Sobre este estudio
Los niños con enfermedad de células falciformes (SCD) son más propensos a tener problemas de aprendizaje en la escuela. Cuando ingresan por primera vez a la escuela, es posible que no estén preparados. Pueden tener problemas para aprender palabras y números. O pueden carecer del autocontrol necesario para tener éxito.
Este estudio pondrá a prueba un programa de preparación para la escuela que St. Jude ha creado para los cuidadores o padres de niños pequeños con enfermedad de células falciformes. Este programa es una adaptación del estudio de intervención Kids in Transition to School (KITS). Este programa ayuda a los niños pequeños y a sus cuidadores a prepararse para el jardín de niños. Este programa tratará de ayudar a los padres a trabajar con sus hijos en edad preescolar para que aprendan mejor y adquieran habilidades de autocontrol antes de que ingresen a la escuela.
En la primera parte del estudio, los investigadores pondrán a prueba el programa con un pequeño grupo de
cuidadores para ver cómo lo perciben y recibir sus comentarios.
En la segunda parte del estudio, un nuevo grupo de cuidadores:
- Participará en el programa de intervención con clases grupales virtuales una vez a la semana durante 8 semanas. Les daremos a los cuidadores libros y útiles escolares apropiados para la edad de sus hijos.
O - Harán la preparación habitual para la escuela.
Los cuidadores y sus hijos serán evaluados antes y después de participar en el programa o en la preparación estándar para la escuela.
Propósito de este ensayo clínico
Este estudio nos ayudará a descubrir cómo mejorar el programa de intervención y probarlo con un grupo más grande de cuidadores y sus hijos.
Criterios de inclusión
- Tener diagnóstico de enfermedad de células falciformes de cualquier genotipo.
- Estar inscrito en el protocolo institucional: Programa de intervención e investigación clínica de células falciformes (SCCRIP)
- Tener entre 3.5 y 6.5 años inclusive al momento de la inscripción.
- Que el inglés sea su idioma principal.
- Ser participante en la investigación y que uno de los padres esté dispuesto a participar y dar su consentimiento/aprobación de acuerdo con las directrices institucionales.
Participantes cuidadores
- Tener un hijo diagnosticado con SCD de cualquier genotipo, entre los 3.5 y los 6.5 años, inscrito en el SCCRIP.
- Que el inglés sea su idioma principal.
Criterios de exclusión
- No tener un hijo diagnosticado con SCD de cualquier genotipo, entre los 3.5 y los 6.5 años, inscrito en el SCCRIP.
- No hablar inglés.