Recomendaciones para mejorar la calidad de la atención paliativa y en la etapa final de la vida en St. Jude Children’s Research Hospital

Como padres, sentimos un deseo profundo de curar la enfermedad de nuestros hijos; anhelamos verlos sanos y sin sufrimiento. También reconocemos la necesidad de ofrecerles una vida lo más normal posible dentro de las circunstancias que enfrentamos. Queremos recibir el respaldo del equipo de atención médica y colaborar con el personal para ofrecer a nuestros hijos enfermos la mejor calidad de vida posible.

Es fundamental que el equipo de atención médica acompañe con sensibilidad y comprensión a nuestros hijos enfermos en cada etapa del proceso, desde el diagnóstico inicial hasta la recuperación o, en algunos casos, el fallecimiento y el proceso de duelo. La atención médica es más efectiva cuando se adapta a las necesidades particulares de cada niño y su familia, y cuando se alinea con lo que nosotros, como familia, consideramos más importante. Esto puede implicar atender las necesidades emocionales de los padres y hermanos, así como brindar respaldo a la dimensión espiritual y a los valores personales o culturales de la familia.

Los proveedores de atención médica que participan en el cuidado de nuestros hijos deben estar bien capacitados en el tratamiento curativo, y también deben contar con los conocimientos necesarios para apoyar a las familias en el proceso de decidir ante un pronóstico con baja probabilidad de recuperación.

Sentimos una necesidad abrumadora de mantener a nuestros hijos seguros y cómodos durante el tratamiento, asegurando que no sufran ni experimenten dolor. Queremos recibir el respaldo del equipo de atención médica y colaborar con el personal para garantizar el bienestar de nuestros hijos y mitigar cualquier malestar.

Los proveedores de atención médica deben tener habilidades sólidas para dialogar con las familias sobre cuestiones difíciles, y entender que el alivio físico y la calidad de vida son aspectos fundamentales para nosotros desde el momento del diagnóstico, especialmente cuando la enfermedad avanza y la posibilidad de curación disminuye. En este sentido, consideramos que, a lo largo de todo el proceso de enfermedad de nuestros hijos, debe priorizarse su bienestar frente a síntomas potencialmente angustiantes y minimizarse al máximo cualquier dolor o sufrimiento que no sea necesario. Debemos contar con el apoyo y el acceso a especialistas en el manejo del dolor y los síntomas, con el fin de asegurar el bienestar y la comodidad de nuestros hijos.

Como padres de niños que luchan contra enfermedades graves, creemos que el sistema de salud debe reconocer la importancia de los servicios brindados en el contexto de relaciones significativas y basadas en la confianza. Los proveedores de atención médica deben aprender a reconocer que nuestros hijos forman parte de una unidad familiar más amplia y que, como padres, deseamos que la atención se dirija a toda la familia, ya que la enfermedad de nuestro hijo afecta a cada uno de sus miembros.

Lo más importante para nosotros es tener acceso a profesionales debidamente capacitados, que muestren comprensión y con quienes podamos establecer un vínculo; que puedan abogar por el bienestar y la calidad de vida de nuestros hijos desde el momento del diagnóstico en adelante. Los proveedores de atención médica deben comprender lo que estamos atravesando como familias que reciben atención dentro del sistema sanitario, y deben esforzarse por acompañarnos desde nuestras preocupaciones, esperanzas y valores personales, respetando y apoyando lo que para nosotros es esencial en el cuidado de nuestros hijos.

Es fundamental que, como padres de niños que luchan contra enfermedades graves, contemos con información útil y confiable que nos permita tomar decisiones informadas para el bienestar de nuestros hijos, gestionar eficazmente los desafíos del sistema de salud y procurar que nuestros hijos tengan acceso a los cuidados necesarios.

Los proveedores de atención médica deben estar debidamente capacitados para abordar de manera efectiva asuntos complejos con los niños y sus familiares. Necesitamos que los proveedores de atención médica promuevan la esperanza sin comprometer la honestidad y transparencia al brindar información sobre la salud de nuestros hijos. Necesitamos información sobre las opciones de tratamiento disponibles para poder tomar decisiones bien fundamentadas. Necesitamos que los proveedores de atención médica sean sinceros respecto a la posibilidad de que nuestros hijos puedan fallecer, para que podamos tener conversaciones significativas con nuestros hijos y otros miembros de la familia, mientras aún haya tiempo, sobre qué esperar si el tratamiento contra el cáncer no funciona.

Como padres de niños que sufren de cáncer y otras enfermedades graves, tenemos el deber de decidir lo mejor para ellos. También reconocemos que enfrentar decisiones sobre la atención en la etapa final de la vida representa uno de los mayores desafíos. Creemos que es la familia quien debe tomar las decisiones. Es fundamental contar con la información adecuada para poder decidir lo mejor para nuestros hijos. Como padres en duelo, necesitamos tener la tranquilidad de saber que hicimos lo correcto en el cuidado de nuestros hijos, sin arrepentimientos. Por lo tanto, necesitamos la orientación y el apoyo de médicos y otros proveedores de atención médica que estén debidamente capacitados para guiarnos en la elaboración de un plan de atención alineado con nuestros principios y convicciones. Necesitamos que los proveedores de atención médica respeten nuestras decisiones y nos apoyen en las elecciones que tomamos.

Los niños con enfermedades graves reciben atención dentro de un sistema de salud muy complejo. Creemos que esta atención debe estar bien organizada y coordinada en todo el sistema de salud. Consideramos fundamental que los distintos especialistas y proveedores de atención médica sean capaces de comunicarse de manera efectiva entre sí y colaborar en el cuidado de nuestros hijos. Este aspecto cobra especial relevancia en momentos de crisis, como los períodos de internación, las transiciones hacia el cuidado ambulatorio o el retorno al hogar, y en los cuidados al final de la vida.

Cuando la enfermedad de nuestros hijos avanza y la despedida se vuelve inevitable, buscamos garantizar que nuestros hijos estén cómodos y libres de cualquier sufrimiento innecesario. Ante el avance de la enfermedad, es fundamental contar con el apoyo del equipo de atención médica para prepararnos, junto con nuestros hijos, ante la posibilidad de que puedan fallecer. También debemos tener la posibilidad de elegir el entorno en el que nuestros hijos pasen sus últimos días, y aquellos niños que no puedan salir del hospital deberían al menos recibir atención en la etapa final de la vida en un entorno que se asemeje al hogar.

La partida de nuestros hijos ha sido un evento trágico con repercusiones inmensas tanto para nosotros como para los miembros de nuestras familias. La calidad del cuidado mejora cuando los hermanos y padres que han perdido a un ser querido tienen acceso fácil a servicios de apoyo para afrontar el duelo. Creemos que los proveedores de atención médica deberían recibir formación sobre cómo comunicarse con sensibilidad y respeto con las familias en duelo, y asegurarse de que estas no se sientan abandonadas por el personal que los acompañó durante la enfermedad de su hijo. Los proveedores de atención médica también deberían tener la oportunidad de promover la sanación emocional, creando espacios para que los hermanos y padres en duelo puedan hablar sobre su ser querido y compartir sus vivencias. Además, los proveedores de atención médica deben tener en cuenta que madres, padres y hermanos afrontan el duelo de manera diferente, y que las necesidades de cada miembro de la familia deben abordarse de forma individual, con el objetivo de ayudarles a reintegrarse a su comunidad y retomar una vida lo más normal posible tras la pérdida de su ser querido.

Nuestros equipos de atención médica son una fuente valiosa de consuelo y apoyo para nuestras familias. Entendemos que la pérdida de un niño también provoca un profundo dolor en los miembros del equipo médico que cuidaron de él. Es nuestro deseo que los miembros del equipo que acompañan a un niño en sus últimos momentos cuenten con los recursos y el apoyo necesarios para procesar su propio duelo y dolor, de modo que puedan continuar con la difícil pero valiosa labor que tienen por delante, sin verse afectados por el desgaste emocional, el desapego o el agotamiento.