Programa de atención centrada en el paciente y la familia

Conceptos fundamentales del PFCC

Los conceptos fundamentales del PFCC son:

• Dignidad y respeto: escuchar y honrar las ideas y elecciones del paciente y de la familia y usar el conocimiento, los valores, creencias y antecedentes culturales del paciente y la familia para mejorar la planificación y entrega de la atención.
• Intercambio de información: comunicar e intercambiar información completa y sin sesgo con los pacientes y familias de maneras útiles y ratificadoras. Los pacientes y las familias reciben detalles de manera oportuna, completa y precisa de modo que puedan formar parte de la atención y la toma de decisiones.
• Participación: animar y apoyar a los pacientes y las familias con la atención y la toma de decisiones al nivel que elijan.
• Colaboración: invitar a los pacientes y los familiares a trabajar juntos con el personal de atención médica para desarrollar y evaluar las políticas y programas con el diseño de instalaciones, la educación profesional y la investigación, así como la entrega de la atención.

Los conceptos fundamentales del PFCC valoran:

• Reconocer que cada niño y cada familia son únicos. Las familias tienen diferentes personalidades, experiencias de vida, valores, creencias, educación y antecedentes religiosos y culturales. Todos los pacientes deberían obtener atención igual y flexible para cumplir sus necesidades y elecciones.
• Comunicación sincera y abierta entre los pacientes, sus familias y personal de atención médica. Es importante conversar sobre las experiencias, ya sean malas o buenas, para cambiar, mejorar y desarrollar las mejores formas de atención para los pacientes. También es importante para crear las políticas del hospital. La comunicación sincera y clara mejora las experiencias de atención.
• Empoderar a las familias para unirse en el recorrido de atención médica de su hijo. Cuando las familias comprenden sus opciones, es más fácil para ellas formar parte de la atención de sus hijos.
• Reconocer que las familias pueden ayudar a mejorar la calidad y seguridad dentro del sistema de atención médica. Las familias y el personal están fortalecidos por su sociedad y conocimientos compartidos. Los resultados de esta sociedad dan como resultado la mayor calidad de atención.

Los objetivos del plan estratégico del año fiscal 2024–28 del programa PFCC son:

• Amplificar las voces poco representadas de las familias en los comités del hospital y los grupos de trabajo para identificar y superar las barreras para mejorar la atención. Involucrar más consejeros familiares, eliminar las brechas en la comunicación y el compromiso e impulsar el avance del progreso en todos los niveles de compromiso del consejero.
• Brindar oportunidades para el desarrollo personal y la construcción de comunidad entre los consejeros familiares activos.
• Ejecutar las iniciativas conjuntas con varios departamentos de St. Jude para iniciar más apoyo para el cuidador. Comenzar los programas de mentoría para asegurar que las familias se sienten apoyadas a lo largo del continuo de atención.
• Promover la variedad de programas de PFCC que pueden usarse como un recurso interno para asegurar que se represente la voz del cuidador en el diseño de políticas e instalaciones, desarrollo de ensayos clínicos, y la colaboración de seguridad y atención de pacientes.
• Educar y capacitar al personal sobre iniciativas de PFCC de modo que conecten su trabajo con una cultura de respeto, inclusión, sociedad y colaboración.
• Compartir las mejores prácticas para la programación del apoyo a los pacientes y las familias en los EE. UU. y mundialmente junto con nuestros compañeros, pacientes y familias.