Acerca de este estudio
Se está realizando este estudio porque los investigadores desean comprender mejor las esperanzas y preocupaciones de los cuidadores que inscriben a sus hijos en ensayos clínicos. También deseamos ver si los cuidadores piensan que hay un beneficio en recibir cuidados paliativos durante el tratamiento. Los cuidados paliativos ayudan a aliviar el dolor, los síntomas y el estrés. Queremos conocer cuáles son los mejores momentos para comenzar esta atención durante el tratamiento.
Le estamos pidiendo que forme parte de este estudio porque usted es el cuidador de un niño que está inscrito en un estudio. Si acepta estar en este estudio de investigación, usted participará en una entrevista grabada en audio. En la entrevista, un miembro de personal le realiza unas 8 a 10 preguntas. La entrevista puede realizarse en persona, por teléfono o por Webex o Zoom. La grabación será solo en audio.
Propósito de este ensayo clínico
El propósito principal de este estudio es aprender sobre la experiencia de un cuidador al inscribir a su hijo/a en un ensayo clínico. Los investigadores también quieren descubrir formas en que los cuidados paliativos pueden ayudar a los pacientes. Ellos desean encontrar el mejor momento para bridar la atención durante el tratamiento.
Descripción general de elegibilidad
- El cuidador tiene 18 años o más.
- El cuidador está relacionado con el paciente como padre biológico, padrastro o tutor legal primario.
- Si más de 1 grupo de padres están involucrados en la atención del paciente (p. ej. 2 padres biológicos y 2 padrastros/madrastras o parejas), el cuidador con responsabilidades de toma de decisiones legales será elegible para participar.
- El cuidador se siente cómodo hablando y leyendo inglés