Acerca de este estudio
La hemofilia B es un trastorno hemorrágico en el cual la sangre no coagula correctamente. Científicos de todo el mundo están explorando el uso de la terapia génica para tratarla.
Este estudio de investigación se llevará a cabo en varios países. Queremos averiguar cuánto saben las personas con hemofilia B, sus cuidadores y los trabajadores de atención de la salud acerca de la terapia génica para esta enfermedad y qué opinan de la misma. Las personas en este estudio no recibirán el tratamiento con terapia génica.
Entrevistaremos a los pacientes con hemofilia B, sus cuidadores y los trabajadores de atención de la salud. Les preguntaremos lo que saben acerca de la terapia génica para la hemofilia B y qué opinan de la misma. Estas entrevistas serán grabadas. La información brindará una nueva perspectiva sobre lo que los participantes saben acerca de la terapia génica, sus actitudes y creencias al respecto.
Descripción general de elegibilidad
- Tener 12 años o más
- Hemofilia B moderada o grave
- Padres o cuidadores y pacientes con hemofilia
- Trabajadores de atención de la salud que cuidan a pacientes con hemofilia B