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Clínica de Trastornos Neurometabólicos y Neurodegenerativos
La Clínica de Trastornos Neurometabólicos y Neurodegenerativos brinda atención a niños con determinados trastornos genéticos que afectan el metabolismo celular, lo que provoca la degradación del tejido cerebral, muscular y de otros tejidos.
La Clínica de Trastornos Neurometabólicos y Neurodegenerativos de St. Jude Children’s Research Hospital trata a niños con determinadas afecciones genéticas que causan problemas metabólicos y degeneración nerviosa. Este programa clínico forma parte del Programa Clínico del Centro de Neuroterapéutica Experimental (CENT).
Obtenga información sobre la atención de trastornos neurológicos en St. Jude.
La Clínica de Trastornos Neurometabólicos y Neurodegenerativos trabaja para ofrecer al paciente los tratamientos nuevos más prometedores desarrollados en el laboratorio.
Estudiamos tipos de trastornos neurometabólicos y neurodegenerativos. Entre ellos, se incluyen los siguientes:
- Trastornos del ciclo de la urea
- Enfermedades mitocondriales que afectan el cerebro y los músculos
- Errores congénitos poco frecuentes del metabolismo
Los niños que acuden a la Clínica de Trastornos Neurometabólicos y Neurodegenerativos pueden participar en investigaciones clínicas. Estas investigaciones ayudan a los científicos a conocer mejor estas afecciones. Los ensayos clínicos también pueden contribuir al desarrollo de tratamientos nuevos que mejoren la calidad de vida y los resultados de los niños que viven con estas afecciones.
Servicios que brindamos
Su hijo puede ser atendido por especialistas en:
- Genética y asesoramiento genético
- Neurología
- Fisioterapia
- Marcha y movilidad
- Psicología
St. Jude colabora con Le Bonheur Children’s Hospital para brindar atención a algunos pacientes con trastornos neurológicos. Es posible que su hijo reciba parte de su atención en Le Bonheur.
Su equipo de la clínica
La Clínica de Trastornos Neurometabólicos y Neurodegenerativos está codirigida por la Dra. Andrea Gropman y el Dr. Richard Finkel, junto con un equipo de otros especialistas en enfermedades neurológicas genéticas.
El equipo de la Clínica de Trastornos Neurometabólicos y Neurodegenerativos incluye:
- Un coordinador de pacientes: ayuda a recopilar los registros médicos y a realizar el seguimiento después de la primera visita.
- Un asesor genético: brinda apoyo y educación sobre genética.
- Un psicólogo: realiza evaluaciones cognitivas de la memoria y el aprendizaje.
- Un neurólogo: revisa los antecedentes médicos de su hijo, realiza un examen físico y puede recomendar pruebas adicionales.
- Un fisioterapeuta: evalúa la fuerza, el equilibrio, la flexibilidad y la coordinación.
- Personal de enfermería de investigación: ayuda a su hijo a comprender la investigación y a participar en ella.
- Coordinadores de estudios: colaboran en la gestión de las actividades de investigación clínica.
- Un especialista en marcha y movilidad: estudia el movimiento de su hijo y su capacidad para realizar actividades de la vida diaria.
Según las necesidades de su hijo, también puede ser atendido por un navegador de enfermería, un especialista en vida infantil, un trabajador social o especialistas en rehabilitación.
Qué esperar durante la visita
En la Clínica de Trastornos Neurometabólicos y Neurodegenerativos, su hijo:
- Se reunirá con especialistas en trastornos neurometabólicos y neurodegenerativos, neurología, genética y fisioterapia.
- Completará una evaluación del desarrollo, si corresponde.
- Se someterá a pruebas para evaluar la movilidad, el equilibrio y las habilidades motoras.
Si su hijo participa en un ensayo clínico específico, puede haber otras actividades que deba realizar.
El equipo de la Clínica de Trastornos Neurometabólicos y Neurodegenerativos analizará con usted, en detalle, las opciones de atención. Plantee todas las preguntas que tenga en cualquier momento.