Acerca de este estudio
Recibir tratamiento para el cáncer infantil puede ser difícil para algunas familias. Este estudio analiza qué obstáculos dificultan la atención en todo el mundo y cómo apoyar mejor a los niños y sus familias.
El estudio se centra en la navegación de los pacientes. Un navegador para pacientes es una persona que ayuda a guiar a la familia durante el tratamiento de su hijo(a) y les ayuda a obtener el apoyo que necesitan. Pueden hacer cosas como explicar información médica, encontrar formas de pagar la atención médica y asegurarse de que el niño no falte a las citas. Los programas de navegación para pacientes ya se utilizan para adultos, pero no suelen utilizarse para niños.
Los investigadores recopilarán información sobre la navegación de pacientes con cáncer pediátrico en todo el mundo. Esta información se utilizará para crear un kit de herramientas. Este kit de herramientas ayudará a hospitales y organizaciones a poner en marcha sus propios programas de navegación para pacientes con el fin de apoyar a los niños con cáncer y a sus familias.
Este estudio consta de tres partes:
- Parte 1: Los investigadores recopilarán información para comprender la navegación para pacientes para los niños con cáncer. Revisarán estudios, programas existentes, recursos y kit de herramientas para la navegación para pacientes. Luego, realizarán encuestas y entrevistarán a proveedores de atención médica y miembros de fundaciones que brindan apoyo y educación a pacientes en todo el mundo. Esto les ayudará a comprender mejor cómo ven los demás la navegación para pacientes.
- Parte 2: Esta información se utilizará para crear un nuevo conjunto de herramientas y materiales de capacitación que puedan utilizarse en todo el mundo y adaptarse a las comunidades locales.
- Parte 3: Los investigadores probarán estas herramientas en algunos países. Esto se hará para comprobar lo fácil que es utilizar las herramientas y si pueden ayudar a los pacientes y a sus familias de diferentes culturas y entornos clínicos durante el tratamiento.
El objetivo general de este estudio es crear una guía útil y un conjunto de herramientas que puedan utilizarse en todo el mundo para apoyar a las familias y mejorar la atención a los niños con cáncer y otras enfermedades.
Descripción general de los requisitos necesarios
- Médicos, líderes de fundaciones, proveedores de navegación para pacientes, personal hospitalario y familias de pacientes.
- Adultos