Cuidados paliativos y calidad de vida

El equipo de Cuidados Paliativos (Pal) del Hospital de Investigación Infantil St. Jude se enfoca en hacer que cada día sea lo mejor posible para los pacientes y familias de St. Jude que enfrentan enfermedades graves.

La enfermedad afecta el cuerpo, la mente y el espíritu. Para los pacientes con enfermedades complejas como el cáncer, tener una buena calidad de vida puede ser un reto.

Aquí es donde el equipo Pal de St. Jude puede ayudar. El grupo de médicos especializados, profesionales de práctica avanzada (APP, por sus siglas en inglés) y enfermeras dedica tiempo a conocerlo para comprender qué es lo que realmente le importa. Buscamos maneras de mejorar la vida diaria de su hijo y hacer que el tratamiento sea un poco más llevadero. Las investigaciones han demostrado que incluir los cuidados paliativos desde las primeras etapas de la atención médica puede mejorar la calidad de vida durante todo el tratamiento.

El equipo Pal de St. Jude atiende a los pacientes tanto dentro como fuera del hospital. También ayudamos a coordinar la atención de nuestros pacientes mientras están en las viviendas de St. Jude o en casa.

Servicios que brindamos

Los cuidados paliativos tienen como objetivo prevenir y aliviar el sufrimiento causado por los síntomas de la enfermedad, los efectos secundariosdel tratamiento y el estrés.

Su equipo Pal trabaja en estrecha colaboración con el equipo principal de atención médica de su hijo/a para brindarle una fuente adicional de apoyo. No reemplazamos a su equipo principal, sino que ayudamos a diseñar un plan de atención que se adapte a las necesidades de su familia y que pueda compartirse con el equipo médico de su hijo/a.

Los servicios incluyen:

• Trabajamos con su equipo principal y otros equipos para coordinar la atención de su hijo/a en St. Jude y en casa.
• Controlar el dolor y los síntomas con medicamentos u otros enfoques.
• Enfoques de salud integradora para aliviar los efectos secundarios, que pueden incluir masajes, acupuntura, yogay aromaterapia
• Apoyo emocional y espiritual para ayudar a las familias a enfrentar el estrés de una enfermedad grave.
• Ajustar el tratamiento y las elecciones de atención según los valores, costumbres y cultura

Pregunte al equipo de atención de su hijo si desea una derivación para los servicios de cuidados paliativos.

Qué esperar del equipo Pal

El equipo Pal dedicará tiempo a conocer qué los hace únicos a usted y a su hijo/a. Le preguntaremos sobre su experiencia con el tratamiento hasta ahora y sobre cualquier síntoma que esté molestando a su hijo/a. Aprenderemos cómo prefiere recibir y compartir la información para asegurarnos de que pueda tomar las mejores decisiones de tratamiento para su hijo/a.

Trabajaremos con su equipo principal de la clínica y con nuestros otros equipos psicosociales para asegurarnos de que cada día sea lo mejor posible para usted y su hijo/a.

Apoyo en casa

Lo veremos dentro y fuera del hospital y podemos ayudar a coordinar el apoyo para usted mientras esté en las viviendas de St. Jude o en su hogar. Si el equipo de atención primaria de su hijo/a considera que puede ser de ayuda, el equipo Pal puede ayudar a organizar servicios de atención domiciliaria en su área local.

Programa domiciliario QoLA (Calidad de Vida para Todos) para niños, en colaboración con Methodist Alliance.

El programa QoLA Kids a domicilio es una extensión del equipo Pal de St. Jude. El personal del programa QoLA Kids incluye:

• Médicos
• Personal de enfermería
• Trabajadores sociales
• Capellanes
• Especialistas en vida infantil

El personal de QoLA Kids puede visitarlo en su hogar o en las viviendas de St. Jude.

Podemos:

• Hacer pruebas de laboratorio en su casa
• Dar medicamentos
• Ayudarle a buscar ayuda financiera
• Apoyarle a usted y a su familia
• Monitorear los síntomas de su hijo/a y ayudarle a controlarlos

Contáctenos

Para obtener más información sobre el equipo Pal o los cuidados paliativos, por favor envíe un correo electrónico QualityofLifeService@stjude.org.

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