Acerca de este estudio
La enfermedad de células falciformes (SCD, por sus siglas en inglés) es el trastorno genético de glóbulos rojos más frecuente en afroestadounidenses. Los niños con enfermedad de células falciformes sufren dolor crónico intenso y pueden desarrollar complicaciones potencialmente mortales.
Gracias a los nuevos tratamientos, los pacientes con SCD viven más tiempo. Sin embargo, a menudo les resulta difícil pasar de los proveedores de atención médica pediátrica a los de atención médica para adultos.
Los programas de transición de la atención médica ayudan a preparar a los pacientes para la atención centrada en adultos. Estos programas ayudan a los pacientes adultos con enfermedad de células falciformes a mejorar su salud y a reducir la tasa de mortalidad general.
En este estudio, los investigadores harán un seguimiento de un grupo de adolescentes y adultos jóvenes con enfermedad de células falciformes durante un periodo de 2 años. Los pacientes completarán encuestas sobre sus conocimientos sobre la SCD y el manejo de la enfermedad, su adaptación general y su calidad de vida para ayudar a los investigadores a identificar formas de mejorar el proceso de transición.
Descripción general de elegibilidad
- Diagnóstico de la enfermedad de células falciformes
- Tener entre 16 y 20 años
- El inglés es su primer idioma