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Tratamiento de los tumores desmoides

También se denomina: Fibromatosis agresiva; fibromatosis profunda; fibromatosis desmoide; fibromatosis, infantil; fibromatosis, juvenil; fibrosarcoma de grado I; fibromatosis musculoaponeurótica; fibrosarcoma no metastásico

Un tumor desmoide es un tipo de crecimiento de tejido blando que se parece a una cicatriz. Ocurre dentro del cuerpo y puede encontrarse en cualquier sitio dentro de los tejidos conectivos. Los tejidos conectivos proporcionan resistencia y flexibilidad a los huesos, ligamentos y músculos. Un tumor desmoide no se disemina a otras partes del cuerpo. Sin embargo, puede crecer lenta o rápidamente, y puede presionar los tejidos u órganos cercanos. 

Los tumores desmoides suelen recibir el nombre de las zonas en las que crecen:

  • Los tumores desmoides abdominales crecen en las paredes del abdomen (vientre).
  • Los tumores desmoides intraabdominales crecen en el tejido que conecta los órganos abdominales.
  • Los tumores desmoides extraabdominales crecen en cualquier otra parte del cuerpo.

Síntomas de los tumores desmoides

Los tumores desmoides se desarrollan en tejidos como los tendones y los ligamentos. Estos tejidos son flexibles y los tumores pueden desplazarlos fácilmente a medida que crecen. Por lo tanto, estos tumores suelen estar presentes durante mucho tiempo antes de que se detecten.

Los síntomas de los tumores desmoides varían dependiendo del tamaño y la ubicación del tumor. Entre los síntomas más comunes se incluyen los siguientes:

  • Una inflamación o bulto indoloro
  • Dolor o molestia causados por la presión del tumor sobre los nervios o los músculos
  • Cojera (tumores en las piernas)
  • Dolor abdominal (en la barriga)
  • Estreñimiento y otros problemas si el intestino está bloqueado
  • Hormigueo o sensación de que una zona del cuerpo se ha “adormecido” si el tumor presiona un vaso sanguíneo o un nervio.

Causas de los tumores desmoides

Los tumores desmoides son poco frecuentes. Los tumores desmoides en niños se diagnostican con mayor frecuencia entre los 5 y 15 años. La raza y el origen étnico no parecen influir en la aparición de estos tumores.

Los tumores desmoides se dan con mayor frecuencia en personas con antecedentes familiares de cáncer colorrectal. Son especialmente probables en personas con una enfermedad hereditaria poco frecuente llamada poliposis adenomatosa familiar.

  • En la poliposis adenomatosa familiar, se forman pólipos (tejido adicional) en el intestino grueso y en la parte superior del intestino delgado.
  • Los tumores desmoides se producen en hasta el 20 % (uno de cada cinco) de las personas con poliposis adenomatosa familiar del colon.

Diagnóstico de los tumores desmoides

Los médicos usan varios tipos de pruebas para diagnosticar el tumor desmoide. Estos pueden incluir:

  • Un examen físico y una historia clínica.
  • Estudios de diagnóstico por imágenes para conocer el tamaño y la ubicación del tumor.
  • Biopsia del tumor

Tratamiento de los tumores desmoides

El tratamiento de los tumores desmoides depende de factores como la edad de su hijo, sus antecedentes médicos, su estado general de salud y qué tan bien toleran el tratamiento. Su equipo de atención médica también tendrá en cuenta el tamaño del tumor y su crecimiento previsto.

El tratamiento de los tumores desmoides puede incluir:

  • La cirugía, que es la forma más común de tratar estos tumores. Los tumores desmoides rara vez se diseminan (metastatizan), por lo que la cirugía suele ser el único tratamiento necesario. Sin embargo, si el tumor no se extirpa por completo o reaparece, es posible que se requiera más cirugía.
  • La radioterapia, que utiliza rayos X de alta energía u otros tipos de radiación para aniquilar células cancerosas o detener su crecimiento.
  • La quimioterapia (“quimio”) utiliza medicamentos potentes para matar las células cancerosas o evitar que crezcan (se dividan) y produzcan más de estas células. La quimioterapia se puede utilizar para los tumores desmoides que no se pueden extirpar de forma segura porque están demasiado cerca de vasos sanguíneos u otras estructuras importantes.
  • La terapia antihormonal, que utiliza medicamentos que ayudan a bloquear el crecimiento de algunos tipos de tumores desmoides debido a la acción de ciertas hormonas (sustancias químicas en la sangre).
  • Se pueden recetar fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) para ayudar a controlar el dolor y la inflamación relacionados con los tumores desmoides.

Pronóstico de los tumores desmoides

Los tumores desmoides raramente son fatales. Pero pueden reaparecer después del tratamiento.

Hasta el 30 % de estos tumores reaparecen dentro de los 10 años posteriores a la cirugía.


Ensayos clínicos de tumores desmoides

Reclutamiento
PEPN2011: Tratamiento con Tegavivint para tumores sólidos, linfomas y tumores desmoides

Meta de estudio:

El propósito principal de este estudio es averiguar qué tan bien funciona el medicamento Tegavivint para ayudar a niños, adolescentes y adultos jóvenes con determinados tumores sólidos con recaída o resistentes.

Edad:

Tener entre 12 meses y 30 años de edad


Atención del tumor desmoide en St. Jude

St. Jude brinda la mayor calidad de atención para pacientes con tumores desmoides:

  • St. Jude ofrece un equipo de especialistas dedicado para atender las necesidades de los niños con cáncer, que incluyen:
    • Cirujanos, médicos y equipo de enfermería que tratan este cáncer
    • Médicos que se especializan en radioterapia y patología (diagnóstico mediante el análisis del tejido tumoral bajo el microscopio)
    • Expertos en radiología y medicina nuclear
    • Consejería en genética
    • Dietistas clínicos
    • Especialistas en vida infantil
    • Psicólogos
    • Investigadores y científicos
  • Las habilidades expertas y la experiencia de los cirujanos especialistas de St. Jude pueden ayudar a mejorar las probabilidades de los pacientes de obtener mejores resultados.
  • El equipo médico trabaja en estrecha colaboración con los investigadores para llevar nuevos tratamientos del laboratorio a la clínica.
  • Estamos constantemente clasificados entre los mejores centros para el cáncer infantil del país por US News & World Report.
  • En St. Jude, hemos creado un entorno donde los niños pueden disfrutar su infancia y las familias pueden estar juntas.
  • Lideramos más ensayos clínicos para el cáncer infantil que cualquier otro hospital en los Estados Unidos.
  • El Instituto Nacional de Cáncer ha designado a St. Jude como el único Centro Oncológico Integral dedicado únicamente a los niños. Un centro integral del cáncer cumple rigurosos estándares de investigación que desarrolla nuevos y mejores enfoques para prevenir, diagnosticar y tratar el cáncer.
  • La proporción de enfermería por cada paciente en St. Jude es de aproximadamente 1 por cada 3 pacientes en hematología y oncología y de 1 por cada paciente en la Unidad de Cuidados Intensivos.
  • Los pacientes podrían tener la posibilidad de recibir cuidados y tratamientos compasivos de manos de expertos más cerca de sus hogares mediante el Programa de Afiliados de St. Jude.
Una estatua de niños corriendo y tomados de la mano

Cómo buscar tratamiento en St. Jude

Los pacientes aceptados en St. Jude deben tener una enfermedad que tratemos y contar con la referencia de un médico u otro profesional médico calificado. Aceptamos a la mayoría de los pacientes según su elegibilidad para inscribirse en un ensayo clínico abierto.

Cómo buscar tratamiento

Contacte a la Oficina de referencias médico/paciente.

Llame al 1-888-226-4343 (línea directa gratuita) o 901-595-4055 (local)  | Fax: 901-595-4011 | Correo electrónico: referralinfo@stjude.org | Busca personas de 24 horas: 1-800-349-4334

 

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