Acerca de este estudio
Cuando un niño tiene cáncer, los médicos y las familias no siempre saben qué sucederá. Es posible que deban tomar decisiones importantes aunque haya muchas incógnitas. Hablar sobre esta incertidumbre puede ser difícil. Los médicos cuentan con poca orientación sobre cómo mantener estas conversaciones con las familias. Este estudio tiene como objetivo encontrar mejores maneras para que los médicos y las familias hablen sobre el cáncer de un niño y sobre cómo la incertidumbre puede afectarle.
El estudio FOCUS incluye a padres cuyos hijos murieron de cáncer. También incluye a los médicos que atendieron a esos niños. Los investigadores hablarán con los padres y los médicos en entrevistas por separado. Les preguntarán sobre momentos durante el tratamiento contra el cáncer en los que el futuro era incierto y cómo vivieron el hecho de no saber qué sucedería. También les pedirán ideas sobre las mejores maneras de hablar sobre estos temas difíciles.
Cada persona que participe en el estudio tendrá una entrevista que durará aproximadamente de 30 a 90 minutos. La entrevista podrá realizarse en persona o por teléfono. Se invitará a los padres y a los médicos a reunirse nuevamente después de las entrevistas para conocer lo que aprendimos en el estudio.
Los investigadores buscarán temas comunes en las entrevistas para comprender las distintas experiencias al hablar sobre la incertidumbre. Compartirán las recomendaciones de los padres y los oncólogos sobre cómo se debería hablar acerca de la incertidumbre durante el tratamiento contra el cáncer. También conocerán cómo creen los padres y los oncólogos que la incertidumbre los afectó a ellos y al niño.
Lo que aprendan los investigadores puede ayudar a los médicos a mantener conversaciones claras y compasivas con las familias que enfrentan situaciones de incertidumbre. También puede ayudar a mejorar el apoyo para las familias durante la enfermedad de un niño y después de su muerte.
Descripción general de los criterios de elegibilidad
- Adultos de 18 años o más, o adultos legalmente independientes (emancipados)
- Padres cuyo hijo recibió atención contra el cáncer en St. Jude y murió hace entre 6 y 24 meses
- El médico principal que trató el cáncer del niño (oncólogo principal) en St. Jude