Acerca de este estudio
Cuando un niño tiene cáncer, las familias a menudo necesitan información que les permita tomar decisiones y planificar el futuro. Las investigaciones muestran que, cuando las familias comprenden lo que está sucediendo y las opciones disponibles, pueden tomar decisiones que coinciden con sus valores y deseos. Hablar abiertamente con el equipo médico facilita el trabajo en conjunto. El estudio RIGHTimeCPV intenta brindar apoyo a las familias garantizando que estas conversaciones cumplan los objetivos de todas las personas involucradas.
En este estudio, cada familia elige a alguien de su confianza dentro del equipo de atención médica. A esa persona se la denomina representante de preferencias de comunicación (CPC, sigla en inglés). El CPC habla con la familia sobre la manera en que desea recibir la información actualizada. Algunas familias prefieren saber todo de una vez. Otras eligen recibir información segmentada a lo largo del tiempo. Luego, el CPC comparte estas preferencias con el médico del niño para que las conversaciones futuras resulten más útiles.
Las familias también podrían llevar a cabo una reunión especial llamada visita sobre preferencias de comunicación. Durante la visita, hablan sobre lo que desean saber, sus preocupaciones y cómo se sienten respecto del futuro. Estas visitas se graban para que los investigadores puedan aprender cómo mejorar la comunicación. Todas las grabaciones se mantienen en estricta confidencialidad y los hallazgos generales no pueden vincularse con ninguna familia. Las familias completarán encuestas y, en algunos casos, podrían conversar con los investigadores sobre su experiencia con el objetivo de mejorar este proceso para futuras familias.
Este estudio incluye a niños de todas las edades. Los participantes de 12 años o más pueden sumarse a las visitas y responder encuestas. Los niños más pequeños pueden participar en algunas partes si así lo desean. Siempre habrá un psicólogo disponible para brindar apoyo si el niño o la familia se sienten angustiados.
El objetivo del estudio RIGHTimeCPV consiste en obtener observaciones y comentarios de los pacientes y sus familias sobre la mejor manera de conversar acerca del impacto que el cáncer podría tener en el futuro del paciente y de su familia. Si el método funciona bien, otros hospitales podrían aplicar estas mismas ideas para brindar apoyo a las familias. En el estudio, se espera que estas conversaciones sean más sencillas y más personalizadas para todas las personas involucradas.
Descripción general de los requisitos necesarios
- Paciente: de 12 a 25 años
- Diagnóstico de cáncer con mal pronóstico
- Padre, madre u otro cuidador: 18 años o más