Casa de la Amistad trabaja con St. Jude para aumentar las tasas de supervivencia del cáncer infantil en México

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Alan Vanegas era un enérgico joven de 15 años que vivía con sus abuelos en Michoacán, México, cuando comenzó a tener dolores en todo el cuerpo.    

Semanas después, al no poder caminar, fue traslado a un hospital en Ciudad de México, donde una resonancia magnética detectó un tumor en su médula espinal. El diagnóstico fue ependimoma, un raro tumor del sistema nervioso central. Requería cirugía de inmediato.  Los médicos le dijeron que existía la posibilidad de que nunca volviera a caminar. 

“Eso fue muy fuerte’’, dijo Alan. “Porque no sabes qué hacer en ese momento. Solo recuerdo que les dije que estaba bien, que la hicieran, porque el dolor era insoportable”.  

Los costos iniciales de la operación en un hospital privado superaron los 150,000 pesos. El abuelo de Alan, un trabajador agrícola de temporada que viajaba a Estados Unidos y Canadá para recoger frutas y verduras todos los años, agotó sus ahorros al pagar la primera cirugía. También vendió uno de sus autos.   

Mientras tanto, la familia se preguntaba cómo pagarían los tratamientos adicionales para ayudar a Alan, quien necesitaría de otras cirugías, además de varias sesiones de radioterapia. 

“Quizás al principio solo pensaron que no sería algo tan grave y que sí iban a poder solventar los gastos”, dijo. 

Alan fue traslado luego a un hospital pediátrico público. Ese hospital conectó a los abuelos y a la madre de Alan con Casa de la Amistad, una institución privada que ayuda a familias de escasos recursos, afectadas por el cáncer infantil. 

La organización no solo proporciona medicamentos sin costo a las familias, sino también un alojamiento, entre otros servicios sociales.   

La organización también crea conciencia sobre la detección temprana del cáncer infantil y tiene como objetivo aumentar la tasa de supervivencia de estos cánceres en México, la cual se encuentra por encima del 50 por ciento en la actualidad. El trabajo de Casa de la Amistad apunta a elevar esa cifra a más del 90 por ciento.  

“Todos los niños merecen salir adelante’’, dijo Leonardo Arana, director ejecutivo de Casa de la Amistad. 

Alan, quien ahora tiene 24 años y está terminando sus estudios universitarios, se sometió a tres cirugías adicionales y a unos 50 tratamientos de radioterapia, aparte de recibir fisioterapia por varios años.  Con el tiempo, aprendió a caminar de nuevo. Dijo que nunca olvidará la ayuda y cuidado que le brindaron a él y su familia en Casa de la Amistad y quisiera hacer lo mismo algún día por otros que atraviesen situaciones difíciles.  

“Es una parte de mi vida que quizá no sea la que más disfruté, pero fue donde aprendí muchas cosas importantes... y veo la vida de otra manera’’, dijo Alan.  

 

Un llamado imposible de ignorar

Leonardo sabe lo que se siente perderlo todo y depender de la ayuda de otros. 

Cuando era un joven que comenzaba su carrera en 1985, un terremoto de magnitud 8.0 sacudió la capital mexicana, derribando el edificio de apartamentos de 12 pisos al que él y su esposa llamaban hogar. La pareja se tomó de la mano mientras corría escaleras abajo para evacuar la propiedad antes de que se derrumbara. No lograron salir a tiempo. Su esposa murió instantáneamente. Leonardo quedó enterrado entre los escombros durante dos días, antes de ser rescatado.   

“Me di cuenta de la importancia de la familia, los amigos, los valores y lo que realmente vale la pena en esta vida”, dijo Leonardo, quien pasó 8 meses en el hospital recuperándose y aprendiendo a caminar nuevamente. “Tuve el apoyo de mucha gente que me ayudó a salir adelante, cuando lo perdí todo. Eso marcó mi vida de una manera muy importante”. 

Leonardo, quien después se volvió a casar y tuvo tres hijos, se embarcó en una exitosa carrera financiera en México, donde combinó sus habilidades bancarias con su pasión por el servicio comunitario, sin olvidar el apoyo recibido en tiempos de necesidad.  

Entre los aspectos más destacados de su carrera está la puesta en marcha de una serie de programas de empoderamiento. Estaban dirigidos a poblaciones vulnerables a quienes se les ofrecían préstamos para mejorar sus vidas o emprender negocios. 

Pero un día le llegó una propuesta inesperada: la posibilidad de trabajar en Casa de la Amistad. 

Quedó intrigado y decidió reunirse con los líderes de la institución, quienes le contaron sobre su colaboración con St. Jude Children’s Research Hospital en Estados Unidos. Como parte de esos esfuerzos, ALSAC, la organización de concientización y recaudación de fondos de St. Jude, ayudó a capacitar a los empleados de Casa de la Amistad, enseñándoles incluso a cómo mejorar sus recaudaciones de fondos. 

“Empecé a enamorarme de Casa de la Amistad”, dijo. “Allí pude apoyar a las familias para que tuvieran una mejor calidad de vida y ayudar a salvar vidas. Entonces, me di cuenta de que era algo mucho más relevante y mucho más importante”.  

Recientemente, Casa de la Amistad se convirtió en una de 15 fundaciones que se unieron a St. Jude Global Alliance, cuyo objetivo es aumentar las tasas de supervivencia de niños con cáncer, trastornos sanguíneos y enfermedades potencialmente mortales en todo el mundo. 

Cada cuatro horas muere un niño de cáncer

El cáncer es la segunda causa de muerte en niños entre 4 y 15 años en México, según datos del censo de dicho país en 2010. Aproximadamente 5,000 niños son diagnosticados con cáncer cada año, pero muchos otros se enteran de su padecimiento demasiado tarde, cuando ya se encuentran en etapa avanzada. 

La tasa de supervivencia de niños y adolescentes con cáncer en México es de 57.5 por ciento, según un informe del gobierno mexicano Registro de Cáncer en Niños y Adolescentes.

Una de las principales causas que afectan las tasas de supervivencia en México es obtener un diagnóstico certero y oportuno. Por esa razón, Casa de la Amistad inició una campaña titulada “Señales y Síntomas” para educar a los padres sobre los primeros signos y síntomas del cáncer que podrían presentar sus hijos.   

“Las estadísticas en México muestran que cada cuatro horas muere un niño de cáncer y es algo a lo que debemos prestar atención,’’ dijo Karla Hernández, directora de procuración de fondos de Casa de la Amistad. “El público en general debe estar al tanto de las señales y los síntomas”.  

La organización trabaja con escuelas y hospitales en diferentes ciudades y estados. 

Leonardo estima que el 75 por ciento de los niños diagnosticados con cáncer en México comienzan el tratamiento demasiado tarde. 

El acceso al tratamiento también suele ser otro obstáculo. En los últimos años, México ha estado lidiando con los efectos de la escasez de medicamentos, incluidos aquellos que se utilizan en las quimioterapias.  

Casa de la Amistad administra varias farmacias que ofrecen medicamentos recetados a niños con escasos recursos. También pagan los tratamientos de radiación. Leonardo dijo que tomar decisiones sobre la compra de ciertos medicamentos y la coordinación para adquirirlos ha sido una de las tareas más difíciles con las que ha tenido que lidiar.   

Las farmacias, que se encuentran en diferentes zonas de México, envían medicamentos directamente a los hospitales que atienden a los niños atendidos por Casa de la Amistad. 

“Cuando tengo un niño que tiene un tratamiento específico, pido ese medicamento para que no se le acabe durante su tratamiento, y reservamos la cantidad necesaria para pagar por otros cinco años de medicamentos”, dijo.   

Inspirada después de la lucha contra el cáncer de su hijo

Los inicios de Casa de la Amistad comienzan con Amalia García Moreno, una madre cuyo hijo de 11 años fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda en 1985. El hijo de Amalia recibió más de tres años de quimioterapia, un tratamiento dirigido por médicos en Houston, Texas, a más de 1,600 kilómetros de su casa. 

“Lo superamos, pero nos inspiró el interés de hacer algo por los demás”, dijo.  

Amalia vio de inmediato la necesidad de proporcionar alimentos a las familias que habían viajado largas distancias desde distintos estados del territorio mexicano para obtener un diagnóstico y tratamiento para sus hijos, así como un lugar donde alojarse en Ciudad de México. Al recorrer distintos hospitales, vio a niños y padres durmiendo en los pasillos, porque no se contaba con suficientes camas. Después de un año de recaudación de fondos, el nuevo centro se inauguró, en 1991, con 32 habitaciones.   

Era un sueño hecho realidad para Amalia, pero había más por hacer. Cuanto más hablaba con las familias, más conocía de sus necesidades. La organización pronto amplió sus servicios para brindarles transporte gratuito a las citas médicas y facilitarles los medicamentos.   

Casa de la Amistad actualmente atiende a 1,500 niños en todo México. También cuenta con una junta directiva de 30 miembros, 125 voluntarios que ayudan con eventos y recaudación de fondos y un personal remunerado de casi 100 personas, incluidos un psicólogo, un trabajador social y varios maestros.   

“Los padres llegan con rostros angustiados, preguntándose qué pasará con mi hijo. Cuando ven el ambiente, cuando ven la protección y los servicios que ofrecemos, su expresión cambia y sonríen”, dijo Amalia 

Para más información sobre la fundación Casa de la Amistad, visite casadelaamistad.org.mx.

Se estima que más de 400,000 niños en todo el mundo desarrollan cáncer cada año. Y prácticamente la mitad de estos menores nunca recibirá siquiera un diagnóstico. En muchos países de escasos recursos, 4 de cada 5 niños no sobrevivirán la enfermedad debido a la falta de acceso a una atención de calidad. St. Jude Children's Research Hospital cree que los niños de todo el mundo merecen la misma oportunidad de sobrevivir, por lo que trabaja con médicos y fundaciones internacionales para hacer realidad ese sueño.