Tradition of Hope brings together stories from St. Jude Children’s Research Hospital that celebrate meaningful moments families hold close.
Bailey, paciente de St. Jude
Concientización sobre la anemia falciforme
19 de junio: Día Mundial de la Enfermedad de Células Falciformes
St. Jude ha asumido un compromiso profundo y duradero con los niños que viven con la anemia falciforme, también conocida como la enfermedad de células falciformes. Aprende más sobre qué es esta enfermedad, su incidencia en la comunidad hispana y cómo puedes ayudar a St. Jude a apoyar a más niños y familias.
La enfermedad de células falciformes (ECF) es un trastorno hereditario de la sangre que afecta a los glóbulos rojos de una persona.
Glóbulos rojos normales
Glóbulos rojos falciformes
Datos sobre la enfermedad de células falciformes
Uno de cada 13 afroamericanos en los Estados Unidos tiene el rasgo falciforme, con la posibilidad de tener un hijo con la enfermedad de células facilformes si ambos padres son portadores del rasgo.
Aproximadamente 100,000 personas en los Estados Unidos tienen anemia falciforme.
De estas cien mil personas, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), se estima que de un 3% a un 9% son de origen hispano o latino.
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), la enfermedad de células falciformes es más común entre personas con ascendencia del África subsahariana, Sudamérica, el Caribe, Centroamérica, Arabia Saudita, India y países mediterráneos como Turquía, Grecia e Italia.
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¿Qué avances ha logrado St. Jude en la investigación sobre la enfermedad de células falciformes?
St. Jude se ha comprometido desde sus inicios a investigar, comprender y mejorar los estándares de atención para las personas con la enfermedad de células falciformes. La primera subvención que recibió el hospital fue para el estudio de esta enfermedad en 1958, incluso antes de que se construyera el hospital. Gracias a tu generoso apoyo, St. Jude:
- Desarrolló uno de los programas más grandes del país dedicados a la anemia falciforme.
- Atiende a más de 750 pacientes con esta enfermedad cada año.
- Lidera el Programa de Investigación Clínica e Intervención en Anemia Falciforme (SCCRIP, por sus siglas en inglés), que estudia cómo progresa la enfermedad con el tiempo y cómo podemos mejorar la calidad de vida de los pacientes mientras seguimos buscando curas.
- Invertirá mil cien millones de dólares en los próximos seis años para ampliar los programas de investigación y tratamiento con el fin de avanzar en las curas para enfermedades infantiles como la enfermedad de células falciformes.
Bailey, paciente de St. Jude, con su papá
St. Jude lidera los esfuerzos a nivel mundial para entender, tratar y vencer el cáncer infantil y otras enfermedades que ponen en riesgo la vida de los niños, como la anemia falciforme. Las familias nunca reciben una factura de St. Jude por tratamiento, transporte, hospedaje ni alimentación– para que así puedan enfocarse en ayudar a sus hijos a vivir.
$25
Podría ayudar a cubir un día de comidas para un paciente de St. Jude.
$55
Podría ayudar a cubrir cuatro análisis completos de sangre para pacientes de St. Jude.
$100
Podría ayudar a proporcionar un paquete de transición para un paciente de St. Jude con anemia falciforme.
* Cuando realizas una donación usando esta información, tu donación será usada para proveer descubrimientos, tratamientos y curas de avanzada. Los artículos incluidos aquí son representativos de los servicios e insumos que son parte de los tratamientos y cuidado de los niños de St. Jude. El costo de cada artículo o servicio es aproximado y puede variar en base al costo actual incurrido y a las necesidades individuales del paciente. Tu donación será usada para las necesidades generales de operación de St. Jude, en donde las familias nunca reciben una factura por su tratamiento, transporte, hospedaje ni alimentación.
St. Jude patient Bailey with her family
Contribuye a transformar la vida de pacientes con la enfermedad de células falciformes como Bailey.
Los padres de Bailey sabían que existía la posibilidad de que sus hijos pudieran tener la enfermedad de células falciformes. El hermano mayor de Bailey nació sano, pero a Bailey le diagnosticaron este trastorno sanguíneo poco después de nacer. La familia fue referida de inmediato a St. Jude, donde, según su mamá, Monica, “hacen mucho más de lo que imaginábamos. Se esfuerzan al máximo para que sus pacientes estén cómodos y, gracias a la investigación, están aprendiendo cada vez más sobre estas enfermedades”.
Cada niño merece la oportunidad de vivir plenamente y celebrar cada momento.
El Día Mundial de la Enfermedad de Células Falciformes se celebra el 19 de junio, con el objetivo de aumentar la conciencia internacional sobre esta enfermedad hereditaria de la sangre y los desafíos que enfrentan los pacientes y sus familias.
Ayúdanos a encontrar curas para los pacientes con la enfermedad de células falciformes
A diferencia de otros hospitales, St. Jude depende de generosos donantes para la mayoría de nuestros fondos.
Gracias a tu apoyo, podemos brindar a los niños tratamientos de vanguardia que no cubre el seguro, sin ningún costo para las familias.
Bailey, paciente de St. Jude
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Los glóbulos rojos normales contienen hemoglobina A, que transporta oxígeno desde los pulmones a todas las partes del cuerpo. Las personas con enfermedad de células falciformes tienen glóbulos rojos que contienen principalmente hemoglobina S, lo que hace que los glóbulos rojos cambien de forma redonda a una forma de plátano o de “hoz”.
- infecciones
- hinchazón dolorosa de manos y pies
- fatiga
- accidente cerebrovascular
- daño a órganos
- dolor
En algunos casos, las personas con el rasgo falciforme pueden presentar complicaciones en ciertas condiciones, como:
- deshidratación
- altitudes elevadas
- períodos prolongados de ejercicio físico
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Aproximadamente 100,000 personas en los Estados Unidos tienen la enfermedad de células falciformes (ECF). Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), la ECF es más común entre personas con ascendencia del África subsahariana, América del Sur, el Caribe, América Central, Arabia Saudita, India y países mediterráneos como Turquía, Grecia e Italia.
Una de cada 13 personas afroamericanas en los Estados Unidos tiene el rasgo de células falciformes, lo que implica la posibilidad de tener un hijo con la enfermedad si ambos padres son portadores del rasgo.
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El Día Mundial de la Enfermedad de Células Falciformes es una jornada anual de reconocimiento destinada a aumentar la conciencia internacional sobre la ECF y los desafíos que enfrentan los pacientes y sus familias al afrontar esta enfermedad.
En St. Jude, la enfermedad de células falciformes es más que una enfermedad que recibe atención solo por un día: representa un esfuerzo continuo por salvar a niños en todo el mundo.
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El Día Mundial de la Enfermedad de Células Falciformes se celebra el 19 de junio.
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