Acerca de este estudio
Los niños con síndrome de Down tienen mayor probabilidad de presentar un tipo de cáncer denominado leucemia linfoblástica aguda (LLA) que los niños que no tienen síndrome de Down. También experimentan mayores dificultades con los tratamientos contra el cáncer. Lamentablemente, los sobrevivientes de LLA con síndrome de Down han quedado excluidos de estudios sobre los efectos cognitivos, el comportamiento y la calidad de vida. Como consecuencia, los médicos no cuentan con suficiente información para brindarles la mejor atención después del cáncer.
El presente estudio evaluará cómo la LLA y el tratamiento contra el cáncer influyen en el pensamiento, el aprendizaje y la calidad de vida después del cáncer en niños con síndrome de Down que sobrevivieron a la LLA.
Solicitamos la participación de padres o cuidadores de personas con síndrome de Down que nunca hayan tenido cáncer. Investigadores de otras instituciones recopilarán la misma información de personas con síndrome de Down que recibieron tratamiento para la LLA. De esta manera, podremos comparar ambos grupos.
El padre, la madre o el cuidador completará encuestas para proporcionar información sobre el pensamiento, el aprendizaje, el comportamiento y la calidad de vida de su hijo. Las encuestas pueden completarse en una computadora, por correo o por teléfono. Están disponibles en inglés, español y francés. Los participantes completarán encuestas 3 veces durante un período de 3 años.
Esperamos conocer los efectos a largo plazo del cáncer y de su tratamiento en los niños con síndrome de Down. Esta información ayudará a los médicos a brindar una atención y un apoyo más adecuados a estos niños y a sus familias. También podría permitir crear nuevas herramientas y guías para mejorar su vida después del cáncer.
Descripción general de los requisitos necesarios
- Ser padre, madre o cuidador de una persona con síndrome de Down
- La persona con síndrome de Down debe tener entre 1 y 34 años al inicio del estudio.
- La persona con síndrome de Down no debe tener antecedentes de cáncer infantil.
- El padre, la madre o el cuidador debe hablar y leer inglés, francés o español.