Para maestros y personal escolar

Cuando ingresan nuevos pacientes en St. Jude, nos reunimos con ellos para determinar si necesitan servicios escolares. Si identificamos una necesidad, asignaremos un maestro, un coordinador de defensoría escolar o ambos para que coordinen con la escuela del paciente.

Durante esta consulta con el nuevo paciente, recopilamos datos básicos, incluida información sobre el paciente:

• Escuela
• Nivel de grado
• Necesidad de servicios escolares u otras intervenciones escolares

También hablamos sobre las oportunidades exploratorias que ofrecemos a los pacientes. Estas oportunidades pueden mejorar la experiencia educativa del paciente mientras participa en el programa escolar de St. Jude.

Nuestros pacientes pueden recibir servicios escolares en el hogar en su comunidad de origen o servicios escolares en el hospital a través de St. Jude. También pueden asistir a la escuela con regularidad.

Podemos ayudar a los cuidadores a organizar los servicios en el hogar. El personal asignado se pondrá en contacto con la escuela del paciente para determinar la documentación necesaria. También ayudaremos al cuidador que presenta los documentos necesarios.

Ofrecemos servicios educativos en el hospital a los pacientes que viven en las residencias de St. Jude. Un maestro de St. Jude también puede trabajar con pacientes que viven en el área de Memphis y sus alrededores.

Los pacientes deben permanecer inscritos en las escuelas de su comunidad de origen. El personal de la escuela debe categorizar a estos pacientes como estudiantes de educación a domicilio. Los maestros de St. Jude sustituirán entonces al maestro de la comunidad hasta que los pacientes regresen a casa.

Los pacientes utilizan los materiales de su escuela de origen siempre que es posible. El uso de los materiales de la escuela de origen ayuda a los pacientes a sentirse conectados con sus compañeros de clase y proporciona continuidad en su educación. También facilita la transición de vuelta a la escuela cuando finaliza el tratamiento.

Puede enviarnos las tareas por fax, correo postal o correo electrónico. También ayudaremos a nuestros pacientes a acceder al plan de estudios en línea que utiliza la escuela. Les ayudaremos con las tareas en línea.

Ofrecemos al menos 3 horas de instrucción cada semana. También podemos complementar estas horas con servicios de puesta en común grupal y tutoría. Estos servicios incluyen los siguientes:

• Un laboratorio STEMM
• Perros R.E.A.D.
• Clubes
• Grupos de lectura

Cuando un paciente está listo para regresar a casa, el personal de nuestra escuela envía información sobre el trabajo que ha completado. También tomamos nota de cualquier necesidad que tenga el paciente en cuanto a servicios especiales o adaptaciones.

Hay un maestro de inglés como segunda lengua (ESL) disponible para trabajar con los pacientes cuya lengua materna no es el inglés. Estos pacientes pueden completar su trabajo en inglés una vez que alcancen un nivel intermedio o avanzado de dominio del inglés.

Ofrecemos enseñanza bilingüe a los pacientes de habla hispana y francesa que deseen completar el trabajo en su idioma nativo.

Muchos estudiantes de secundaria realizan el ACT o el SAT para acceder a la universidad. Nos aseguramos de que los pacientes tengan acceso a servicios de preparación y realización de exámenes mientras están en St. Jude. También podemos ayudar a nuestros pacientes a obtener adaptaciones si las necesitan.

Los coordinadores de defensoría escolar pueden reunirse con las familias para informarles sobre lo siguiente:

• Los posibles efectos cognitivos que puede experimentar un paciente
• Los efectos cognitivos tardíos. Los derechos del paciente en lo que respecta a la ley de educación especial.

Nuestros coordinadores actúan como principal punto de contacto para el personal escolar. Podemos defender las necesidades educativas del paciente una vez finalizado su tratamiento. También podemos defender a los sobrevivientes a largo plazo que necesitan apoyo adicional. Ayudamos:

• A los educadores a comprender cómo el tratamiento puede afectar el aprendizaje.
• A los educadores a aprender sobre los servicios y estrategias para ayudar a los pacientes a tener éxito.
• A los pacientes y las familias a comprender cómo el cáncer y los trastornos sanguíneos pueden afectar el progreso académico.
• A los distritos escolares a proporcionar educación y concienciación sobre la enfermedad al personal y a los estudiantes.

También:

• Colaboramos con el personal de St. Jude, incluidos el personal clínico y el personal de Psicología, Servicios de Rehabilitación y Trabajo Social, a fin de comprender las necesidades de cada paciente.
• Hacemos recomendaciones para la disposición del aula.
• Asistimos a las reuniones del Plan de Educación Individualizado (IEP, sigla en inglés).
• Asistimos a las reuniones del Plan de Servicios 504.

Vemos la consulta como un proceso interactivo, colaborativo y de resolución de problemas que empodera a los cuidadores y a las escuelas. Nuestra meta es mejorar la comprensión de los educadores sobre las necesidades del paciente, de modo que puedan brindar servicios que garanticen el éxito académico.

El proceso de defensoría escolar

El proceso de defensoría escolar consta de varios pasos. Incluyen los siguientes:

• Conducir una evaluación inicial de la situación escolar del paciente
• Recopilar registros educativos y médicos
• Revisar la documentación de la escuela, incluidos:
  • IEP
  • Planes 504
  • Evaluaciones
  • Informes de progreso
• Trabajo con equipos multidisciplinarios en St. Jude
• Desarrollar un plan para abordar las inquietudes académicas, incluidos:
  • Conducir pruebas especializadas
  • Brindar una carta a la escuela que delinee el diagnóstico, tratamiento e impacto del tratamiento del estudiante en el aprendizaje y las recomendaciones escolares.
  • Hacer una derivación a otras agencias o al personal de St. Jude 

El impacto educativo de una enfermedad infantil grave es inmediato y posiblemente duradero. Los pacientes de St. Jude suelen recibir una buena atención con adaptaciones en el aula en virtud de los Planes 504. Algunos pacientes pueden necesitar servicios y apoyo más intensivos en virtud de un Plan Educativo Individualizado (IEP, sigla en inglés). Estos servicios incluyen servicios de rehabilitación relacionados.

Obtén más información sobre las adaptaciones en el aula.

Debido al diagnóstico y al impacto del tratamiento, nuestros pacientes pueden reunir los requisitos para un IEP en virtud de “Otras discapacidades de salud”. El equipo debe reunirse para analizar las revisiones si el estudiante recibió servicios bajo un IEP o un Plan 504 antes del tratamiento. Es posible que el paciente también necesite un plan de atención médica.

Nuestros pacientes suelen experimentar y necesitar apoyo a lo largo de su educación. 

Los pacientes y las familias suelen tener emociones mezcladas cuando terminan el tratamiento. Los pacientes pueden experimentar lo siguiente:

• Ansiedad por la separación de sus cuidadores o St. Jude
• Efectos de la afección médica
• Cambios en la imagen corporal
• Pérdida de control
• Aislamiento social

Los cuidadores pueden sentirse:

• Protectores del paciente
• Agobiados por las demandas médicas

El personal escolar puede sentir:

• Temor debido a la falta de conocimiento médico o experiencia personal con el cáncer u otras enfermedades
• Inseguridad por su función en apoyar al estudiante o manejar los efectos secundarios en el aula

Nuestros pacientes tienen experiencias que son poco frecuentes para personas de su edad. Aunque pueden estar emocionados por terminar el tratamiento, están dejando a sus amigos de St. Jude. Es posible que los amigos de su lugar de origen hayan seguido adelante durante el tratamiento y que los pacientes se hayan alejado de sus relaciones sociales.

Los estudios han demostrado que los pacientes reportan aproximadamente tres veces más casos de acoso escolar que sus compañeros sanos. Esto puede ocurrir incluso si no están en el salón de clases.

Mientras los pacientes se preparan para regresar a la escuela, los coordinadores de defensoría escolar hablarán con ellos y sus familias sobre lo que quieren que sepan sus compañeros de clase. Los coordinadores también discuten cómo les gustaría a los pacientes y a sus familias que fuera el primer día de regreso a la escuela. A menudo, solo quieren que sea un día normal.

Los coordinadores de defensoría escolar pueden proporcionar educación y apoyo que ayude a facilitar una transición fluida.

Tal vez al principio no sea posible asistir a la escuela a tiempo completo. Muchos pacientes experimentan fatiga y debilidad. No pueden aguantar físicamente un día completo de clases.

Algunos pacientes pueden tener un sistema inmunológico débil. Puede que no sea seguro para estos pacientes estar rodeados de grandes grupos de personas. Otros pueden tener dificultades físicas que afectan su movilidad.

Es importante que el personal escolar y los compañeros de clase practiquen una buena higiene (lavarse las manos) para ayudar a prevenir la propagación de gérmenes. Informa a las familias de los pacientes que regresan sobre cualquier enfermedad o brote de enfermedad en la escuela para que puedan tomar decisiones informadas sobre la asistencia.

Atiende las necesidades de los estudiantes que regresan antes de su primer día de regreso. Reevalúa estas necesidades con frecuencia. Después de terminar el tratamiento, los pacientes tendrán citas médicas de seguimiento. Las escuelas deben justificar todas las inasistencias relacionadas con motivos médicos. También deben planificar que el paciente reciba el trabajo antes de la inasistencia.

Los coordinadores de defensoría escolar pueden proporcionar cartas para respaldar las necesidades de asistencia de los estudiantes.