Saltar al contenido principal

Información para los participantes de SCCRIP

Al participar en el programa de intervención e investigación clínica de células falciformes (SCCRIP), el paciente estaría colaborando en una investigación histórica. Los datos proporcionados nos ayudarán a comprender mejor las necesidades de salud del paciente participante en la investigación y las de otros pacientes con enfermedad de células falciformes.

Con la ayuda de nuestros participantes, hemos podido aprender mucho. Pero aún quedan muchas preguntas sin respuesta. Si el paciente no ha completado una visita del estudio o un cuestionario en los últimos 5 ó 6 años, envíenos un correo electrónico a sccrip@stjude.org.

La diferencia que la participación en el estudio marca:

Mejorar la vida de los demás: la información de salud obtenida del SCCRIP ayuda a los investigadores a desarrollar nuevos tratamientos para las personas con enfermedad de células falciformes.

Incrementar nuestros conocimientos sobre la salud del paciente: los datos que se facilitan al responder los cuestionarios del estudio nos ayudarán a comprender cómo la enfermedad de células falciformes puede afectar la salud del paciente en el futuro. Este conocimiento ayuda a los profesionales de la salud a detectar de forma temprana los problemas de salud, antes de que se conviertan en un problema.

Obtenga información sobre los últimos resultados del estudio.

Participantes del estudio 

Más de 1,600 pacientes con enfermedad de células falciformes participan en este estudio.

SCCRIP inscribe a pacientes de 5 instituciones:

  • St. Jude Children’s Research Hospital: Memphis, Tennessee
  • Methodist University Hospital: Memphis, Tennessee
  • Regional One Health, Memphis, Tennessee
  • Novant Health Hemby Children’s Hospital: Charlotte, Carolina del Norte
  • OSF Healthcare Children’s Hospital of Illinois: Peoria, Illinois

Después de inscribirse en el estudio, el paciente y su tutor legal completarán los procedimientos del SCCRIP. Estos incluyen la recolección de análisis de laboratorio y el llenado de cuestionarios en hitos de edad predefinidos.

¿El paciente se encuentra aún en el estudio?

Si alguna vez el paciente formó parte del estudio, seguirá en él hasta que nos diga que ya no quiere participar. Aunque se haya saltado algunas visitas o cuestionarios del estudio, la información sobre la salud del paciente sigue siendo importante para nuestros resultados. Lo necesitamos y lo valoramos.

Asegúrese de mantener actualizada la información de contactoEnvíenos un correo electrónico a la siguiente dirección:

  • Asegúrese de que tengamos su información de contacto correcta.
  • Programe la próxima visita de investigación.
  • Complete la siguiente serie de cuestionarios.

Elementos de datos del SCCRIP.

El SCCRIP recopilará datos durante el resto de su vida. El estudio también recopila datos desde su nacimiento hasta la fecha en que se inscribió en el estudio. 

SCCRIP recopila lo siguiente:

  • Datos clínicos del estándar de atención
  • Datos del cuestionario (calidad de vida y datos demográficos).
  • Muestras para futuros estudios genéticos 

Se le pedirá al paciente que realice las visitas de investigación del SCCRIP en determinados hitos de su vida. Durante estas visitas, es posible que se recolecten fluidos corporales como sangre, orina y saliva. También deberá completar cuestionarios demográficos y de calidad de vida.

Centros participantes

CENTROS DE INSCRIPCIÓN
Instituciones Investigadores principales
St. Jude Children’s Research Hospital* Dr. Clifford Takemoto y Dr. Parul Rai§
Methodist Adult Comprehensive Sickle Cell Center (Methodist Le Bonheur Hospital) Dr. Kenneth Ataga 
Children’s Hospital of Illinois at OSF-Saint Francis Medical Center Dra. Kay Saving
Novant Health Hemby Children’s Hospital Dr. Felipe Bautista Otanez
Regional One Health Dr. Kenneth AtagaDr. Ugochi Ogu§
CENTROS COLABORADORES
Institución Subinvestigadores
Le Bonheur Children’s Hospital Rima Zahr, DO 
Escuela de Salud Pública de la Universidad de Memphis James Gurney, PhD, Matthew Smeltzer, MS 
Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Tennessee Dra. Neeraja Yedlapati; Dr. Hugo Martinez, Dra. Patricia Dubin; Dr. Jeffrey Towbin; Dr. Jason Goldberg, Dra. Kaitlin Ryan, Dr. Mohammed Absi; Akram Mohammed, PhD; Dra. Mary E. Killian; Dr. Robert Bradley
Centro UTHSC-ORNL de Informática Biomédica Dr. Robert L. Davis, MPH; Arash Shaban-Nejad, PhD; Oguz Akbilgic, PhD; Eun Kyong Shin, PhD 
Escuela de Medicina de la Universidad de Alabama en Birmingham Dr. Jeffrey D. Lebensburger 
Universidad de Washington Dra. Oyebimpe Adesina 
Escuela de Medicina de la Universidad de Washington     Dra. Allison King, MPH, PhD 
The Medical College of Wisconsin Amanda Brandow, DO 
Children’s Hospital of Philadelphia
Dra. Stella Chou; Babette Zemel, PhD
Escuela de Medicina de la Universidad de Vanderbilt Dr. Michael DeBaun, MPH
Regional One Health Diggs-Krause Sickle Cell Center Dr. Ugochi Ogu,§
*Centro de Coordinación 
‡Investigador principal del estudio
§Coinvestigador principal del estudio
†Investigador principal del centro

Privacidad y seguridad de los participantes del SCCRIP

Póngase en contacto con el SCCRIP

Si aún el paciente no está participando en este estudio pero le gustaría hacerlo, envíenos un correo electrónico a sccrip@stjude.org.

Si participa en el SCCRIP, actualice los datos de contacto con regularidad para que podamos mantenernos en contacto.

Obtenga más información