Hayley Arceneaux: Una misión de vida

Hayley, sobreviviente de cáncer de St. Jude representa la "esperanza" a bordo del Inspiration4, el primer vuelo espacial en el mundo integrado en su totalidad por una tripulación civil.

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  •  11 min

Amy Jones

Hayley Arceneaux recuerda ese primer correo electrónico “por lo que no decía”. En efecto, mencionaba de una manera inusual algo acerca de una “nueva oportunidad” que se le iba a presentar, pero poco más. Ciertamente, nada que le indicase de una revelación estelar aun por venir.

“Estaban siendo muy ambiguos”, diría ella semanas después, “y recuerdo que me sentí un poco desconfiada”.

Sin embargo, la sospecha dio paso al asombro, luego a la alegría, cuando Hayley participó en una conferencia telefónica y se enteró de la razón principal que había tras la oportunidad que se le presentaba:

¿Qué le parecería ser lanzada en órbita alrededor de la Tierra?:

“Recuerdo que me hizo gracia y le dije: hablas en serio?”.

Pero, ¿no habría sido precisamente ese su sueño de niña mientras visitaba el centro de la NASA durante unas vacaciones familiares?,¿el ser astronauta? ¿crecer como una sobreviviente de cáncer infantil y haber tenido una segunda oportunidad para sacarle el máximo a la vida? ¿Una mujer con inquietudes por la aventura?

Su respuesta fue, en efecto, rápida y enfática, recuerda Hayley.

Sí, sí, muchas gracias. Por favor envíenme al espacio.

“Sí, sí, muchas gracias. Por favor envíenme al espacio”.

Y así fue como Hayley vino a ser parte de una misión histórica llamada Inspiration4. Ella formará parte de la primera tripulación espacial integrada en su totalidad por civiles que será puesta en órbita a finales de este año en un esfuerzo por recaudar una cantidad astronómica de dinero, dicho en el sentido más estricto, para crear conciencia sobre St. Jude Children’s Research Hospital, el lugar que salvó su vida frente a un cáncer infantil y donde más tarde encontró el trabajo de sus sueños como asistente médica.

Ir al espacio puede ser una de las pocas aventuras realmente nuevas para Hayley. Ella lleva a sus espaldas una vida entera de experiencias reales y viajes a sus 29 años. Estudió en España, trabajó en viajes misioneros en Nicaragua y Perú, y marcó cinco continentes en su lista de lugares por visitar. Y lo ha hecho todo con una prótesis de titanio en una pierna, como legado del tratamiento recibido en St. Jude a causa de un cáncer de huesos, hace ahora casi 20 años.

Después de conocer el propósito detrás del correo electrónico inicial y tener los detalles de la misión espacial, le tocó el turno a Hayley de ser discreta.

Primero le envió un mensaje de texto a su hermano sobre una "oportunidad que le cambiaría la vida".

Luego le comentó a su cirujano que tenía una "gran sorpresa".

Pronto, la gente se preguntaba si sus mensajes indescifrables se referían a un cambio de carrera o si preparaba una boda secreta.

Sin embargo, poco se imaginaban que la verdadera razón detrás de aquellos mensajes era algo literalmente fuera de este mundo, era casi increíble.

Aún así, Hayley insiste en que solo siente "mariposas en el estómago" cuando piensa en el viaje que le espera. "Honestamente, no estoy nerviosa en absoluto. Me siento tan emocionada". Y no es de extrañar porque, como ella dijo, ir al espacio va muy bien con su carácter. Nadie hubiese dudado que ella sería la primera en decir que sí de darse la oportunidad.

En su lista de cosas por hacer antes del viaje: solicitar tiempo libre en el trabajo; encontrar a alguien que cuide de Scarlett, su perrita.

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El sueño inicial de ir al espacio casi se desvanece

Visto en retrospectiva, ese viaje de vacaciones al complejo espacial de la NASA hace casi dos décadas es un punto de inflexión en la vida de la nueva tripulante de Ispiration4. Hayley tenía 9 años y su hermano Hayden 7 cuando la familia Arceneaux viajó desde su pequeña ciudad en Louisiana a Houston. Ambos niños estaban hipnotizados.

“Pude visitar el lugar de entrenamiento de los astronautas y, por supuesto, quería ser astronauta después de eso, ¿quién no?", recordó Hayley.

Hayden también sintió la misma curiosidad por el espacio, pero de una manera diferente. Cuando su madre, Colleen, le preguntó si quería ser astronauta, dijo que no, que quería construir las naves espaciales y los cohetes.

Hayden siguió su sueño de la infancia, convirtiéndose en ingeniero aeroespacial para un contratista importante en Huntsville, Alabama.

Pero para Hayley, la puerta para seguir una carrera relacionada con el espacio se cerró abruptamente solo unos meses después de ese viaje a la NASA.

Ella acababa de cumplir 10 años cuando comenzó a quejarse de dolor en la pierna izquierda. El malestar comenzó justo después que Hayley y su padre obtuvieron sus cinturones negros en Taekwondo, una actividad rigurosa sospechosa de la causa del malestar. Pero ella comenzó a cojear, y el problema se hizo más obvio cuando Hayley usó pantalones cortos al iniciar la temporada de verano.

 “Noté una masa por encima de su rodilla”, recordó Colleen. “Era como un huevo debajo de la piel”.

El diagnóstico fue tan impactante como demoledor: osteosarcoma, o cáncer de huesos, del fémur izquierdo.

 “Simplemente nos echamos a llorar”, dijo Hayley. "Estaba con mis papás y solo dije: 'No quiero morir' ".

Cuando su padre hizo una búsqueda en Internet sobre la enfermedad, los resultados dieron con el sitio web de St. Jude de inmediato. A tan solo unos de ser referida por su médico, Hayley y su familia se dirigían a Memphis, la ciudad donde el artista Danny Thomas había fundado St. Jude en 1962.

El tratamiento de Hayley incluyó alrededor de una docena de rondas de quimioterapia alrededor de la cirugía para extraer la rodilla y parte del fémur. Sin embargo, la ubicación del cáncer complicó el tratamiento. "Su tumor estaba en el extremo del fémur, justo por encima de la articulación de la rodilla por lo que afectaba la placa de crecimiento", explicó el Dr. Michael Neel, que realizó la cirugía.

Para facilitar el crecimiento continuo de Hayley durante la infancia, y al mismo tiempo eliminar la necesidad de hacer múltiples cirugías, el Dr. Neel implantó lo que entonces era un nuevo tipo de prótesis temporal que los médicos podían expandir de forma remota. Aunque el proceso ha mejorado desde que se desarrolló el tratamiento, el mismo resultó ser doloroso cuando Hayley era una paciente. En un momento capturado por un equipo de producción de videos de St. Jude, se ve cuando se le saltan las lágrimas brevemente, pero luego salta de la mesa por sus propios medios. Lo que se ve en pantalla en ese video promocional no es solo la férrea determinación de Hayley; sino la camiseta de la NASA que compró en ese viaje a Houston meses antes, como si pronosticara lo que estaba por venir.

Habría más complicaciones durante su larga terapia. Durante la dolorosa fisioterapia, Hayley trabajó para fortalecer los músculos y el equilibrio, caminando en una cinta de correr y pedaleando en bicicletas estáticas. En unas semanas, pasó de no poder ni levantar la pierna a caminar sin muletas.

Sin embargo, ni el dolor ni el cansado tiempo de rehabilitación, le impidió su agradecimiento al equipo de cuidado médico e irradiar positividad.

Hayley Arceneaux

“Solo la recuerdo sonriendo durante todo el proceso”, dijo Elizabeth Barnwell, una enfermera que ayudó a tratar a Hayley y ahora, décadas después, es una de sus compañeras de trabajo. “Todos realmente querían cuidar de ella. Ella simplemente nos hizo mejor persona".

Incluso en los días en los que Hayley se sentía mal, “se animaba y decía: “Es hora de bailar”. Y así nos enseñó todo lo que necesitábamos para divertirnos junto con estos niños”, dijo Barnwell.

Con una nueva misión

Con ojos expresivos y una gran sonrisa enmarcada por su largo cabello castaño, Hayley gesticula emocionada mientras habla. Y tiende a animarse aún más cuando el tema de conversación es St. Jude y sus experiencias allí.

Ella es la primera en decir que el cáncer la ayudó a ser quien es hoy día.

“Me enseñó a esperar lo inesperado y continuar. Además, creo que tener cáncer me hizo más fuerte”.

Pero añada que no se trató solo del cáncer. Su experiencia en St. Jude también fue formativa.

La conexión de Hayley con el lugar se estableció el día en que ella y su familia llegaron. Recuerda a su madre acercándose a la recepción, tan sobrecogida por la emoción que cuando trató de pronunciar el nombre de Hayley, no pudo, simplemente rompió a llorar. La recepcionista dejó su escritorio y le dio un abrazo, diciéndole que no se preocupara, ahora todos formaban parte de la familia St. Jude.

“Y, honestamente, nunca dijeron palabras más ciertas que esas”, dijo Hayley. “Realmente nos convertimos en una familia”.

St. Jude era un lugar seguro, un lugar de esperanza y consuelo, tanto que ...

“Recuerdo cuando mi médico llegó y me dijo finalmente que estaba libre de cáncer y que podía irme a casa”, dijo, “recuerdo que lloré porque no quería irme”.

Colleen, su madre, cree que Hayley resistió bien su tratamiento contra el cáncer porque le encantaba conocer gente nueva y estrechar fuertes vínculos con su equipo médico y con otros pacientes.

En un viaje rápido que hizo con Hayley a su casa en Luisiana justo antes de la cirugía que necesitaba en la pierna, Hayley estaba ansiosa por volver. De hecho, durante el viaje a Memphis, le contó a su madre sus planes de recaudar dinero para St. Jude y luego procedió a recitar el discurso que daría a los donantes, contándoles sobre Danny Thomas, sobre cómo ninguna familia de pacientes recibe una factura por nada, y toda la historia de St. Jude.

“Recuerdo contener las lágrimas y pensar: “Ella tiene que sobrevivir a la cirugía. Tiene que vivir para poder hacer esto”.

Y sobrevivió, sin remordimiento por el “momento difícil” que pasó, dijo Colleen, sino usando su experiencia para hacer más. Es por eso que está tan ansiosa por ver y experimentar el mundo y todas sus vivencias.

“Tiene la mentalidad de vivir el presente, porque desconoces lo que deparará el futuro”, dijo Colleen. “La verdad es que en la vida suceden cosas malas. Y ella lo experimentó. Sin embargo, en lugar de estar deprimida por eso, vive al máximo”.

Cerrando el círculo

Desde el momento en que fue dada de alta como paciente, Hayley siempre planeó regresar a St. Jude para usar credencial de empleada con su nombre en lugar de un brazalete de identificación como empleada, como ella dice.

“Lo único que sabía es que quería trabajar en St. Jude”.

Estudió para convertirse en asistente médica, mientras que también se especializó en español para ayudar a trabajar con familias de habla hispana. Ya está por cumplirse su primer aniversario, y Hayley todavía habla sobre el correo electrónico confirmando que había sido contratada en St. Jude: “Fue el momento más feliz de mi vida”.

En las redes sociales, anunció el nuevo trabajo como su “máximo sueño de vida hecho realidad”.

Hayley Arceneaux

Hayley en 2013 como pasante en el programa de Educación en Oncología Pediátrica de St. Jude.

“Me decía una y otra vez durante mi tratamiento que Dios tenía un plan. Estoy profundamente agradecida por su fidelidad y por haber pasado por esta difícil experiencia”.

Ahora trabaja con pacientes con leucemia y linfoma, pero su función va más allá de ser parte del equipo médico: ella ha sido una de ellos, una niña con una enfermedad grave, y con todos los efectos secundarios emocionales que la acompañan, como el miedo, o la duda.

“Les digo a los nuevos pacientes que también tuve cáncer, hace casi dos décadas. Sé lo que están sintiendo. Sé que da miedo y es abrumador, especialmente al principio”, dijo.

“Hace un par de días, estaba hablando con uno de mis nuevos pacientes. Le dije: “El cáncer te va a cambiar. Pero te convertirá en la persona que se supone que seas. Y vas a ser mucho más fuerte gracias a eso”.

“Y realmente creo que el cáncer y St. Jude me hicieron la persona quien soy. Pero de la mejor manera posible”.

Al mismo tiempo, los pacientes logran sorprenderla.

“Nuestros niños hacen preguntas difíciles. Son increíblemente sabios. Se dan cuenta de las cosas mucho más rápido de lo que imaginas. Son increíblemente valientes”.

La muerte de su padre, Howard, por cáncer hace dos años también impartió lecciones para el trabajo de Hayley. “Cada vez que lo veía sufrir y sentirse débil, supe lo difícil que es para las familias”, dijo. “Creo, y espero, tener más compasión por las familias que trato ahora. Entiendo lo difícil que es ese sentimiento”.

“Esto es todo lo que siempre he querido”.

Seleccionada para la misión

Inspiration4 estará al mando de Jared Isaacman de 38 años, fundador y director ejecutivo de Shift4Payments, y también un piloto experimentado. Además de destinar $100 millones a St. Jude, la mitad del total que se esperaba que genere la misión, Isaacman asignó dos de los cuatro asientos de la cápsula espacial para los miembros de la tripulación que representan los pilares de la misión.

Hayley ocupará el asiento que representa el pilar Esperanza, mientras que un miembro de la tripulación aún no identificado ocupará el asiento de Generosidad.

Richard C. Shadyac Jr., presidente y director ejecutivo de ALSAC, la organización de concientización y recaudación de fondos de St. Jude, llamó a Hayley “la persona perfecta” para su asiento.

Hayley Arceneaux

“Haley irradia luz y esperanza y siempre ha sido una gran inspiración para cualquiera que la conoce, incluyéndome a mí”, dijo.

Después de recibir la oferta para ir a la misión, Hayley se puso en contacto con su madre, quien, a pesar de reconocer tener algunos sentimientos encontrados, le dijo que era una oportunidad única en la vida que no debía dejar pasar.

“No quería decir nada que pudiera influenciar su decisión y no hacer lo que quería", dijo Colleen.

Los recuerdos del padre de Hayley también la ayudaron a guiarla. “A su padre le encantaba el espacio. Él se habría sentido muy emocionado por ella”, dijo Colleen.

El hermano de Hayley también se sintió feliz por ella, a pesar de que, al ser el único de los dos con una verdadera noción del espacio, dijo en broma a su esposa después de escuchar la noticia, “Hayley tenía que llevarse la oportunidad de hacer la única cosa que quería”.

Durante la misión, Hayley y los demás miembros de la tripulación viajarán en una nave espacial y serán propulsados ​​por un vehículo de lanzamiento desarrollado por SpaceX, una empresa privada con sede en California.

Su hermano, el ingeniero aeroespacial cuyo trabajo incluye predecir las fuerzas que afectan a los cohetes, le ha dicho a Hayley qué sensaciones puede esperar: el lanzamiento se sentirá como un emocionante paseo en un parque de diversiones, solo que “se mantendrá por más tiempo”.

Y le ha dado algunos consejos sobre algunos de los aspectos usuales del entorno de gravedad cero que encontrará. “Ella estaba hablando de que no quería dormir sentada. Yo estaba como, 'Hayley, no hay otra forma de hacerlo en el espacio'”, dijo.

Hayden cree tener una buena idea del tipo de experiencia que tendrá Hayley. No solo porque conoce el espacio, sino porque también conoce a su hermana.

Hayley Arceneaux

Hayley en St. Jude en 2021.

“Ella es una persona muy aventurera y no hay mejor aventura que esta”, dijo, “así que se lo pasar genial”.

Preparándose para el despegue

La misión no está programada para su lanzamiento hasta finales de este año, pero la aventura de Hayley ya está en marcha. Durante las visitas a SpaceX, recorrió el complejo, le tomaron las medidas para su traje espacial y su asiento. Ha visto la nave espacial Dragon, en la que viajará, colgando del techo como una esfera.  También vio un lanzamiento desde el centro de control de la misión.

La misión llevará a la tripulación a una órbita terrestre baja, es decir a lo largo de la cual darán la vuelta a la tierra cada 90 minutos aproximadamente. La duración de la misión y la naturaleza del trabajo científico a realizar aún están por determinar.

Una vez que los otros dos miembros de la misión hayan sido nombrados, Isaacman comenzará a someter a la tripulación a un entrenamiento más intensivo.

 “Aprenderemos cómo funciona la nave y la cápsula, algunos de sus mecanismos”, dijo. “Vamos a aprender fisiología en el espacio. Estaremos preparados para cualquier situación que pueda surgir”.

Lo que más emociona a Hayley y a otros acerca de la misión es el beneficio que representará para St. Jude.

Para empezar, está el dinero que se recaudará para el hospital de investigación.

“Sé que el dinero recaudado y el interés que generará esta misión van a cambiar vidas…” dijo Hayley. “Y significa mucho para mí, como ex paciente y ahora como empleada, saber que vamos a poder ayudar a muchos más niños gracias a esta misión”.

Después de haber sido seleccionada para el vuelo, Hayley se apresuró a ver al Dr. Neel, el cirujano que la operó, para hablar sobre otra “primicia” relacionada con la misión.

“Le dije: 'En unas pocas semanas, podrá presumir de que puso la primera prótesis artificial en el espacio'”, dijo.

Para Hayley, su rodilla de metal ayuda a señalar que “los viajes espaciales ahora están disponibles para todos”.

El Dr. Neel lo ve de manera similar: “La historia de Hayley servirá de ejemplo para las personas que ni siquiera el cielo es el límite de lo que se puede llegar a hacer, ya sea en medicina, empresarialmente o en la vida en general”.

Hayley planea dedicar un tiempo considerable a la misión en interactuar con los pacientes de St. Jude, a través de videoconferencias o mensajes de video.

“Podrán ver a un sobreviviente de cáncer en el espacio, alguien como ellos”.

Recientemente, en medio del torbellino de preparaciones para la misión y una gran cantidad de atención de los medios, Hayley y su madre tuvieron la oportunidad de conversar sobre cómo habría resultado su vida, qué habría logrado, de no haber tenido cáncer. Ambos coincidieron en que no tenían idea.

Sin embargo, una cosa es segura: Hayley no se estuviera preparando para su viaje hacia las estrellas.

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