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Tratamiento de la enfermedad de células falciformes (SCD)
La enfermedad de células falciformes es un grupo de trastornos de la sangre que afecta la hemoglobina en los glóbulos rojos. Los glóbulos rojos normales son redondos y flexibles. En las personas con enfermedad de células falciformes, un cambio en la hemoglobina causa que los glóbulos rojos se vuelvan duros, pegajosos y con forma de banana (forma de hoz).
La enfermedad de células falciformes se hereda o pasa de padres a hijos. Cerca de 1 de cada 365 bebés de raza negra nacidos en los Estados Unidos tiene anemia de células falciformes. Puede presentarse en todas las razas, pero es más frecuente en personas cuyos ancestros provienen de África subsahariana; América Central y América del Sur y el Caribe; países de Oriente Medio; India y países mediterráneos.
Obtenga más información sobre la enfermedad de células falciformes en el recurso en línea Juntos by St. Jude™.
Tratamiento de la enfermedad de células falciformes
Los pacientes con enfermedad de células falciformes necesitan atención médica de por vida. Tratamientos para la enfermedad de células falciformes:
- Medicamentos para ayudar a prevenir o manejar las complicaciones
- Transfusiones de glóbulos rojos
- Trasplante de células madre (médula ósea)
Los investigadores también están estudiando cómo podrían utilizarse las nuevas terapias genéticas para tratar la enfermedad de células falciformes.
“Si bien soy paciente en St. Jude, aun así puedo tener logros y hacer grandes cosas en la vida. St. Jude me ha inspirado para retribuir y ayudar a las personas”.
– Jayden Dabney
Ensayos clínicos de enfermedad de células falciformes
St. Jude ofrece ensayos clínicos y estudios de investigación de cáncer para niños, adolescentes y adultos jóvenes con enfermedad de células falciformes.
Obtenga más información sobre la investigación clínica en St. Jude.
Reclutamiento
Meta de estudio:
Este estudio nos ayudará a descubrir cómo mejorar el programa de intervención y probarlo con un grupo más grande de cuidadores y sus hijos.
Edad:
Tener entre 3.5 y 6.5 años.
Reclutamiento
Meta de estudio:
Para determinar si una dosis única de células modificadas genéticamente es segura y eficaz para reducir los síntomas de la enfermedad de células falciformes.
Edad:
Tener de 18 a 25 años
Reclutamiento
Meta de estudio:
Estudiar la seguridad y el uso de glóbulos rojos preparados con el sistema de transfusión sanguínea INTERCEPT® para glóbulos rojos en comparación con glóbulos rojos que no se preparan con este sistema.
Edad:
Tener 4 años o más.
Reclutamiento
Meta de estudio:
Ver si el motixafortide es seguro y ayuda a aumentar la recolección de células madre en adultos con enfermedad de células falciformes. Obtener más información del estudio.
Edad:
Tener 18 años o más
Reclutamiento
Meta de estudio:
El objetivo principal de este ensayo es recolectar ADN de personas con enfermedades de la sangre no cancerosas y sus familiares. Los investigadores usarán el ADN para estudiar cómo los genes causan e influencian estas enfermedades. Todos los datos de investigación serán confidenciales.
Reclutamiento
Meta de estudio:
El objetivo de este estudio de investigación es recopilar datos sobre los participantes en la enfermedad de células falciformes desde su nacimiento hasta el final de su vida. Con estos datos, los investigadores comprenderán mejor los problemas causados por la enfermedad de células falciformes tanto en niños como en adultos.
Reclutamiento
Meta de estudio:
El objetivo principal de este estudio es determinar cómo es una transición exitosa en la atención médica y analizar las conexiones entre la transición en la atención médica y factores como las hospitalizaciones, el conocimiento de la enfermedad por parte de los pacientes y la adaptación general. Los investigadores también quieren saber cómo cambian estos factores con el tiempo.
Edad:
Tener entre 16 y 20 años de edad
Reclutamiento
Meta de estudio:
El objetivo principal de este ensayo clínico es averiguar la eficacia de la terapia de realidad virtual para disminuir el dolor agudo en pacientes con enfermedad de células falciformes.
Edad:
Entre 6 y 25 años de edad
Reclutamiento
Meta de estudio:
Averiguar cómo la terapia génica y el trasplante de médula ósea afectan el funcionamiento cerebral de los pacientes con enfermedad de células falciformes.
Edad:
Tener de 8 a 25 años
Reclutamiento
Meta de estudio:
Estudiar la salud a largo plazo de pacientes con trastornos de hemoglobina que recibieron un trasplante de células madre o un producto de terapia génica.
Edad:
Tener 5 años o más
Reclutamiento
Meta de estudio:
Comprender por qué algunas personas con enfermedad de células falciformes aún tienen complicaciones graves incluso con niveles altos de hemoglobina F (HbF).
Edad:
Mayor de 5 años
Atención de la enfermedad de células falciformes en St. Jude
St. Jude brinda la mayor calidad de atención para pacientes con enfermedad de células falciformes:
- Los científicos de St. Jude han estudiado la enfermedad de células falciformes desde la apertura del hospital en 1962. El primer subsidio de investigación que recibió el hospital fue para el estudio de la enfermedad de células falciformes.
- En 1983, un paciente de St. Jude fue el primero en el mundo en curarse de la enfermedad de células falciformes mediante un trasplante de médula ósea. Si bien un trasplante es una cura, no es una fácil, y puede tener complicaciones. St. Jude sigue investigando vías alternativas para curar a niños con enfermedad de células falciformes.
- Los científicos y médicos de St. Jude trabajan juntos para aprender más sobre la enfermedad de células falciformes. Estos hallazgos pueden llevar a nuevos y mejores tratamientos.
- St. Jude también desarrolla asociaciones de investigación colaborativas con el Instituto Nacional de Salud (NIH) y otras instituciones de todo el mundo.
- El Programa de Investigación e Intervención Clínica para la Enfermedad de Células Falciformes estudia los efectos a largo plazo de la anemia de células falciformes y sus tratamientos. Los resultados del estudio ayudarán a los científicos a diseñar nuevos tratamientos para la enfermedad de células falciformes.
- Nuestro equipo multidisciplinario incluye médicos, asociados médicos, enfermeros especializados, enfermeros gestores de casos, enfermeros clínicos, trabajadores sociales, coordinadores académicos, especialistas en vida infantil, farmacéuticos, psicólogos, consejeros genéticos y otros especialistas.
- St. Jude cuenta con una clínica grande para pacientes ambulatorios con un área dedicada a niños con enfermedad de células falciformes. Las clínicas de células falciformes de St. Jude se dividen según la edad. Clínica para bebés/niños pequeños; edad escolar; clínica para adolescentes; y una clínica de transición colaborativa en el centro integral para células falciformes para adultos.
Recursos educativos para la enfermedad de células falciformes
El programa hematológico de St. Jude ofrece módulos de aprendizaje en línea y otras formas de obtener literatura sobre la enfermedad de células falciformes y otros trastornos hematológicos. Obtenga más información.
Cómo buscar tratamiento en St. Jude
Los pacientes aceptados en St. Jude deben tener una enfermedad que tratemos y contar con la referencia de un médico u otro profesional médico calificado. Aceptamos a la mayoría de los pacientes según su elegibilidad para inscribirse en un ensayo clínico abierto.
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