Acerca de este estudio
El ensayo clínico INCLUDE-CDP busca mejorar la salud y el bienestar de las personas con síndrome de Down mediante la creación y coordinación de vínculos sólidos con la comunidad.
Queremos obtener más información sobre las personas con síndrome de Down mediante su reclutamiento e inscripción en estudios de investigación. Queremos comprender cómo ayudar a todas las personas con síndrome de Down a mantenerse saludables y felices desde el nacimiento hasta la edad adulta.
En St. Jude Children’s Research Hospital, nos enfocamos en comprender los resultados relacionados con la salud y el bienestar de los niños pequeños con síndrome de Down y sus familias.
- Pueden participar bebés y niños pequeños de 0 a 2 años de edad, tengan o no un diagnóstico de cáncer
- También participa uno de los padres para proporcionar información
Las personas que se inscriban en el estudio tendrán consultas anuales en persona durante un máximo de 5 años. En el caso de los niños, el estudio incluirá lo siguiente:
- Evaluaciones de las habilidades de pensamiento, lenguaje y movimiento
- Evaluaciones de las habilidades sociales y de juego tempranas
- Un examen médico, que incluirá la medición de la estatura, el peso y el ritmo cardíaco
- Una pequeña muestra de sangre (opcional)
Los padres completarán evaluaciones sobre la conducta, el desarrollo y la comunicación social del niño. Es posible que se les pida a algunos padres que proporcionen una muestra de saliva.
Lo que aprendamos en este estudio puede ayudar a mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.
Descripción general de los criterios de elegibilidad
- Diagnóstico de síndrome de Down (trisomía 21)
- De 0 a 2 años de edad
- Capacidad para participar en persona en las actividades del estudio
- Uno de los padres, un cuidador o un representante legalmente autorizado que pueda otorgar el consentimiento, completar cuestionarios y autorizar la revisión de los registros médicos