Acerca de este estudio
Las familias de niños con cáncer pueden tener muchas esperanzas, no solo la esperanza de encontrar una cura. Sin embargo, a algunos profesionales de atención de la salud les preocupa que hablar con sinceridad sobre la enfermedad de un niño pueda hacer que la familia pierda la esperanza. Las personas que están en formación o que recién comienzan a atender a niños con cáncer no suelen tener la oportunidad de escuchar a padres cuyos hijos murieron a causa del cáncer. Este estudio se creó para ayudarlas a comprender cómo cambia la esperanza con el tiempo.
El estudio incluye a padres asesores en duelo. También incluye a adultos que son estudiantes, profesionales en formación, observadores o profesionales clínicos recién contratados en St. Jude Children’s Research Hospital.
En este estudio, 2 padres en duelo se reunirán en línea con 1 participante durante aproximadamente una hora. Antes de la reunión, los padres elegirán 3 fotografías que representen la esperanza durante la enfermedad de su hijo. Las fotografías ayudarán a iniciar conversaciones sobre sus experiencias y sobre cómo cambiaron sus esperanzas con el tiempo. Estas conversaciones se grabarán.
Antes y después de la reunión, los padres y los profesionales de atención médica completarán encuestas. También escribirán una breve reflexión sobre lo que aprendieron y experimentaron. Algunos participantes podrán optar por tener otra reunión. Los padres y los participantes también podrán participar en conversaciones grupales para compartir reflexiones sobre el programa y lo que aprendieron.
Los investigadores mantendrán la privacidad de la información personal. Necesitamos saber si estas conversaciones son útiles para los padres en duelo y para los participantes, y si ayudan a comprender mejor las conversaciones sobre la esperanza en la atención del cáncer infantil.
Descripción general de los criterios de elegibilidad
- Adultos de 18 años o más
- Padres en duelo y que se ofrecen como padres asesores en St. Jude
- Estudiantes, profesionales en formación, observadores o profesionales clínicos recién contratados que participan en la atención de pacientes en St. Jude o la observan