Acerca de este estudio
Este es un estudio a largo plazo para ayudar a los científicos a obtener más información sobre la ataxia de Friedreich (AF). La ataxia de Friedreich es un trastorno neurológico poco frecuente que afecta el movimiento. Este estudio hace un seguimiento de personas que viven con AF a lo largo del tiempo y de diferentes aspectos de la enfermedad.
Este estudio tiene lugar en muchas ubicaciones y algunas de ellas tratan adultos. St. Jude se enfoca en niños y adultos jóvenes. Si usted elige inscribirse en FACOMS, se verá al paciente una vez al año en St. Jude. En esta visita, se hacen varios exámenes físicos y pruebas. Es posible que también se donen muestras de tejido, como sangre, y una muestra que se toma de la boca con un hisopo para pruebas de investigación.
El propósito del estudio es reunir datos sobre aquellas personas con ataxia de Friedreich y crear una red de investigación clínica. Este estudio también busca desarrollar pruebas, como pruebas de caminata cronometrada y pruebas de visión, que se puedan usar en futuros ensayos clínicos para este trastorno.
Descripción general de elegibilidad
- Pacientes con ataxia de Friedreich
- Edad: desde el nacimiento hasta los 22 años
- Permiso de los padres y, si corresponde, consentimiento del niño