Afiliada de St. Jude Global Alliance ayuda a mejorar los tratamientos de niños con cáncer en Guatemala

El 19 de agosto es la fecha de cumpleaños de Paula.

Pero en 2024, se convirtió, además, en un día que marcó un antes y un después en la vida de toda su familia.

Paula no había hecho grandes planes para la ocasión, porque llevaba dos días acompañando a su hija menor, Ana Cristina, quien estaba hospitalizada.

Para entonces la niña tenía 8 años y había sido ingresada luego de mes y medio de tratamiento por unos dolores persistentes en las articulaciones a raíz de un golpe en la cadera durante sus prácticas de gimnasia.

“Fue justamente el 19 de agosto cuando nos dijeron que ella tenía leucemia linfoblástica aguda”, recordó Paula.

Donald, el padre de Ana Cristina, iba saliendo del trabajo cuando le comunicaron la noticia por teléfono. 

“Fue muy duro, porque lo único que se ve en ese momento es un camino oscuro”, dijo este padre de familia, quien solo pensaba en cómo cambiaría la vida de la pequeña, descrita como “la más saludable de la casa”.

Ana Cristina siempre fue una niña súper activa. Mostró gran interés por los deportes “desde que era chiquita”, y en el colegio se destacaba por sus buenas calificaciones y por ser muy sociable. Además, “comía muy sano, porque le encantaban las frutas y verduras y tomaba mucha agua”, dijo Donald. 

Tras su ingreso inicial, la hospitalización de Ana Cristina se extendió a 33 días en la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica (UNOP) de Ciudad de Guatemala. A la familia se le informó que había que administrarle quimioterapia cuanto antes. 

Pero los padres de Ana Cristina no contaban con el dinero para cubrir este tratamiento. En promedio, las familias en Guatemala generan alrededor de 250 dólares al mes, y un tratamiento puede rondar los 60,000 dólares en dicho país.

“Pasaron por nuestras mentes muchas cosas, como vender la casa donde vivimos para sacar un préstamo”, contó Paula.

Sin embargo, estando en el hospital recibieron una sorpresa que disiparía esa preocupación. Se les acercó el personal de la Fundación Ayúdame a Vivir (AYUVI), que se dedica a recaudar fondos para brindar un tratamiento integral sin costo a los pacientes que desarrollan cáncer pediátrico en el país.

En el cuidado del cáncer pediátrico, “nos entregamos para que a las familias no les falte nada, tengan o no tengan seguro médico; absorbemos todos los costos”, indicó Andrea Mérida de Dios, coordinadora de Comunicación y Marketing de AYUVI.

Este tipo de apoyo es posible gracias al profundo compromiso de AYUVI con las familias, fortalecido a través de su asociación con la Alianza Global de St. Jude (St. Jude Global Alliance), una iniciativa mundial de St. Jude Children’s Research Hospital®. Establecida en diciembre de 2018, la alianza conecta a instituciones dedicadas a mejorar la atención médica y aumentar las tasas de supervivencia de niños con cáncer y otras enfermedades graves.

Los esfuerzos de St. Jude en Guatemala se remontan a 1996, cuando el Programa de Alcance Internacional de St. Jude colaboró en el establecimiento de guías de tratamiento adaptadas para el cáncer pediátrico. AYUVI fue fundada al año siguiente. El respaldo de St. Jude a las iniciativas en Guatemala se fortaleció tras la creación de St. Jude Global en 2018.

Tanto AYUVI como UNOP son miembros de la Alianza Global de St. Jude, la cual apoya a organizaciones como AYUVI en la optimización de sus estrategias de recaudación de fondos mediante capacitaciones, y fortalece a las instituciones aliadas para que puedan brindar atención y tratamiento eficaces, entre otras iniciativas. Gracias al respaldo de la Alianza Global de St. Jude, la fundación ha podido ofrecer más formación y herramientas al equipo de AYUVI para mejorar sus esfuerzos de recaudación, lo que a su vez contribuye a mejorar la capacidad del personal clínico de UNOP para impactar positivamente en los resultados de los pacientes.

“Éramos solo tres hematólogos-oncólogos pediátricos para todos los pacientes,” dijo el Dr. Federico Antillón, director médico de UNOP y exbecario de St. Jude. Para 2024, dijo, el número de especialistas había crecido significativamente, con 40 colegas capacitados en toda la región de Centroamérica.

Los hospitales miembros de la Alianza Global de St. Jude, como UNOP, tienen acceso a registros, herramientas de evaluación, plataformas, capacitaciones y una variedad de recursos y actividades diseñadas para transformar la salud pediátrica a nivel mundial. El trabajo conjunto de AYUVI y UNOP, ha permitido mejorar los tratamientos para aumentar las tasas de supervivencia infantil. Además, han logrado reducir exitosamente la tasa de abandono, es decir, el número de pacientes que no completan su tratamiento.

“Es un gran impacto que nos ayuda a ser mejores. Por ejemplo, hemos logrado bajar la tasa de abandono del tratamiento del 70 por ciento a menos del 2 por ciento”, dijo Mérida de Dios.

Ese progreso es el resultado de un programa integral desarrollado a través de la alianza entre AYUVI y UNOP, diseñado para apoyar a las familias en cada paso del proceso. La alianza también provee cuidados paliativos en caso de necesidad.

“Nuestro equipo de cuidados paliativos está involucrado desde el principio”, dijo Antillón.

Para Donald y Paula, fue “un gran alivio” saber que no tendrían que lidiar con la carga económica.

“Uno creería que solamente es combatir la leucemia, que es lo principal, pero luego van saliendo un montón de temas en los que también hemos visto el apoyo incondicional”, dijo Donald. Y es que AYUVI les ha venido proporcionado apoyo de trabajadores sociales, así como asistencia de psicólogos, nutricionistas y otros profesionales a lo largo del tratamiento.

“No nos hemos sentido solos”.

Un legado en acción

Mérida de Dios se emociona al reflexionar sobre cómo AYUVI ha transformado, y expandido, el cuidado que reciben muchos pacientes de cáncer pediátrico en su país. Dijo que su fuerte compromiso hacia las familias que llegan a la fundación en busca de ayuda lo aprendió en casa. 

Su madre, Gloria de Dios, predicó con el ejemplo al desempeñarse como directora ejecutiva de la fundación durante dos décadas. En 2005, cuando se incorporó a la organización, la recaudación de fondos era inferior a 200,000 dólares (alrededor de 1.5 millones de quetzales). Bajo su liderazgo, esa cifra se elevó hasta alcanzar los 11 millones de dólares, y la alianza público-privada contribuyó a que la tasa de supervivencia en la clínica UNOP, apoyada por la fundación, aumentara del 20 % al 70 %. De Dios describió a la institución guatemalteca como “un mini St. Jude”.

Gloria de Dios vislumbró esperanza durante una de sus visitas al hospital de investigación ubicado en Memphis, Tennessee. “Cuando ves a los ojos de los médicos de St. Jude, ves que no hay duda en ellos de que van a seguir. Eso te reconforta y te hace sentir que puedes seguir luchando y vas a llegar a ese punto donde ningún niño se va a morir por falta de recursos”.

Hoy, AYUVI ofrece servicios a niños de todo el país y ha logrado expandirse.  La primera extensión fue nombrada AYUVI Occidente, una clínica ambulatoria localizada en el departamento de Quetzaltenango, la cual atiende al 38 por ciento de los pacientes de la organización tratados en el hospital UNOP. El próximo proyecto en dicha zona del país será la creación de un albergue para hospedar a pacientes y familias que deben trasladarse por varias horas en carretera para recibir tratamiento.  

Debido a la gran diversidad étnica y lingüística en Guatemala, AYUVI cuenta con intérpretes y todo un sistema de señalizaciones en sus instalaciones para que las familias que hablan lenguas indígenas puedan obtener los recursos necesarios. En la actualidad, el gobierno guatemalteco reconoce 25 idiomas en su territorio: el español, el xinca, el garífuna y otros 22 de origen maya.

A pesar del progreso continuo conseguido a través de casi tres décadas, “todavía nos falta mucho por hacer”, dijo Mérida de Dios, al recalcar que la fundación de momento atiende, aproximadamente, a la mitad de los niños diagnosticados en el país.

“Un abrazo al corazón”

Al día de hoy, Ana Cristina continua su tratamiento en casa, acudiendo a exámenes y monitoreos médicos de manera constante. Pero sus padres aseguraron que su hija “tiene mucha fe” en su futuro y están listos para apoyarla en su proceso.

“Ella tiene sus propios sueños”, dijo Paula. “Quiere regresar otra vez a la gimnasia o algún otro deporte, porque ella está consciente de su situación y me dice, ‘mamá, voy a ver qué tipo de deporte sí podré practicar después’; pero también dice que quiere ser neonatóloga y tener muchos perritos chihuahuas”.

Esta familia dice que hoy se permiten seguir soñando gracias a todo el apoyo recibido por AYUVI.

 “Saber que mucha gente está preocupada o está al tanto de nosotros mientras estamos pasando por esta experiencia aumenta nuestra fe”, dijo Donald.