El Programa de intervención e investigación clínica de células falciformes (SCCRIP) es un ensayo clínico multicéntrico que estudia los problemas que los pacientes con enfermedad de células falciformes experimentan a lo largo del tiempo. Los científicos de St. Jude quieren saber cómo progresa la enfermedad de células falciformes a lo largo de la vida de los pacientes. Los investigadores también quieren conocer los efectos en la salud y sociales de la enfermedad y los efectos a largo plazo de ciertos tratamientos.
Sobre este estudio
Desde 2014, el SCCRIP ha recopilado información de más de 1,600 pacientes con enfermedad de células falciformes tratados en hospitales del sureste y el medio oeste de Estados Unidos. Gracias a nuestros participantes y sus familias, hemos podido avanzar en la investigación de la enfermedad de células falciformes. Lo que aprendemos del SCCRIP nos ayuda a desarrollar pautas de atención y a crear mejores tratamientos.
Información para los participantes
Al participar en el SCCRIP, puede ayudarnos a conocer mejor los efectos de la enfermedad de células falciformes en los pacientes a lo largo de su vida. Conozca más sobre el tipo de información que recopilamos.
Últimos resultados del SCCRIP
Lea los últimos resultados del SCCRIP y lo que esto significa para el futuro del tratamiento de los pacientes con enfermedad de células falciformes.
Estudio de cohorte
El SCCRIP es un estudio de cohorte. Es decir, es un tipo de investigación médica que explora las causas y efectos de la enfermedad. Los estudios de cohortes también encuentran relaciones entre los factores de riesgo vital y la calidad de vida de los pacientes. La palabra “cohorte” significa un grupo de personas. Estos estudios analizan grupos de personas que han tenido problemas similares en un periodo de tiempo determinado.
Las personas que participan en el SCCRIP comparten una historia común de diagnóstico y tratamiento para la enfermedad de células falciformes.
Identificación de los efectos tardíos
Los efectos tardíos son problemas de salud que continúan o se desarrollan más tarde en la vida. Estos están relacionados con la progresión de la enfermedad de células falciformes o con los tratamientos recibidos por los pacientes.
El SCCRIP recopila información de salud a lo largo de la vida de cada participante. Los datos obtenidos de este estudio nos ayudan a comprender mejor cómo progresa la enfermedad de células falciformes. También nos muestra cómo afectan los tratamientos a la salud a largo plazo.
Banco de ADN
La investigación del estudio incluye un banco de ADN opcional. En este proceso se almacena sangre, orina, saliva, heces y otros materiales para su uso en futuros estudios genéticos, que están diseñados para ayudarnos a comprender mejor la enfermedad de células falciformes. Usted puede optar por no participar en esta parte y seguir participando en el estudio del SCCRIP.
Póngase en contacto con el SCCRIP
Si aún no participa en este estudio pero le gustaría hacerlo, envíenos un correo electrónico a sccrip@stjude.org.
Si participa en el SCCRIP, actualice sus datos de contacto en MyChart para que podamos seguir en contacto. El equipo de investigación del SCCRIP desea compartir con usted la información que obtenemos de la enfermedad de células falciformes.
Dirección postal
Estudio SCCRIP
St. Jude Children's Research Hospital
Department of Hematology
262 Danny Thomas Place, MS 800
Memphis, TN 38105-3678