Fundación Natalí Dafne Flexer: una historia de dolor convertida en acción

Edith Grynszpancholc habla con la convicción de quien ha aprendido a transformar el dolor en propósito.

Tiene una relación muy personal con su trabajo: está comprometida en cuerpo y alma a combatir el cáncer infantil en su Argentina natal. Una misión que no nació de la casualidad y que ya ha tocado la vida de miles de niños.

Hace poco más de tres décadas, su mundo dio un giro inesperado con la muerte de su hija Natalí, de 9 años, a causa de un osteosarcoma, el tumor óseo infantil más frecuente.

Como resultado de la enfermedad de Natalí, Edith comprendió que todo lo que ella y su familia habían aprendido sobre el padecimiento y su tratamiento podía ayudar a muchas otras personas. Sintió que conoció una necesidad que podía y debía ser modificada especialmente para aquellas familias que, a diferencia de la suya, tenían restricciones socio económicas. Además de honrar la memoria de su hija, eso la motivó a abrir camino donde antes solo había incertidumbre en las familias que enfrentaban un diagnóstico similar.

Durante aquellos años en los que buscaba tratamiento para su hija en Argentina y luego en Nueva York, se dio cuenta de que no existían recursos escritos en español para padres, hermanos, maestros e incluso para los propios niños. Por eso comenzó a traducir y adaptar materiales del inglés, de modo que las familias pudieran comprender mejor la enfermedad.

“Pienso que ese niño con un diagnóstico de cáncer merece la mejor calidad de vida posible, por lo que es importante darles a los padres las posibilidades de que el niño tenga un acceso efectivo a todo lo necesario para su curación y que puedan tener la certeza de que hicieron todo lo que era posible”, dijo Edith.

A partir del contacto con las familias, Edith pudo conocer con mayor profundidad las necesidades que atravesaban durante el tratamiento de sus hijos. Con el apoyo de un grupo de amigos, en noviembre de 1994 creó la Fundación Natalí Dafne Flexer.

Como presidenta de la organización, Edith explicó que la entidad promueve el acceso de niños y jóvenes con cáncer al tratamiento y cuidados adecuados. Sus intervenciones se realizan a nivel local, nacional y regional. Una habilidad para la cual han contribuido  las asesorías y entrenamientos recibidos a través de la Alianza Global de St. Jude, una comunidad internacional liderada por St. Jude Children’s Research Hospital®. La alianza trabaja en conjunto con más de 400 instituciones para desarrollar iniciativas globales, nacionales, regionales y hospitalarias que mejoren la atención médica en niños con cáncer y otras enfermedades graves.

“La Alianza Global de St. Jude contribuye a expandir nuestro trabajo, con una comprensión más profunda de lo que se necesita en el campo de la oncología infantil”, afirmó Edith, quien ha visitado la sede del hospital de investigación en Memphis, Tennessee, para recibir formación especializada de parte de ALSAC, la organización de concientización y recaudación de fondos de St. Jude. “Ir de la mano de St. Jude nos ayuda a mejorar en varios de nuestros niveles de actividades”.

En la actualidad, la fundación cuenta con diez sedes, asociadas a varios de los principales hospitales del país. Los servicios de la fundación alcanzan a unas 1,200 familias cada mes que provienen tanto de la capital como de las 23 provincias de la Argentina, nación donde el 80 por ciento de los pacientes de cáncer pediátrico dependen de la salud pública.

A pesar de los esfuerzos de la fundación para optimizar los tratamientos contra el cáncer, persisten grandes desafíos respecto a la equidad. “Se debe trabajar intensamente para que las posibilidades de curación y sobrevida sean iguales para todos los chicos de Argentina en cada rincón de nuestro país”, dijo Edith. 

En términos globales, Argentina se ubica dentro de los países con incidencia de cáncer media-alta, tanto en niños como en adultos. Respecto de los países de América Latina, se encuentra en quinto lugar en términos de frecuencia. En el país, más del 60% de los niños diagnosticados con cáncer logra sobrevivir. Esa cifra es ligeramente menor que en Estados Unidos, donde St. Jude ha sido pionero en tratamientos que han ayudado a aumentar la tasa de supervivencia general del cáncer infantil del 20% a más del 80% desde que el hospital abrió sus puertas hace más de 60 años.

Más allá del tratamiento

Andrea Ayoroa, coordinadora del área social de la fundación, conoce de cerca las dificultades que enfrentan esas familias. Su equipo trabaja para garantizar que los pacientes reciban prestaciones de salud a tiempo, asesorándolos sobre derechos. “Ya demasiado tienen con la enfermedad y tratamos de facilitarle la información”, dijo Andrea. 

Uno de esos derechos es recibir asistencia del Estado o la cobertura de los responsables en los subsistemas de salud para cubrir gastos de traslado y alojamiento para recibir tratamientos.

“Continuamente trabajamos con poblaciones vulnerables, o sea, situaciones no sólo atravesadas por la enfermedad, sino que son familias con padres desempleados o en contextos de pobreza”, dijo Andrea, añadiendo que todos los servicios ofrecidos en la fundación son gratuitos. Cuando la situación lo requiere, también entregan medicación de soporte entre otros recursos a lo largo de todo el tratamiento.

Y aquella idea inicial que motivó a Edith de crear conciencia y compartir información sobre el cáncer infantil, hoy es una meta superada. Su organización brinda apoyo al mejoramiento de la oncología pediátrica en Argentina, infraestructura hospitalaria, capacitación a profesionales en el área psicosocial de Latinoamérica. Igualmente, colabora en investigaciones clínicas y distribuye material informativo gratuito en español para pacientes, padres y hermanos, con el fin de acompañarlos durante el tratamiento.

No obstante, Edith guarda silencio un instante antes de confesar que su mayor sueño, a pesar de que ya acompaña a todos los pacientes pediátricos con cáncer del país, espera que esto sea una realidad en todos los países de Latinoamérica. “(La Alianza Global de) St. Jude es un ejemplo, porque vemos cómo logra que países con extrema pobreza consigan avanzar y eso nos da mucha esperanza de decir, ‘vamos a lograr lo que queremos’.

Así, promete continuar con su lucha: “Nunca podría decir que me voy a quedar satisfecha, porque todos los chicos del mundo merecen la cura”.

Ayudándoles a vivir su niñez

En la Fundación Natalí Dafne Flexer, las salas de juego y los talleres de arte brindan a los niños un apoyo que va más allá de la atención médica. A través de programas recreativos y educativos respaldados por más de 200 voluntarios, la fundación ofrece tutorías personalizadas en espacios diseñados para devolver a los pacientes una sensación de libertad y capacidad de elección.

Gloria García Goya, responsable del programa recreativo-educativo, resume su trabajo diario en una frase: “Ayudar a que el niño sea niño, más allá de la enfermedad que esté transitando. Nosotros potenciamos ese deseo de todo paciente”.

El acompañamiento también continúa después del tratamiento. Por esa razón, se creó un grupo de jóvenes llamado “Generación Vida”. “Lo hacemos para asegurarnos que tienen recursos y aprendizajes para sostenerse en la vida. Porque sabemos que muchos viven con el miedo a que la enfermedad vuelva, y eso es un desafío permanente”, dijo Teresa Méndez, coordinadora del departamento de Apoyo Psicológico.

Un legado que sigue creciendo

Edith reconoce que su legado habla por sí solo: han sido 30 años de servicio que han movilizado a miles de personas en toda la Argentina, así como a empresas e instituciones internacionales.

“Siempre me acuerdo de un dicho de Descartes: ‘El bien que hacemos genera una paz interior que es la más dulce de todas las pasiones’”, reflexionó con la misma convicción que la caracteriza. “Creo que la Fundación va a continuar más allá de mí y me deja la satisfacción de haber ayudado a muchos”.

La misión de St. Jude Global es mejorar las tasas de supervivencia de los niños con cáncer y otras enfermedades catastróficas a nivel mundial, al compartir el conocimiento, la tecnología y las destrezas de organización.

Para más información sobre esta organización, visite fundacionflexer.org