Acerca de este estudio
Después de finalizar el tratamiento contra el cáncer, es posible que los pacientes y sus familias se sientan nerviosos por regresar a la escuela, participar en actividades o conocer a nuevos proveedores de atención médica. Estos cambios pueden dificultar el mantenimiento de la salud. En la actualidad, no existe una forma clara de definir qué características tiene una transición exitosa en el caso de los niños, adolescentes y adultos jóvenes que finalizan el tratamiento contra el cáncer. Los proveedores de atención médica tampoco cuentan con un método claro para identificar quiénes podrían necesitar apoyo adicional durante este período.
El estudio TOPNOTCH tiene como objetivo conocer qué características tiene una transición adecuada y determinar cómo brindar un apoyo más eficaz a las familias. Se solicitará a los pacientes, a sus familiares y a los proveedores de atención médica que compartan sus experiencias. Las personas que participen en el estudio responderán preguntas sobre:
- Lo que sucedió cuando finalizó el tratamiento
- Los tipos de apoyo que resultaron útiles
- Los problemas que enfrentaron
El estudio analizará obstáculos como la estigmatización y apoyos como la educación. Las entrevistas se realizarán en St. Jude o en línea, según lo que resulte más conveniente para cada familia.
Podrán participar los pacientes de St. Jude que tengan al menos 12 años y que hayan finalizado el tratamiento contra el cáncer al menos 3 meses antes. También podrán participar su cuidador familiar principal y los proveedores de atención médica. El estudio busca conocer las experiencias de muchas personas para comprender qué es de utilidad para las familias en este período importante.
Las respuestas recopiladas permitirán a los investigadores elaborar una herramienta para identificar a las familias que puedan necesitar apoyo adicional. Esto podría ayudar a que más pacientes y familias conserven su salud y se sientan mejor después de finalizar el tratamiento contra el cáncer.
Descripción general de los requisitos necesarios
- Sobreviviente de cáncer infantil que tenga al menos 12 años y que haya finalizado el tratamiento al menos 3 meses antes
- Cuidador principal del paciente
- Proveedores de atención médica (incluidos psicólogos, maestros y médicos de atención primaria de la comunidad del paciente)