Información general

“¿Sabe usted..?” es una serie educativa para los pacientes y sus familiares.

Alta hospitalaria

Cuando su hijo se haya recuperado bien como para dejar el hospital, muchos miembros del personal de St. Jude trabajaran juntos con el fin de prepararle a usted y a su hijo para el alta hospitalaria. Sin embargo, el proceso para dar de alta a su hijo comienza desde que se le admite al hospital.

Centro médico para niños Le Bonheur (Le Bonheur Children's Hospital)

Puede haber ocasiones en que su hijo deba ser ingresado en el hospital infantil Le Bonheur Children’s Hospital. Esta hoja informativa le ayudará a que el tiempo que su hijo esté hospitalizado en Le Bonheur sea más llevadero para usted y su familia.

Clínica Post-Terapia (ACT)

La Clínica Post-Terapia (ACT) es para sobrevivientes de cáncer de largo plazo que han padecido cáncer en su niñez y que han sido tratados en St. Jude.

Concentrarse en la esperanza

El personal de St. Jude cree que la esperanza es esencial para la vida. La esperanza puede afectar directamente el bienestar de los pacientes jóvenes, ayudándolos a pasar los momentos difíciles de la mejor manera posible.

Control del peso diario

Los tratamientos y medicinas utilizadas para combatir la enfermedad pueden afectar el peso de su niño en muy poco tiempo. Conocer el peso de su hijo ayuda a los miembros del personal a hacer las elecciones más seguras y efectivas.

Cuando las clínicas de atención primaria están cerradas

Todas las clínicas de atención primaria se encuentran cerradas durante los fines de semana, los feriados y los días de semana a partir de las 17:00 p.m. Cuando los pacientes necesiten atención médica durante estos períodos, los miembros del personal podrán ayudarlo.

Cómo obtener información médica confiable en la web

La Internet puede ser una excelente fuente de información para aprender sobre la enfermedad de su niño y las opciones de tratamiento.Pero la elección de una fuente confiable no es siempre una tarea sencilla.

Dar consentimiento para una autopsia

La autopsia es un examen médico del cuerpo después de que la persona haya muerto. El propósito de una autopsia es contestar preguntas acerca de la enfermedad del paciente y la causa de muerte.

Equipo de Respuesta Rápida

Si usted piensa que hay algo que no está bien con su niño, por favor hable con su médico o con la enfermera al respecto. Si usted considera que es necesario que otro profesional revise a su niño para indicar que hacer, usted puede llamar al Equipo de Respuesta Rápida (RRT) por sus siglas en inglés.

Fotografías, grabaciones de video y audio

Los miembros del personal de St. Jude sabemos que existen muchos eventos durante el tratamiento que los pacientes y sus familias pueden desear fotografiar o grabar con un teléfono celular o teléfono inteligente, como por ejemplo un iPhone® o un dispositivo con Android®. Para proteger la salud, seguridad y privacidad suya, la de su hijo(a) y la de todos los pacientes de St. Jude, por favor siga las pautas del hospital para fotografiar y realizar grabaciones de audio o video de los pacientes y sus familiares.

HopeNet y el uso de las computadoras en el Centro de Recursos para la Familia

HopeNet es un servicio que St.Jude brinda para que las familias de los pacientes y los visitantes puedan tener acceso a Internet.

Informe de cambio de turno

Al ingresar a su hijo(a) en una unidad hospitalaria de St. Jude, le damos la bienvenida y le animamos a tomar un papel activo en el cuidado de su hijo(a). Si tiene preguntas, inquietudes o información importante que crea que nos ayudaría a cuidar mejor de su hijo(a), por favor, hable con el médico o la enfermera de su hijo(a). Una de las maneras en las que usted puede ser una parte activa del equipo de atención de su hijo(a) es participando del informe de cambio de turno (también conocido como comunicación de cambio de turno).

La Sala de Medicinas

La Sala de Medicinas está abierta las 24 horas, 7 días a la semana, incluso los feriados. Los pacientes reciben quimioterapia (drogas contra el cáncer), productos hemoderivados, y otras medicinas y tratamientos en el área para pacientes ambulatorios.

Medición de la ingesta y excreción de pacientes hospitalizados

Como parte del tratamiento, su hijo recibirá medicamentos que pueden afectar el funcionamiento de sus riñones o de su vejiga. Por este motivo, el personal necesita un registro del balance hídrico de su hijo.

Normas para pacientes hospitalizados y lo que se puede esperar

Durante el tiempo que su hijo sea paciente de St. Jude, probablemente, se le hospitalice en algún momento en la unidad llamada en inglés Hematology-Oncology Inpatient Unit (unidad para pacientes de hematología y oncología que se encuentran hospitalizados en el segundo piso del hospital). En este folleto encontrará algunas cosas que pueden suceder mientras su hijo esté hospitalizado.

Pacientes con la enfermedad de células falcicormes: ¿A quién llamar y cuándo?

Los teléfonos de Clínica H (Hematología) en St. Jude Children’s Research Hospital.

Pautas de visitas

Lea este folleto para aprender acerca de las pautas de visita del hospital para proteger la salud y la seguridad de su hijo y de todos los pacientes de St. Jude.

Plan 504 para la educación

Su niño califica para un plan de educación llamado plan del Artículo 504 debido a la enfermedad de células falciformes.

Programa de educación individualizada (IEP)

Es posible que su niño reúna los requisitos necesarios para recibir un Plan de Educación Individualizada (IEP por sus siglas en inglés). Se puede obtener un plan IEP si la enfermedad de células falciformes ha afectado las habilidades cognitivas de su niño, el pensamiento, el razonamiento y la memoria.

Préstamo de materiales del centro de recursos para la familia

Usted puede tomar prestado la mayoría de los libros, DVDs y CDs del Family Resource Center. Antes de llevarlos usted debe registrar la salida.

Pulseras de alerta médica para los trastornos por sangrado

Si su niño tiene un trastorno por sangrado, el personal de Hematología de St. Jude le recomienda que adquiera una pulsera de alerta médica que su niño deberá llevar en todo momento. En una emergencia, la pulsera alertará a los proveedores del servicio de emergencia sobre el estado de su niño y el aumento en el riesgo de sangrado.

Se utilizarán los teléfonos celulares para localizar a los pacientes externos

Una de las experiencias más comunes para los pacientes St. Jude y sus familiares es que los llamen para sus citas y a la clínica para darles información, o para que recojan el cronograma de visitas. Para reducir la localización de pacientes mediante los altavoces, y darle más privacidad y libertad a las familias, los miembros del personal llamarán a los padres a sus teléfonos celulares (si los tienen y quieren usarlos con este fin).

Usted y la Ley de Cuidado de Salud Asequible

Los requisitos del seguro médico de la ley de reforma sanitaria, también conocida como Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud Asequible, tendrán vigencia a partir del 1 de enero de 2014. Si actualmente no tiene seguro médico o si es posible que pueda perder su seguro de salud, es importante que comience a aprender sobre esta ley.

¿A quién llamar? ¿Cuándo llamar?

Utilice la siguiente información para localizar rápidamente a un miembro del equipo médico de su niño.

¿A quién llamar? ¿Cuándo llamar? IDS/TTU

En esta guía encontrará los números de teléfono de la Clínica de Enfermedades Infecciosas (IDS, por sus siglas en inglés) de la Unidad de Investigación Traslacional (TTU, por sus siglas en inglés).

¿Cómo protege la ley HIPAA la privacidad de su hijo(a)?

La mayoría de nosotros creemos que la información médica y otra información acerca de nuestra salud debería ser privada y estar protegida y además queremos saber quién tiene esa información. La ley HIPAA es una ley federal que le da a usted el derecho sobre la información médica de su hijo(a) y controla quiénes la pueden ver y recibir.

¿Por qué se necesitan los documentos legales?

El personal de St. Jude debe asegurarse de que el padre, tutor, u otro representante legal autorice el cuidado y tratamiento médico del niño. Los documentos legales determinan y muestran quién está legalmente autorizado a firmar el consentimiento.