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Tratamiento de la hemoglobinuria paroxística nocturna

La hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) es una enfermedad rara de la sangre y la médula ósea. La HPN puede aparecer repentinamente (paroxística) y los síntomas suelen presentarse por la noche (nocturna). Los pacientes con HPN tienen orina (pipí) que contiene glóbulos rojos descompuestos (hemoglobinuria).

Los niños con anemia aplásica tienen un mayor riesgo de desarrollar HPN.  

Obtenga más información sobre la hemoglobinuria paroxística nocturna en el recurso en línea Juntos by St. Jude™.  

Tratamiento de la hemoglobinuria paroxística nocturna

El tratamiento de la HPN depende de los síntomas de su hijo/a y de la gravedad de la enfermedad. Algunos niños simplemente necesitan ser vigilados de cerca. Otros necesitan tratamiento para proteger sus glóbulos rojos y reducir el riesgo de coágulos de sangre.  

Los tratamientos para el HPN incluyen:  


Ensayos clínicos sobre hemoglobinuria paroxística nocturna

St. Jude ofrece ensayos clínicos y estudios de investigación para niños, adolescentes y adultos jóvenes con trastornos de la sangre. Obtenga más información sobre la investigación clínica en St. Jude

Reclutamiento
PNHIPTA: Iptacopán para la hemoglobinuria paroxística nocturna

Meta de estudio:

Estudiar el iptacopán (LNP023) en niños y adolescentes con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) para comprender la exposición al fármaco y evaluar su seguridad y tolerabilidad.

Edad:

Entre 2 y 17 años


Atención de la hemoglobinuria paroxística nocturna en St. Jude

St. Jude brinda la mayor calidad de atención para pacientes con HPN:

  • Los niños con trastornos de la sangre reciben atención integral y moderna. Esto incluye trasplantes de células madre (médula ósea) de ser necesario además de acceso a tratamientos nuevos y prometedores.
  • St. Jude además establece asociaciones para investigaciones colaborativas con el Instituto Nacional de Salud y otras instituciones en todo el mundo.
  • La proporción personal de enfermería-paciente en St. Jude no tiene comparación, con un promedio de un miembro del personal de enfermería por cada 3 pacientes en hematología y oncología y 1:1 en la Unidad de cuidados intensivos.
  • Nuestro programa hematológico trabaja con los médicos locales del paciente para coordinar el monitoreo y seguimiento de por vida a pacientes con ciertos trastornos de la sangre. Las familias también reciben seguimiento y atención integral.

Otras razones para elegir a St. Jude para la atención médica son:

  • En St. Jude, hemos creado un ambiente en el que los niños pueden ser niños y las familias pueden estar juntas.
  • Los pacientes de St. Jude y las familias nunca pagan por servicios autorizados por St. Jude.
  • La proporción personal de enfermería-paciente en St. Jude no tiene comparación, con un promedio de un miembro del personal de enfermería por cada 3 pacientes en hematología y oncología y 1:1 en la Unidad de cuidados intensivos.
  • St. Jude ofrece un equipo dedicado de especialistas para cubrir las necesidades de los niños, incluidos:
Una estatua de niños corriendo y tomados de la mano

Cómo buscar tratamiento en St. Jude

Los pacientes aceptados en St. Jude deben tener una enfermedad que tratemos y contar con la referencia de un médico u otro profesional médico calificado. Aceptamos a la mayoría de los pacientes según su elegibilidad para inscribirse en un ensayo clínico abierto.

Cómo buscar tratamiento

Contacte a la Oficina de referencias médico/paciente.

Llame al 1-888-226-4343 (línea directa gratuita) o 901-595-4055 (local)  | Fax: 901-595-4011 | Correo electrónico: referralinfo@stjude.org | Busca personas de 24 horas: 1-800-349-4334

 

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