Acerca de este estudio
Las familias suelen hablar de cómo la esperanza les ayuda a sobrellevar el estrés y la incertidumbre del tratamiento contra el cáncer. Pero la esperanza puede significar muchas cosas diferentes y puede cambiar con el tiempo. En el ámbito de la atención de la salud, no existe un procedimiento estándar para hablar de la esperanza con las familias que se encuentran en esta situación. Debido a esta brecha, los médicos e investigadores necesitan comprender mejor cómo se experimenta la esperanza durante el tratamiento del cáncer.
Este estudio se está llevando a cabo para comprender qué significa la esperanza para los pacientes, los cuidadores y los médicos durante el tratamiento del cáncer. El estudio se centra en niños y adultos jóvenes con cáncer avanzado que están comenzando un ensayo clínico de fase 1 o fase 2, junto con sus padres u otros cuidadores. Los ensayos clínicos de fase 1 y 2 son estudios de investigación que prueban nuevos tratamientos. Los profesionales clínicos que atienden a estos pacientes también están incluidos en el estudio. El objetivo es escuchar atentamente las experiencias reales para poder mejorar el apoyo futuro a las familias.
El estudio tiene 2 partes principales: En la primera fase, los pacientes y sus cuidadores se reúnen con un investigador aproximadamente cada 3 meses durante un máximo de un año. Se les pide que compartan fotos e historias que muestren lo que la esperanza significa para ellos en ese momento. Se utilizan fotografías porque algunos sentimientos son difíciles de explicar solo con palabras. Los participantes también responden a una breve serie de preguntas sobre la esperanza. Los investigadores también pueden hablar con el profesional clínico para comprender mejor la atención médica que recibe el paciente.
En la segunda parte del estudio, los pacientes, cuidadores y profesionales clínicos participan en debates en grupos reducidos. En estos pequeños grupos se habla de lo que les ayuda a mantener la esperanza, de lo que dificulta esa esperanza y del tipo de apoyo que pueden necesitar las familias. El grupo comparte ideas de forma conjunta para ayudar a diseñar una futura herramienta de cuidado médico de apoyo.
Lo que aprendamos de este estudio puede servir de guía para mejorar la comunicación y el apoyo en el futuro a las familias que se enfrentan a un cáncer avanzado.
Descripción general de los requisitos necesarios
- Niño o adulto joven con cáncer avanzado que ha recaído, es resistente o no tiene opciones curativas estándar.
- El paciente está inscrito o planea inscribirse en un ensayo clínico de fase 1 o fase 2 sobre cáncer.
- La edad del paciente es de 12 años o mayor, o es un padre/madre, o cuidador legal de un niño de cualquier edad con cáncer avanzado.
- Los profesionales clínicos involucrados en la atención del paciente también pueden participar.