Apoyo a la familia y al cuidador

Servicios psicosociales

El personal de servicios psicosociales de St. Jude ofrece apoyo y asesoría para su familia durante cualquier etapa de la enfermedad de su hijo. Nuestro equipo incluye trabajadores sociales, psicólogos, capellanes, especialistas en vida infantil, musicoterapeutas, maestros y más. Nuestro personal está altamente calificado en los aspectos psicológicos, sociales, educativos, de desarrollo y espirituales del cuidado de niños con cáncer y otras enfermedades graves.

Apoyo para familias y cuidadores

Cuando una enfermedad grave afecta a un niño o adolescente, afecta a toda la familia. En St. Jude, no queremos que enfrente estos desafíos solo. Ofrecemos varias formas en las que los cuidadores pueden recibir apoyo, conectar con otras personas en situaciones similares y obtener información y recursos para transitar la enfermedad y el tratamiento.

Caregiver Connections: Grupos presenciales

Afrontar el diagnóstico, la enfermedad y el tratamiento de un hijo puede ser difícil. Nuestros trabajadores sociales y mentores para padres le ofrecen la posibilidad de conectar con otras personas que enfrentan problemas similares. Caregiver Connections en Family Commons puede ayudarle a encontrar y compartir esperanza, sentido, consuelo y apoyo. Los grupos pequeños nos ayudan a conocer personas, hacer amigos y aprender formas nuevas de sobrellevar.

Estos grupos de cuidadores adultos brindan lo siguiente:

• Un lugar para reunirse y conectar con otras familias de St. Jude.
• Consejos e información para transitar la enfermedad y el tratamiento.
• Métodos para manejar el estrés, el miedo y la fatiga.
• Una oportunidad para aprender de las historias de otras personas y compartir las suyas.
• Apoyo de trabajadores sociales con licencia y mentores para padres.
• Un círculo amigable de comodidad, comunidad y cuidado.

Hematology Caregiver Connections: Grupos en línea

Cuidar a un niño con un trastorno sanguíneo puede ser estresante y solitario. Este grupo en línea puede ayudarle a conectarse con otras personas que entienden por lo que está pasando.  

Este grupo para cuidadores adultos brinda lo siguiente:

• Una comunidad de apoyo para cuidadores como usted.
• Una oportunidad de compartir su historia o solo escuchar.
• Temas útiles para todo tipo de trastorno de la sangre.
• Un momento para encontrar esperanza y conexión en cualquier etapa del recorrido.
• Las sesiones se dan una o dos veces al mes.

Hematology Caregiver Connections está dirigido por un trabajador social especializado en hematología y un asesor de cuidadores. Está abierto a cuidadores adultos de pacientes hematológicos. Para unirse, debe estar en Tennessee, Mississippi o Arkansas al momento de la reunión.

Para conocer más, envíe un correo electrónico a CaregiverSupport@stjude.org.

Regístrese en el calendario de eventos para padres de la aplicación Our St. Jude.

Sibling Connections: Grupos presenciales

Cuando un niño o adolescente tiene una enfermedad grave, esto afecta a toda la familia. Esto incluye a los hermanos y las hermanas del paciente. Ayudar a los hermanos es una parte importante de la atención centrada en el paciente y la familia.

Los hermanos de un paciente de St. Jude pueden enfrentar muchos desafíos. Estos pueden incluir:

• Separaciones largas del paciente o un cuidador.
• Visitas a hospitales desconocidos.
• Cambios en las rutinas.

Los trabajadores sociales y especialistas en vida infantil de St. Jude lideran Sibling Connections. Los grupos pueden ayudar a los hermanos a sobrellevar estos desafíos.

En Sibling Connections, los niños y adolescentes pueden esperar lo siguiente:

• Aprender formas de sobrellevar.
• Disfrutar de actividades con los hermanos de otros pacientes.
• Crear conexiones significativas.
• Obtener ideas de recursos para hermanos.
• Y mucho más.

Sibling Connections se reúne el cuarto jueves de todos los meses de 2 a 3 p. m. en el Family Commons Event Center.

Las sesiones son para hermanos de entre 6 y 18  años. No es necesario inscribirse de forma anticipada. Los cuidadores pueden llevar a los hermanos al Family Commons Event Center para cualquier sesión.

Para obtener más información, envíe un correo electrónico a SiblingConnections@stjude.org.

Mindful Moments

Acompáñenos para disfrutar de un momento de paz y reflexión, y para aprender los fundamentos de la atención plena y sus prácticas.

• Las sesiones de Mindful Moments están abiertas a todos los cuidadores adultos, pacientes y hermanos (a partir de 8 años).
• Las actividades pueden incluir respiración profunda, estrategias de relajación o meditación guiada, según su nivel de comodidad.

Las reuniones de Mindful Moments se celebran el primer y tercer miércoles de cada mes a las 11:00 a. m. en Family Commons Sacred Space.

Obtenga más información al visitar la aplicación para pacientes Our St. Jude para conocer fechas y horarios. Póngase en contacto con CaregiverSupport@stjude.org con cualquier pregunta.

Caregivers SHARE, un pódcast de St. Jude

El diagnóstico de una enfermedad grave de un niño puede ser difícil. Las familias, los tutores y los seres queridos sienten muchas emociones y necesitan apoyo para el tratamiento del niño. Caregivers SHARE, un pódcast de St. Jude, es un lugar para que los cuidadores familiares escuchen consejos, reflexiones, ánimo e historias reales de familias y proveedores de atención en hospitales. SHARE es la sigla en inglés de Support (apoyar), Honor (honrar), Advise (aconsejar), Reflect (reflexionar) y Encourage (animar).

Este pódcast es presentado por Atención centrada en la familia del paciente; Servicios psicosociales, y Comunicación, educación y difusión estratégica de St. Jude.

Programa de mentores

El Programa de mentores pone en contacto a padres o cuidadores de antiguos pacientes con nuevas familias que llegan a St. Jude por primera vez. El programa también pone en contacto a padres que han sufrido recientemente la pérdida de un hijo con mentores que también han perdido a un hijo.

Los mentores ofrecen apoyo, ánimo y consejos para ayudar a las familias a lo largo del proceso de tratamiento. Los mentores se basan en sus propias experiencias para conectar con aquellas personas que se están adaptando a una nueva forma de vida en el hospital o en casa.

Para obtener más información sobre el Programa de mentores, envíe un correo electrónico a PFCC@stjude.org.

The Caregiver Project

Únase a Vida infantil y Musicoterapia para grabar historias que honren y expresen sus experiencias como cuidador. Todas las grabaciones se le entregarán para que las utilice como desee y no se compartirán sin su permiso.

Para obtener más información sobre The Caregiver Project, visite la aplicación para pacientes Our St. Jude y conozca las fechas y horarios. Su especialista en vida infantil o musicoterapeuta puede proporcionarle más detalles sobre este proyecto.

Para conocer más, envíe un correo electrónico a CaregiverSupport@stjude.org.

Taller sobre salud de las relaciones

Una pareja quiere mantenerse unida, pero no es fácil cuando su hijo está enfermo. El Taller sobre relaciones en Family Commons es una oportunidad simple y divertida para aprender formas realistas de fortalecer su matrimonio o relación durante este momento difícil.

Se basa en investigaciones y consejos de familias que han pasado por el cáncer. Pero está abierto a cualquier padre o cuidador de St. Jude que sienta que puede aprovecharlo. Puede venir con su pareja o sin ella.

El taller incluye lo siguiente:

• Datos alentadores sobre la resiliencia de las relaciones, incluso después del diagnóstico de cáncer de un hijo.
• Consejos prácticos recopilados de parejas de St. Jude.
• Formas de mantener la comunicación con su pareja, incluso cuando no tengan mucho tiempo o energía.
• Un kit de herramientas para la salud de las relaciones que puede llevar a casa y utilizar por su cuenta o con su pareja.

No es necesario inscribirse con antelación para el taller sobre relaciones. La hora y el lugar de cada taller se anunciarán en la aplicación para pacientes Our St. Jude. Solo tiene que acudir cuando vea un taller que se ajuste a su horario.

Recursos educativos

St. Jude proporciona recursos educativos para ayudarle a comprender y afrontar el diagnóstico de su hijo. Estos recursos pueden ayudarle con preguntas relacionadas con el diagnóstico, la medicina, el aspecto psicosocial, el aspecto espiritual y el tratamiento. Explore el recurso en línea Juntos by St. Jude™ para encontrar información completa para todas las familias que se enfrentan a una enfermedad grave infantil.

Obtenga más información