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St jude patient Ashly sitting and smiling

St. Jude patient Ashly

 

Concientización sobre la anemia falciforme

St. Jude ha asumido un compromiso profundo y duradero con los niños que padecen de la anemia falciforme, conocida también como enfermedad de células falciformes, desde 1962. Aprende más sobre esta enfermedad, su incidencia en la comunidad hispana y cómo puedes ayudar a St. Jude.

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¿Qué es la anemia facilforme?

La enfermedad de células falciformes (ECF) es un trastorno hereditario de la sangre que afecta a los glóbulos rojos de una persona.

 
 
drawing of normal blood cells

Glóbulos rojos normales

 
 
drawing of normal blood cells

Glóbulos rojos falciformes

 
 
 

¿Qué avances ha logrado  St. Jude en la investigación sobre la anemia facilforme?

St. Jude se ha comprometido desde sus inicios a investigar, comprender y mejorar los estándares de atención para las personas con anemia falciforme. La primera subvención que recibió el hospital fue para el estudio de esta enfermedad en 1958, incluso antes de que se construyera el hospital. Gracias a tu generoso apoyo, St. Jude:

  • Desarrolló uno de los programas más grandes del país dedicados a la anemia falciforme.
  • Atiende a más de 900 pacientes con esta enfermedad cada año.
  • Lidera el Programa de Investigación Clínica e Intervención en Anemia Falciforme (SCCRIP, por sus siglas en inglés), que estudia cómo progresa la enfermedad con el tiempo y cómo podemos mejorar la calidad de vida de los pacientes mientras seguimos buscando curas.
  • Invertirá mil cien millones de dólares en los próximos seis años para ampliar los programas de investigación y tratamiento con el fin de avanzar en las curas para enfermedades infantiles como la anemia falciforme.
 
Ashly, paciente de St. Jude, sonriendo a la cámara.

Ashly, paciente de St. Jude

 
 

Cada dólar cuenta*

St. Jude lidera los esfuerzos a nivel mundial para entender, tratar y vencer el cáncer infantil y otras enfermedades que ponen en riesgo la vida de los niños, como la anemia falciforme. Las familias nunca reciben una factura de St. Jude por tratamiento, transporte, hospedaje ni alimentación– para que así puedan enfocarse en ayudar a sus hijos a vivir.

Donar Ahora

 
 
Line drawing of a bowl of hot food.
 

$25

Podría ayudar a cubir un día de comidas para un paciente de St. Jude.

 
 
Line drawing of two children.
 

$55

Podría ayudar a cubrir cuatro análisis completos de sangre para pacientes de St. Jude.

 
 
Line drawing of two children.
 

$100

Podría ayudar a proporcionar un paquete de transición para un paciente de St. Jude con anemia falciforme.

 
 
 

* Cuando realizas una donación usando esta información, tu donación será usada para proveer descubrimientos, tratamientos y curas de avanzada. Los artículos incluidos aquí son representativos de los servicios e insumos que son parte de los tratamientos y cuidado de los niños de St. Jude. El costo de cada artículo o servicio es aproximado y puede variar en base al costo actual incurrido y a las necesidades individuales del paciente. Tu donación será usada para las necesidades generales de operación de St. Jude, en donde las familias nunca reciben una factura por su tratamiento, transporte, hospedaje ni alimentación.

 
 
Ashly, paciente de St. Jude, de pie con su mamá.

Ashly, paciente de St. Jude, con su mamá

 

Contribuye a transformar la vida de pacientes con anemia falciforme como Ashly.

Ashly fue diagnosticada con la enfermedad de células falciformes cuando tenía 2 años. Desde 2021, ha sido paciente de St. Jude Children's Research Hospital en Memphis, Tennessee.

Desde que Ashly comenzó el tratamiento en St. Jude, su mamá Danna ha dicho que su hija se ha mantenido bien. El tratamiento incluye visitas regulares al hospital, donde le hacen análisis de sangre.

 

Donar

 
 

Cada niño merece la oportunidad de vivir plenamente y celebrar cada momento.

El Día Mundial de la Anemia Falciforme se celebra el 19 de junio, con el objetivo de aumentar la conciencia internacional sobre esta enfermedad hereditaria de la sangre y los desafíos que enfrentan los pacientes y sus familias al convivir con ella.

En St. Jude, la anemia falciforme no es solo una enfermedad que recibe atención un día al año — es un compromiso continuo para salvar la vida de niños en todo el mundo.

 
Line drawing of a globe.
 
 

Preguntas frecuentes sobre la anemia falciforme

  1. Los glóbulos rojos normales contienen hemoglobina A, que transporta oxígeno desde los pulmones a todas las partes del cuerpo. Las personas con enfermedad de células falciformes tienen glóbulos rojos que contienen principalmente hemoglobina S, lo que hace que los glóbulos rojos cambien de forma redonda a una forma de plátano o de “hoz”.

    • infecciones
    • hinchazón dolorosa de manos y pies
    • fatiga
    • accidente cerebrovascular
    • daño a órganos
    • dolor

    En algunos casos, las personas con el rasgo falciforme pueden presentar complicaciones en ciertas condiciones, como:

    • deshidratación
    • altitudes elevadas
    • períodos prolongados de ejercicio físico
  2. Aproximadamente 100,000 personas en los Estados Unidos tienen la enfermedad de células falciformes (ECF). Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), la ECF es más común entre personas con ascendencia del África subsahariana, América del Sur, el Caribe, América Central, Arabia Saudita, India y países mediterráneos como Turquía, Grecia e Italia.

    Una de cada 13 personas afroamericanas en los Estados Unidos tiene el rasgo de células falciformes, lo que implica la posibilidad de tener un hijo con la enfermedad si ambos padres son portadores del rasgo.

  3. El Día Mundial de la Enfermedad de Células Falciformes es una jornada anual de reconocimiento destinada a aumentar la conciencia internacional sobre la ECF y los desafíos que enfrentan los pacientes y sus familias al afrontar esta enfermedad.

    En St. Jude, la enfermedad de células falciformes es más que una enfermedad que recibe atención solo por un día: representa un esfuerzo continuo por salvar a niños en todo el mundo.

  4. El Día Mundial de la Anemia Falciforme, también conocido como Día Mundial de Concientización sobre la Enfermedad de Células Falciformes, se celebra el 19 de junio.

 
 

Conoce más sobre nuestra misión de salvar niños en todo el mundo:

Ashly, paciente de St. Jude, sonrie a la cámara sentada en una mesa de actividades en St. Jude.

Ashly, paciente de St. Jude

Ashly es una adolescente activa, a quien su mamá describe como inteligente, servicial y carismática. También es muy astuta y creativa. Le gusta coser a mano la ropa para sus muñecas y pintar cuadros de paisajes que luego decoran su dormitorio en su casa en Tennessee. Igualmente, dedica tiempo a ver videos sobre cómo hacer manualidades en cinco minutos, dijo su mamá, Danna. 

“Ella ya ha aprendido a hacer muchas cosas, y las pone en práctica”, dijo.

Patient Bailey smiles in a St. Jude treatment room.

Ashly, paciente de St. Jude

Ashly fue diagnosticada con la enfermedad de células falciformes cuando tenía 2 años. Desde 2021, ha sido paciente de St. Jude Children's Research Hospital® en Memphis, Tennessee. La enfermedad de células falciformes es un grupo de trastornos hematológicos que impiden la circulación normal de la sangre a traves  del cuerpo debido al efecto sobre la hemoglobina dentro de los glóbulos rojos. Los científicos de St. Jude han investigado la enfermedad de células falciformes desde la apertura de la institución en 1962.

Desde que Ashly comenzó el tratamiento en St. Jude, Danna ha dicho que su hija se ha mantenido bien. El tratamiento incluye visitas regulares al hospital, donde le hacen análisis de sangre. 

 

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