Para cuidadores: La St. Jude Imagine Academy by Chili’s

St. Jude Imagine Academy by Chili’s puede ayudar a su hijo a mantenerse al día con las tareas escolares mientras está fuera de la escuela. También podemos ayudarle cuando esté listo para volver. Le ayudaremos a asegurarse de que su hijo reciba los servicios adecuados cuando regrese a la escuela.

Servicios que brindamos

Nuestros 3 programas principales son:

• Servicios educativos para pacientes que permanecen en el hogar o en el hospital, que incluyen:
  • Servicios para pacientes que aprenden inglés como segunda lengua (ESL)
  • Servicios para estudiantes con discapacidad visual
• Servicios de reintegración escolar
• Servicios de defensoría 

El equipo de atención médica de su hijo puede derivarlo a nuestro programa escolar. Si lo hacen, nos reuniremos con usted y su hijo. Queremos saber lo siguiente sobre su hijo:

• Escuela
• Nivel de grado
• Necesidad de servicios escolares
• Necesidad de intervenciones escolares

También hablaremos con usted sobre las formas en que podemos ayudar a mejorar la experiencia educativa de su hijo mientras está en nuestro programa escolar. 

Servicios en el hogar

Es posible que su hijo necesite servicios en el hogar. Estos servicios están disponibles tanto en Memphis como en su área. Podemos ayudarle a obtener estos servicios.

Es posible que el médico de su hijo deba firmar un documento en el que explique la enfermedad de su hijo. Esto autoriza los servicios en el hogar. Podemos ayudarle a obtener tanto el documento como la firma.

Servicios hospitalarios

Los servicios hospitalarios suelen ser para pacientes de St. Jude que no viven en Memphis. Un maestro de St. Jude puede trabajar con pacientes de Memphis que no tienen acceso a servicios en el hogar.

Su hijo puede seguir matriculado en la escuela mientras utiliza los servicios hospitalarios. La escuela de su hijo cambiará su estatus a “en el hogar”. Nuestros maestros trabajarán con su hijo hasta que pueda volver a casa.

Su hijo debe utilizar los libros y las tareas de su escuela habitual en la medida de lo posible. El maestro de St. Jude de su hijo se pondrá en contacto con la escuela de su hijo para solicitar estos materiales. Nosotros se los proporcionaremos si no podemos obtenerlos de la escuela de su hijo.

Una vez inscrito en los servicios hospitalarios, su hijo recibirá al menos 3 horas de enseñanza cada semana. Su hijo asistirá a clase con regularidad. Se le asignarán tareas como si estuviera en su escuela.

Nuestras aulas están abiertas todos los días. Consulte con el maestro de su hijo para saber qué horarios están disponibles para la enseñanza.

Servicios de inglés como segunda lengua (ESL)

Nuestros maestros de ESL pueden ayudar a los pacientes cuya lengua materna no es el inglés. Estos pacientes pueden asistir a clases de ESL. Los pacientes pueden completar sus cursos en inglés cuando alcancen un nivel intermedio o avanzado de dominio del inglés.

Se ofrece enseñanza bilingüe a los pacientes de habla hispana y francesa que deseen completar su trabajo en su idioma nativo.

Exámenes ACT y SAT

Es posible que su hijo de secundaria tenga que realizar el examen ACT o SAT. Es posible que la escuela de su hijo ofrezca servicios de preparación y realización de exámenes. Si no es así, podemos proporcionárselos mientras su hijo esté en St. Jude.

Al prepararse para estas pruebas, su hijo deberá hacer 2 cosas:

• Solicitar la realización de la prueba
• Estudiar para la prueba

A veces, los pacientes necesitan tiempo adicional para realizar la prueba. Otros necesitan trabajar en la prueba durante varios días. Las adaptaciones para las pruebas pueden ayudar en este sentido.

Su hijo puede pedir estas adaptaciones cuando solicite realizar la prueba. 

Podemos ayudarle a organizar los materiales de solicitud. También podemos ayudarle a rellenar la solicitud para asegurarnos de que su hijo obtenga las adaptaciones. 

Defensoría escolar

Los coordinadores de la defensoría escolar pueden hablar con usted sobre la afección y el tratamiento de su hijo. Podemos ayudarle a comprender y prepararse para cómo esto podría afectar su desempeño en la escuela y su aprendizaje. También podemos evaluar las necesidades escolares relacionadas con la transición.

Podemos ayudarle a comprender los derechos educativos de su hijo según la ley de educación. Podemos trabajar con la escuela de su hijo para defender sus necesidades educativas. Podemos:

• Ayudar a sus maestros a comprender cómo el diagnóstico y el tratamiento de su hijo afectan la su desempeño en la escuela y su aprendizaje
• Hablar con sus maestros sobre los servicios y estrategias para ayudar a su hijo a tener éxito
• Ayudar a otros a comprender cómo las enfermedades graves afectan el desempeño en la escuela y el aprendizaje.
• Proporcionar educación y concienciación sobre la enfermedad al personal escolar y a los estudiantes
• Trabajar con su equipo de atención médica de St. Jude para hacer recomendaciones para el salón de clases
• Asistir a las reuniones del Plan de Educación Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés)
• Asistir a las reuniones del Plan de Servicios 504

El proceso de defensoría escolar consta de varios pasos:

• Evaluación de la situación escolar del paciente
• Recopilación de datos, incluyendo la obtención de información de los expedientes educativos y médicos para obtener una visión completa de las necesidades del paciente
• Revisión de los documentos escolares, incluidos los IEP, los Planes 504, los informes de progreso y las evaluaciones.
• Trabajo con equipos multidisciplinarios en St. Jude
• Desarrollo de un plan para ayudar a su hijo a tener éxito. Esto puede incluir los siguientes:
  • Pruebas especiales
  • Proporcionar una carta a la escuela que describa el diagnóstico de su hijo, el tratamiento y el impacto del tratamiento en el aprendizaje
  • Recomendaciones escolares
  • Derivación a otras agencias o al personal de St. Jude 

Apoyo académico y planes educativos

La mayoría de los pacientes de St. Jude tienen éxito con las adaptaciones en el aula que se proporcionan en virtud del Plan 504. Otros necesitan servicios y apoyo más intensivos. Estos pacientes son candidatos para un Plan Educativo Individualizado (IEP).

Si su hijo tenía un IEP o un Plan 504 antes del tratamiento, el equipo educativo de su hijo debe reunirse para ver si es necesario realizar cambios. También pueden ayudarle a determinar si su hijo necesita un plan de atención médica.

Sabemos que puede ser difícil pasar del entorno hospitalario al escolar. Siempre puede ponerse en contacto con el coordinador de defensoría escolar si tiene preguntas o inquietudes.

Apoyo social y emocional

Es posible que usted y su hijo tengan sentimientos encontrados cuando termine el tratamiento o regrese a la escuela. Su hijo podría:

• Extrañar a quienes lo cuidaron en St. Jude
• Sentir los efectos de su afección médica
• Luchar con problemas de imagen corporal
• Sentir una pérdida de control
• Sentirse o quedar socialmente aislado

Nuestros pacientes son más propensos a sufrir acoso que los niños sanos. Desafortunadamente, esto es así incluso al no estar en un salón de clases. Usted y su hijo pueden trabajar juntos para asignar a una “persona de contacto” en la escuela que pueda ayudar. Esta persona podría ser un maestro o un consejero escolar. Puede comunicarse regularmente con su hijo para responder preguntas y abordar inquietudes.

Consideraciones médicas y físicas

Es posible que su hijo no pueda asistir a la escuela todo el día, todos los días. Puede reaccionar de las siguientes formas:

• Estar muy cansado
• Sentirse muy débil
• Tener un sistema inmunológico débil
• Tener dificultades físicas que afectan su movilidad

Hable con su hijo sobre lo que necesita antes de regresar al salón de clases. Vuelva a abordar este tema con frecuencia.

Su hijo tendrá citas médicas de seguimiento periódicas incluso después de que finalice el tratamiento. Mantenga informada a la escuela de su hijo sobre sus inasistencias. Puede pedirle al maestro de su hijo que le asigne las tareas antes de que falte a clase.

Puede pedirle al personal de la escuela que le informe sobre cualquier enfermedad o brote de enfermedad en la escuela. Utilice esa información para decidir si su hijo debe asistir a clase o no.

Obtenga más información

Educar a un Niño con Cáncer

Este libro se centra en los problemas educativos de los niños que se encuentran en tratamiento contra el cáncer. Lo escribieron expertos de élite. Incluye historias de cuidadores. 

Juntos by St. Jude

Juntos by St. Jude ™ es un recurso en línea que ofrece información confiable sobre el cáncer infantil y adolescente.

Trastornos hemorrágicos

Trastornos hemorrágicos de la Fundación Nacional de Hemofilia trabaja para que las personas con trastornos hemorrágicos tengan acceso a la atención médica. 

Con información para todas las etapas de la vida, Steps for Living ofrece datos sobre cómo vivir con un trastorno hemorrágico o criar a un niño con este trastorno.

Enfermedad de células falciformes

La Asociación Estadounidense de la Enfermedad de Células Falciformes representa a las personas afectadas por la enfermedad de células falciformes en todo el mundo.

La Fundación de la Enfermedad de Células Falciformes de Tennessee trabaja para mejorar el tratamiento, la atención y los resultados de las personas con enfermedad de células falciformes en Tennessee.

Al contar con miembros en salud pública, investigación, organizaciones de proveedores y más, el objetivo de la Coalición de la Enfermedad de Células Falciformes es amplificar la voz de la comunidad de personas con enfermedad de células falciformes.  

Anemia aplásica

La Fundación para la Anemia Aplásica y los SMD ofrece respuestas, apoyo y esperanza a pacientes y familias de todo el mundo.