Consejos para aprender acerca de un estudio de investigación clínica
Antes de que usted y su hijo participen en investigaciones clínicas, se reunirán con al menos 1 (un) miembro del equipo de investigación. A continuación hay algunos consejos para la reunión con el médico u otros miembros del equipo de investigación.
- Piense las preguntas que desea hacer antes de la cita. Escríbalas para que las recuerde todas.
- Haga las preguntas nuevas que se le ocurran durante la cita.
- Lleve a un miembro de su familia o a un amigo con usted. Esta persona puede ayudarlo a mantenerse tranquilo, a tener más confianza y a recordar sus preguntas. También pueden ayudarlo a escribir o recordar las respuestas.
El resto de este folleto le da algunas preguntas que puede hacer acerca de la investigación clínica. También es posible que desee leer “Participación en investigaciones clínicas" y “Fases de la investigación clínica".
Preguntas acerca del estudio de investigación clínica
- ¿Por qué los científicos hacen este estudio?
- ¿Por qué creen que este tratamiento podría funcionar?
- ¿Quién paga a los científicos para hacer el estudio?
- ¿Quién ha revisado y aprobado el estudio?
- ¿Quién se asegura de que los niños que participan en el estudio estén seguros?
- ¿Cuánto durará el estudio?
- ¿De qué soy responsable si mi hijo participa?
Preguntas acerca de riesgos y beneficios posibles
- ¿Cuáles son los posibles beneficios a corto plazo para mi hijo de este estudio?
- ¿Cuáles son los posibles beneficios a largo plazo para mi hijo de este estudio?
- ¿Cuáles son los riesgos a corto plazo para mi hijo, tales como efectos secundarios?
- ¿Cuáles son los riesgos a largo plazo para mi hijo?
- ¿Qué otras opciones de tratamiento tiene mi hijo?
- ¿Cómo se comparan los riesgos y beneficios de participar en el estudio con los riesgos y beneficios de las otras opciones de tratamiento de mi hijo?
Preguntas acerca del cuidado de mi hijo
- ¿Qué tratamientos, procedimientos y pruebas le realizarán a mi hijo en este estudio?
- ¿Le provocarán dolor? Si fuera así, ¿por cuánto tiempo?
- ¿Cómo se comparan las pruebas en este estudio con las que le realizarían a mi hijo con otras opciones de tratamiento?
- ¿Mi hijo puede tomar sus medicamentos habituales mientras participa en el ensayo clínico?
- ¿Dónde recibirá atención médica mi hijo?
- ¿Quién está a cargo de la atención de mi hijo?
- Preguntas acerca de asuntos personales
- ¿De qué forma la participación en este estudio podría afectar la vida cotidiana de mi hijo?
- ¿Puedo hablar con los padres de otros niños que participen en el estudio?
Preguntas acerca de los costos
- ¿Tendré que pagar por alguna parte del ensayo, como por ejemplo, las pruebas o el fármaco del estudio? Si fuera el caso, ¿cuáles serían los costos aproximados?
- ¿Qué es lo que posiblemente cubra mi seguro de salud?
- ¿Quién puede ayudarme a responder preguntas de mi compañía de seguros o plan de salud?
- ¿Necesito considerar los costos de traslado y guardería durante el ensayo?
¿Tiene preguntas?
Si tiene preguntas sobre la participación de su hijo en la investigación clínica, hable con el médico o la enfermera de su hijo. También puede preguntar al trabajador social de St. Jude o al defensor de participantes en investigaciones. El defensor de participantes en investigaciones puede ayudar a responder las preguntas acerca de sus derechos si usted o su hijo están en un estudio de investigación. Para comunicarse con el defensor de participantes en investigaciones, llame al 901-595-4644. Si está fuera del área de Memphis, llame al 1-866-JUDE IRB (1-866-583-3472).