Acerca de este estudio
La enfermedad de células falciformes (SCD, sigla en inglés) es un grupo de trastornos sanguíneos que afectan la forma en que los glóbulos rojos transportan el oxígeno por el cuerpo. Los glóbulos rojos normales son redondos y flexibles, y pueden fluir a través de los vasos sanguíneos. En las personas con SCD, los glóbulos rojos tienen una forma diferente. Son rígidos y tienen forma de plátano. Pueden adherirse entre sí y obstruir los vasos sanguíneos. Esto se denomina crisis vasooclusiva (CVO). Esta complicación puede causar dolor y, en algunos casos, dañar órganos.
Este estudio creará una base de datos (registro) sobre la salud y los antecedentes de las personas con SCD. Esta información ayudará a los investigadores a comprender cómo afecta la SCD a diferentes personas en función de factores como:
- otras afecciones médicas;
- edad;
- tratamientos que reciben.
Los investigadores recopilarán información de las historias médicas de los pacientes una vez al año, cuando acudan a sus visitas de seguimiento periódicas. Esta información se almacenará en el registro. Los participantes completarán encuestas sobre su SCD, ya sea durante las visitas en el consultorio o en línea. Pueden proporcionar o no muestras de sangre u otras muestras para su análisis en el laboratorio. Las muestras pueden someterse a pruebas genéticas para averiguar cómo los cambios en los genes afectan a la SCD.
El objetivo de este estudio es conocer más sobre la SCD y qué factores pueden predecir problemas médicos futuros. Esta información podría permitir desarrollar tratamientos mejores para la SCD en el futuro.
Descripción general de los requisitos necesarios
- Tener enfermedad de células falciformes
- Cualquier edad