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Tratamiento de la enfermedad de von Willebrand

La enfermedad de von Willebrand (EvW) es un trastorno sanguíneo que afecta la capacidad de la sangre de formar coágulos. Entre los síntomas de la enfermedad de von Willebrand, se incluyen hematomas, hemorragias nasales, sangrado en la boca, menstruaciones abundantes o hemorragias difíciles de detener tras una lesión o una intervención médica.

La enfermedad de von Willebrand se produce cuando hay niveles bajos de una proteína en la sangre llamada factor von Willebrand. El factor von Willebrand ayuda a las células sanguíneas llamadas plaquetas a unirse entre sí para formar un coágulo de sangre fuerte para detener el sangrado..

Hay 3 tipos principales de enfermedad de von Willebrand: Tipos 1, 2 y 3. Este tipo 1 de la enfermedad de von Willebrand es la forma más común del trastorno. Aproximadamente 3 de cada 4 personas con enfermedad de von Willebrand tienen el tipo 1. Es posible que las personas con la enfermedad de von Willebrand de tipo 1 y 2 no tengan muchos problemas de sangrado. La enfermedad de von Willebrand tipo 3 es poco frecuente, pero es la más grave.

La enfermedad de von Willebrand suele ser hereditaria o transmitirse de padres a hijos. A veces, una persona no nace con la enfermedad de von Willebrand, sino que la desarrolla más adelante. En la mayoría de los casos, la enfermedad de von Willebrand es un trastorno leve. Sin embargo, los pacientes con enfermedades más graves corren un mayor riesgo de sufrir episodios de sangrado que pueden poner en peligro su vida.

Obtenga más información acerca de la enfermedad de von Willebrand en el recurso en línea Juntos by St. Jude™.

Tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand

El tratamiento de la enfermedad de von Willebrand se basa en el tipo y la gravedad del trastorno. Si su hijo tiene el tipo 1 de la enfermedad de Von Willebrand, es posible que se necesite tratamiento solo si se somete a una cirugía, una intervención dental o si sufre una lesión traumática. Si su hijo tiene una enfermedad de von Willebrand más grave, es posible que necesite tratamiento frecuente para prevenir o detener sangrados que amenacen su vida.

Las terapias actuales para la enfermedad de von Willebrand incluyen las siguientes:

  • La desmopresina (DDAVP, por sus siglas en inglés) es un medicamento que estimula la liberación de más factor de von Willebrand en la sangre.
  • La terapia de reemplazo del factor von Willebrand puede utilizarse para reemplazar el factor de coagulación que está bajo o ausente en la sangre.
  • Otros medicamentos, como los antifibrinolíticos y el pegamento de fibrina, pueden utilizarse para ayudar a la coagulación de la sangre.

Con los cuidados médicos adecuados, la mayoría de los niños con la enfermedad de von Willebrand pueden llevar una vida normal y activa.


Ensayos clínicos de la enfermedad de von Willebrand

St. Jude ofrece ensayos clínicos y estudios de investigación para niños, adolescentes y adultos jóvenes con trastornos sanguíneos. Obtenga más información acerca de la investigación clínica en St. Jude.

No hay ensayos clínicos abiertos para Enfermedad de von Willebrand en este momento.

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Atención de la enfermedad de von Willebrand en St. Jude

  • St. Jude es un Centro de tratamiento de Hemofilia aprobado por el gobierno federal y se especializa en la atención integral de pacientes con la enfermedad de von Willebrand y otros trastornos sanguíneos.
  • El programa de trastornos de la sangre de St. Jude es un recurso importante para los pacientes y las familias. Los médicos y el personal de enfermería de St. Jude están especialmente capacitados para atender a pacientes con la enfermedad de von Willebrand.
  • Los médicos y personal de enfermería de St. Jude trabajan en estrecha colaboración con muchos otros servicios del hospital para apoyar a los pacientes en diversos niveles, como los servicios de trabajo social, vida infantil o fisioterapia.
  • St. Jude ofrece una atención clínica de máxima calidad y está a la vanguardia de la investigación acerca de los trastornos sanguíneos.
Una estatua de niños corriendo y tomados de la mano

Cómo buscar tratamiento en St. Jude

Los pacientes aceptados en St. Jude deben tener una enfermedad que tratemos y contar con la referencia de un médico u otro profesional médico calificado. Aceptamos a la mayoría de los pacientes según su elegibilidad para inscribirse en un ensayo clínico abierto.

Cómo buscar tratamiento

Contacte a la Oficina de referencias médico/paciente.

Llame al 1-888-226-4343 (línea directa gratuita) o 901-595-4055 (local)  | Fax: 901-595-4011 | Correo electrónico: referralinfo@stjude.org | Busca personas de 24 horas: 1-800-349-4334

 

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