Oportunidades de voluntariado en atención centrada en el paciente y la familia

Como voluntario en el programa de Atención Centrada en el Paciente y la Familia (PFCC, por sus siglas en inglés), puede colaborar de diversas maneras. La forma en que puede colaborar dependerá de sus experiencias personales en St. Jude Children’s Research Hospital. También dependerá del tiempo que esté dispuesto a dedicar. Ya sea que pueda dedicar una tarde o comprometerse a reuniones mensuales, contamos con opciones para que se sume a nuestros esfuerzos.

Programa de mentores

El Programa de mentores conecta a familiares que han cuidado a pacientes en el pasado con familias que recién comienzan su recorrido. Asimismo, el programa vincula a cuidadores que enfrentan el duelo con mentores que han atravesado la experiencia de perder a un hijo.

Mentores

Se considera mentor a todo cuidador familiar de un paciente que haya finalizado su tratamiento hace un año o más. Su labor consiste en orientar a familias con un diagnóstico reciente, nuevas en St. Jude o que están cambiando de centro médico. Los mentores acompañan a sus aprendices durante un período mínimo de 12 semanas.

Su rol incluye brindar contención emocional, motivación y orientación para acompañar a las familias durante su proceso de tratamiento. A partir de su experiencia personal, los mentores logran conectar con familias que se están adaptando a una nueva realidad, tanto en el entorno hospitalario como en el hogar.

Mentores de Calidad de Vida

Los mentores del programa Calidad de Vida (QoL, por sus siglas en inglés) son cuidadores familiares que han atravesado la pérdida de un hijo al menos dos años antes de asumir el rol de mentor. Brindan orientación a cuidadores de pacientes que se encuentran en la etapa final de vida. Asimismo, brindan apoyo a cuidadores que han sufrido la pérdida de un hijo. Los mentores acompañan a sus aprendices durante un período mínimo de 15 meses.

Mentores de hematología

Los mentores que participan en la clínica de hematología son cuidadores familiares de pacientes con enfermedades o afecciones hematológicas. Serán asignados a cuidadores de pacientes pediátricos con diagnósticos similares. Los mentores de la clínica de hematología acompañan a sus aprendices durante un período mínimo de 15 meses.

Si desea obtener más información sobre el Programa de mentores, comuníquese por correo electrónico a PFCC@stjude.org.

Oportunidades de voluntariado de cuidador a personal

Consejo de Asesoría para la Familia del Paciente

El Consejo de Asesoría para la Familia del Paciente (PFAC, por sus siglas en inglés) actúa como comité de supervisión del Programa de PFCC de St. Jude. El PFAC está conformado por pacientes, cuidadores familiares, denominados asesores, y miembros del personal. Mantienen reuniones periódicas durante el año para orientar la planificación del programa de PFCC y las funciones de los asesores.

El PFAC se basa en un plan estratégico elaborado por los propios asesores. Su labor está alineada con el plan estratégico general de St. Jude. El PFAC evalúa los proyectos, metas y resultados de sus consejos directivos y demás grupos de trabajo. Se aseguran de que las familias de los pacientes participen activamente en la mejora de la atención médica, la formación, la comunicación y la transición del cuidado, así como en el fortalecimiento de la cultura PFCC y la planificación de infraestructura.

Comités del hospital y consejos directivos 

Formar parte de un comité o consejo directivo de St. Jude permite a los asesores del programa de PFCC trabajar en conjunto con el personal del hospital. Esta colaboración permite compartir la perspectiva del cuidador. Los asesores son asignados a estas funciones según los requisitos específicos del comité o consejo directivo y su experiencia previa en el área.

Cada consejo directivo cuenta con una estructura de liderazgo dual conformada por el personal del hospital y los cuidadores familiares. Estos líderes también forman parte del Consejo de Asesoría para la Familia del Paciente, lo que garantiza una comunicación bidireccional.

El tiempo que un asesor permanece en el cargo depende de las normas de participación establecidas por cada comité. Algunos ejemplos de comités y consejos directivos son:

• Apoyo a cuidadores.
• Centro Integral del Cáncer.
• Clínica de Hematología.
• Enfermería.
• Información para Pacientes.
• Experiencia del Paciente.
• Calidad y seguridad del paciente.
• Calidad de Vida, Duelo y Apoyo en el Proceso de Pérdida y Duelo.

Convertirse en voluntario del comité del hospital y del consejo directivo

Las personas interesadas en participar como voluntarias en comités deben completar la solicitud y el proceso de incorporación al programa de PFCC. El personal de St. Jude brindará capacitación adicional según la función específica que desempeñe cada voluntario dentro del PFCC. La capacitación puede realizarse de manera presencial o virtual. Algunos comités requerirán participación presencial. Otros ofrecen la posibilidad de participar a distancia, ya sea por teléfono o internet.

St. Jude Voice, nuestra comunidad virtual de asesores

Los cuidadores familiares y pacientes de St. Jude mayores de 18 años pueden unirse a St. Jude Voice, nuestra comunidad virtual de asesores. Estas comunidades permiten que pacientes y cuidadores compartan sus opiniones sobre sus experiencias.

Cada mes, se envían a los miembros una serie de encuestas breves. Las opiniones se comparten directamente con miembros del personal, como parte del esfuerzo por mejorar la atención hospitalaria. Puede participar en estas encuestas en cualquier momento, desde cualquier lugar y desde cualquier dispositivo con acceso a internet.

Ser parte de St. Jude Voice es una excelente manera de retribuir a St. Jude, porque su opinión es importante para nosotros. Obtenga más información sobre St. Jude Voice.

Obtenga más información

Para obtener más información sobre cualquier oportunidad de voluntariado de PFCC, envíe un correo electrónico a pfcc@stjude.org o llame al 901-595-3327.