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Tratamiento para la hemofilia
También se denomina: Hemofilia clásica, deficiencia de factor VIII, enfermedad de Christmas, deficiencia de factor IX
La hemofilia es un trastorno de la sangre poco frecuente en el cual la sangre no coagula adecuadamente. Una persona con hemofilia puede sangrar durante más tiempo después de una lesión o puede tener hemorragias internas. El trastorno puede ser leve, moderado o grave. En algunos casos, puede poner en peligro la vida.
La hemofilia es causada por un nivel bajo o la ausencia de un factor de coagulación. Los factores de coagulación son proteínas en la sangre necesarias para la coagulación normal de la sangre. El tipo de hemofilia que tiene una persona depende de qué factor de coagulación esté afectado.
Los tipos de hemofilia incluyen los siguientes:
- Hemofilia A: falta del factor de coagulación VIII (8).
- Hemofilia B: falta del factor de coagulación IX (9).
- Hemofilia C: falta del factor de coagulación XI (11).
La hemofilia suele suceder debido a un cambio genético (mutación) que se hereda (se pasa de padres a hijos). Algunas veces la mutación es un nuevo cambio de genes. El trastorno mayormente afecta a los hombres.
La hemofilia es un trastorno que dura toda la vida. No tiene cura. La mayoría de las personas con hemofilia tienen una esperanza de vida normal. Con el tratamiento y el autocuidado adecuados, una persona con hemofilia puede llevar una vida sana y activa.
Obtenga más información sobre la hemofilia en el recurso en línea Juntos by St. Jude™.
Tratamiento para la hemofilia
El tratamiento para la hemofilia depende de la gravedad del trastorno y las necesidades médicas del paciente. Las terapias actuales incluyen:
- La terapia de sustitución del factor de coagulación puede administrarse para prevenir episodios de sangrado (profilaxis) o según sea necesario para el tratamiento de episodios de sangrado.
- Es posible que se utilicen otros medicamentos como el acetato de desmopresina (DDAVP) y antifibrinolíticos para ayudar a que la sangre coagule o ayudar a prevenir la degradación de coágulos de sangre.
- Los científicos también están estudiando nuevos tratamientos de terapia genética para la hemofilia. Las terapias genéticas actúan cambiando o reparando genes para corregir los genes defectuosos causantes de la hemofilia. Los investigadores siguen probando la terapia genética en los ensayos clínicos.
Ensayos clínicos de hemofilia
St. Jude ofrece ensayos clínicos y estudios de investigación para niños, adolescentes y adultos jóvenes con hemofilia. Obtenga más información sobre la investigación clínica en St. Jude.
Reclutamiento
Meta de estudio:
Este estudio ayudará a los investigadores a comprender cómo la hemofilia afecta el modo en que los pacientes piensan, sienten y experimentan la escuela.
Edad:
Tener de 6 a 18 años
Reclutamiento
Meta de estudio:
Averiguar cuánto saben los pacientes con hemofilia B, sus cuidadores y los trabajadores de atención de la salud sobre la terapia génica para esta enfermedad y qué opinan acerca de la terapia génica. Esto nos ayudará a educar mejor a los pacientes y cuidadores acerca de la terapia génica para la hemofilia B.
Edad:
Tener 12 años o más
- Un equipo multidisciplinario de personal en St. Jude brinda la atención experta necesaria para manejar la hemofilia y prevenir problemas de salud a largo plazo.
- St. Jude ayuda a cada paciente y la familia a sobrellevar los desafíos físicos, emocionales, psicológicos, educativos y sociales relacionados con padecer hemofilia.
- El programa de trastornos de la sangre de St. Jude es un recurso importante para los pacientes y las familias afectadas por el trastorno. El programa ha sido nombrado centro de tratamiento de hemofilia por el gobierno federal.
Cómo buscar tratamiento en St. Jude
Los pacientes aceptados en St. Jude deben tener una enfermedad que tratemos y contar con la referencia de un médico u otro profesional médico calificado. Aceptamos a la mayoría de los pacientes según su elegibilidad para inscribirse en un ensayo clínico abierto.
Contacte a la Oficina de referencias médico/paciente.
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