Acerca de este estudio
Este estudio recopilará información sobre trastornos neurológicos que comienzan en la niñez. Los trastornos neurológicos pueden afectar el cerebro, los nervios y los músculos. El estudio NEUROBANK tiene como objetivo ayudarnos a comprender mejor cómo y por qué estas afecciones evolucionan a lo largo del tiempo. Utilizaremos esta información para encontrar y evaluar tratamientos nuevos para estas enfermedades.
Recopilaremos información a partir de los registros médicos de los pacientes, de entrevistas y de respuestas a cuestionarios. También podríamos recopilar:
- Antecedentes médicos
- Información demográfica (como edad y género)
- Antecedentes familiares de salud
- Resultados de pruebas genéticas
- Resultados de estudios de diagnóstico por imágenes, como gammagrafías cerebrales
- Resultados de otros exámenes y pruebas médicas
- Fotografías y videos
Los pacientes no necesitan viajar a St. Jude para proporcionar esta información.
El equipo de investigación podría pedirles muestras que pueden incluir:
- Sangre y tejido
- Saliva o un hisopado de mejilla
- Tejido cutáneo (biopsia) para estudiar células de la piel
- Tejido almacenado o remanente
- ADN de células, si ya se recolectaron
A menudo, se invita a los pacientes y las familias que participan en otros estudios de investigación de St. Jude a inscribirse también en NEUROBANK para donar muestras para los investigadores de St. Jude.
También podremos:
- Realizar pruebas genéticas con las muestras
- Cultivar y modificar células en el laboratorio a partir de una muestra
- Buscar sustancias en la muestra de sangre del paciente que ayuden a medir indicadores de enfermedad (biomarcadores)
- Realizar otras pruebas necesarias con las muestras
Descripción general de los requisitos necesarios
- Cualquier edad
- Tener un trastorno neurológico presuntamente genético O una afección genética que haya mostrado signos y síntomas neurológicos en la niñez
- Ser familiar biológico de una persona con un trastorno neurológico o neuroevolutivo genético conocido o presunto