Acerca de este estudio
Cuando un niño padece una enfermedad grave, como el cáncer, es posible que los padres y las madres tengan que decidir si desean que su hijo reciba tratamiento en un estudio de investigación clínica, también conocido como ensayo clínico.
El St. Jude Children’s Research Hospital desea saber qué ayuda a los padres y las madres a tomar estas decisiones en los centros del Programa de Afiliados de St. Jude. Esto ayudará al hospital a aprender cómo mejorar los estudios de investigación médica en el futuro.
Este estudio planteará preguntas sobre las experiencias de los padres, las madres y cuidadores con los ensayos clínicos y los factores que podrían impedirles participar en ellos (barreras). Los padres y las madres completarán una encuesta sobre sus antecedentes familiares, educación y vida en el hogar.
A algunos participantes se les preguntará si desean que se les asigne una madre/un padre navegador. Una madre/un padre navegador es el padre/la madre de un niño que tiene o ha tenido cáncer y tiene experiencia en los centros del Programa de Afiliados de St. Jude. Estas reuniones o encuentros entre padres/madres tienen como objetivo brindar apoyo y orientación adicionales durante un momento estresante. Queremos ver si este apoyo de los padres navegadores resulta útil para las familias con diagnósticos recientes.
El objetivo general de este estudio es comprender cómo toman los padres y las madres las decisiones sobre los ensayos clínicos, de modo que St. Jude pueda mejorar la forma en que apoya y se comunica con las familias sobre la investigación médica.
Descripción general de los requisitos necesarios
- Padre/madre de un paciente de hasta 17 años
- Niño diagnosticado con cáncer en la red de afiliados de St. Jude.