Participar en la investigación



Entendemos que este es un momento muy difícil para usted y para su hijo. Su familia enfrenta muchos cambios, preguntas, y decisiones sobre el tratamiento y sobre las mejores opciones para su hijo. Queremos que usted sepa que nuestra mayor preocupación es el cuidado de su hijo. Le explicaremos a usted y a su hijo todos los tratamientos y exámenes en cada etapa.


¿Qué es la investigación clínica y qué significa para mi hijo y para mi familia?

La investigación clínica ayuda a los científicos a saber más sobre las enfermedades o condiciones de salud  para así desarrollar y mejorar los tratamientos. Los estudios de investigación en donde participan personas se denominan pruebas clínicas. Estas pruebas se ajustan cuidadosamente a planes diseñados llamados protocolos para decidir si los nuevos tratamientos son seguros y funcionan bien. Si se descubre que un tratamiento es seguro y eficaz después de haberse probado en varias pruebas clínicas, dicho tratamiento puede ser aprobado por la Administración de Alimentos y Drogas, por sus siglas en ingles (FDA).

Dos comités de St. Jude examinan cada protocolo cuidadosamente antes de que la investigación comience. El Comité Científico de Revisión se asegura que el estudio aumente nuestro conocimiento sobre las causas y curas de las enfermedades graves. La Junta Institucional de Revisión, por sus siglas en inglés (IRB), examina la ética y la seguridad de cada estudio, y protege los derechos y bienestar de aquellos que participan en los estudios. La (IRB) está formada por científicos, no científicos, y miembros de la comunidad.


¿Cómo voy a saber que esperar antes y durante el estudio de investigación?

El consentimiento informado es un un proceso para ayudar a los padres y a los niños a entender lo que significa ser parte de un estudio de investigación.

El equipo de investigación le explicará estos puntos a usted y a su hijo:


¿Cuáles son mis derechos?

Si se le solicita a usted o a su hijo que participe en un estudio, usted tiene el derecho de saber lo siguiente:


También usted tiene derecho a:


Si tiene preguntas, por favor hágalas!

Por favor, siéntase libre de hacer todas las preguntas antes de estar de acuerdo en que su hijo participe en un estudio. Sabemos que probablemente usted o su hijo tendrán más preguntas en el futuro. Por favor, pregunte a su médico, enfermera y asistente social en cualquier momento durante el estudio.

El hospital también le facilitará una defensora del participante de la investigación, quien defiende los derechos de los participantes (las personas que participan en un estudio de investigación). La defensora de participantes de estudios de investigación le responderá preguntas y le asesorará sobre los derechos en los estudios de investigación. Usted la podrá encontrar llamando al 901-595-4644. El Presidente de la Junta Institucional de Revisión también responderá preguntas sobre sus derechos. Para comunicarse con el presidente de la Junta, por sus siglas en inglés (IRB), llame al 901-595-4357 o por e-mail a hsp-1@stjude.org. Si se encuentra fuera del área de Memphis, llame a la línea gratis al 1-866-JUDEIRB (1-866-583-3472).

Para más información sobre la investigación clínica, por favor visite el Centro de Recursos para la Familia Linda R. Hajar ubicado en el segundo piso del Centro de Atención al Paciente. Los Sitios Web mencionados a continuación, también brindan información útil sobre condiciones de salud, investigación clínica, y sobre sus derechos si usted decide participar en la investigación:

www.stjude.org/patientsandparents

http://www.cancer.gov

www.centerwatch.com/patient/backgrnd.html

www.curesearch.org