Después del cáncer, Sebastián sueña con ayudar a los demás

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En la casa de Luis y Grace, todo vibraba en son de celebración.

Mientras caía la tarde, los últimos detalles se resolvían con prisa: globos, mesas, bocadillos, pastel. Pronto llegarían unas 30 personas para una fiesta de cumpleaños con un significado profundo para la familia. 

La música no hacía falta para animar el ambiente: bastaba prestar atención. Afuera, la naturaleza llenaba el aire con su propia sinfonía: el canto de los grillos, el ulular de los búhos y el sonido de los coquíes, esas pequeñas ranas que abundan en las montañas del norte de Puerto Rico.

La alegría que invadía a estos padres era palpable.  

Querían que cada momento de la celebración fuera especial y que Sebastián, su hijo menor, sintiera el amor y el orgullo de sus seres queridos.

Pero al recordar el verdadero motivo de la fiesta, Grace se detiene por un momento. 

“Celebrar el cumpleaños número 14 de mi hijo me da una gran felicidad, porque si me preguntan hace un año atrás, no pensé que pudiera ser posible”, dijo, mientras se le entrecortaba la voz por la emoción. 

A inicios de 2024, la salud de Sebastián se vio comprometida. Tras sufrir una caída en la escuela, no pudo continuar jugando baloncesto ni voleibol. 

Sentía una molestia persistente en la tibia derecha, por lo tanto, sus doctores decidieron realizarle varios estudios médicos.

“Luego la oncóloga me contactó y me dijo, ‘la biopsia salió positiva, tu hijo tiene osteosarcoma’, y sentí que se me vino el mundo al piso, me quedé en shock”, dijo Grace. “También vino a mi mente: ‘¿Cómo le voy a decir a él, a un niño, que tiene esa condición?’”.  

El osteosarcoma es el tumor óseo infantil más frecuente.

Para Luis, papá de Sebastián, fue muy difícil procesar aquella noticia, ya que varios miembros de su familia extensa también habían recibido diagnósticos de cáncer en esa época. “Uno se siente inútil”, dijo Luis. 

Sebastián comenzó quimioterapia en Puerto Rico, donde también le diagnosticaron el síndrome de Li-Fraumeni. Los pacientes con este trastorno genético poco común, relacionado con una mutación en el gen llamado TP53, tienen un mayor riesgo de desarrollar uno o más tipos de cáncer en algún momento de su vida.

Un giro inesperado 

Al notar que el adolescente requeriría una cirugía que le permitiera conservar su pierna derecha, los doctores lo refirieron a St. Jude Children’s Research Hospital®. Llegó en agosto de 2024 y, aproximadamente una semana después, se sometió a la operación en la que se le implantó una prótesis de titanio. Sebastián continuó su quimioterapia en St. Jude mientras se rehabilitaba de la cirugía.

Grace y Luis acompañaron a su hijo en el viaje a Memphis, Tennessee, angustiados al no saber dónde se alojarían ni cómo sería la atención que recibirían. 

Pero la angustia se disipó al poco tiempo, dijo Grace.

“Cuando entré al hospital y vi la estatua de San Judas Tadeo, sentí tranquilidad. Luego, cuando vi el trato de todo el personal, de todos los médicos, las enfermeras, cómo me explicaron todo el protocolo, también sentí paz”, recordó esta madre. 

También les informaron que las familias nunca reciben una factura de St. Jude por tratamiento, transporte, hospedaje ni alimentación, para que así puedan enfocarse en ayudar a sus hijos a vivir. “Me sentí sumamente agradecida, porque cuando un hijo tiene una condición como esta, a uno le preocupa lo financiero y se pregunta, ‘¿cómo voy a cubrir los medicamentos, la recuperación y todo lo que ahora envuelve esta enfermedad?’”, dijo Grace.

La familia pasó ocho meses en Memphis, alojada en The Domino’s Village, una de las opciones de hospedaje tipo apartamento que St. Jude ofrece a las familias mientras su niño recibe atención médica. 

Como corredor aficionado, Luis aprovechó su estadía para participar en el St. Jude Memphis Marathon® Weekend, un evento de recaudación de fondos a beneficio del hospital. Lo hizo al sentir una conexión muy fuerte entre ese maratón y el largo camino que recorría su familia a partir del diagnóstico de Sebastián. Pero también marcó una diferencia que lo conmovió: “En los maratones tú te inscribes, pero cuando le diagnostican cáncer a tu hijo, es como una carrera en la que la vida te inscribe”.

A través del tratamiento, Sebastián se mantuvo muy positivo. 

Cuando no estaba ocupado poniéndose al día con sus estudios en St. Jude, dedicaba tiempo a pintar paisajes que le recordaban a los campos puertorriqueños.

Sebastián completó el tratamiento para el osteosarcoma a comienzos de 2025 y ha vuelto a la escuela en Puerto Rico. En su tiempo libre hace ejercicios y disfruta pasar tiempo con sus amigos y familiares. 

“Cuando veo a Sebastián a los ojos, veo su alegría, su optimismo, veo su agradecimiento, veo un niño feliz que tiene muchas metas por cumplir”, dijo Grace.

Soñando con ayudar a los demás 

Sebastián ama a los animales. En casa tiene cuatro gatos y dos perros con los que juega cada tarde al llegar de la escuela.

“Él es muy cariñoso y sencillo, aunque lo que más que me gusta de él es que es un niño muy sincero”, dijo Grace. “Tenemos una muy buena comunicación, y se deja querer, justamente, por ser tan abierto y sociable”. 

Sebastián ha venido reflexionando sobre sus gustos y experiencias, y eso le ha ayudado a definir sus metas.

Y al preguntarle qué le gustaría estudiar al terminar la secundaria, no lo piensa dos veces: “Quiero ser psicólogo para ayudar y acompañar a otros niños con cáncer, a quienes les diría que un diagnóstico no los define”.  

Sebastián contó que contar con psicoterapeutas durante y después del tratamiento le ayudó a entender todo lo que estaba viviendo y sus posibles consecuencias. “Me ayudó saber qué esperar”, dijo.

“Los sueños que tengo para Sebastián son ayudarlo en todo lo que él se proponga, porque sé que él ha pasado por mucho, así que estaré cuidándolo y protegiéndolo el resto de mi vida”, dijo su papá.