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Clínica de Trastornos del Neurodesarrollo
La Clínica de Trastornos del Neurodesarrollo brinda atención a niños con determinados trastornos genéticos que afectan las habilidades motoras, el aprendizaje y el comportamiento.
La Clínica de Trastornos del Neurodesarrollo de St. Jude Children’s Research Hospital trata a niños con determinadas afecciones genéticas conocidas como trastornos del neurodesarrollo. Este programa clínico forma parte del Programa Clínico del Centro de Neuroterapéutica Experimental (CENT).
Obtenga información sobre la atención de trastornos neurológicos en St. Jude.
La Clínica de Trastornos del Neurodesarrollo trabaja para ofrecer a los pacientes los tratamientos nuevos más prometedores desarrollados en el laboratorio.
Estudiamos los siguientes trastornos neurológicos genéticos:
- Síndrome de Kabuki
- Síndrome de Menke-Hennekam
- Síndrome de Rubinstein-Taybi
- Síndrome de Smith-Magenis
- Síndrome del cromosoma X frágil
- Trastornos de los cromosomas X,Y
- Síndrome de Angelman
- Síndrome de Rett
Los niños que acuden a la Clínica de Trastornos del Neurodesarrollo pueden participar en investigaciones clínicas. Estas investigaciones ayudan a los científicos a desarrollar tratamientos nuevos que mejoren la calidad de vida y los resultados de los niños que viven con estas afecciones.
Servicios que brindamos
Su hijo puede ser atendido por especialistas en:
- Genética y asesoramiento genético
- Neurología
- Fisioterapia
- Neuropsicología
- Marcha y movilidad
El equipo de atención también puede ofrecerle a su hijo la posibilidad de participar en investigaciones clínicas. Estas investigaciones pueden incluir el intercambio de información médica, muestras de piel o de sangre, o ambas, con el objetivo de comprender de qué manera estas afecciones repercuten en las personas a lo largo del tiempo. Además, pueden contribuir al desarrollo de terapias nuevas y dirigidas que aborden de forma directa la causa genética de estas afecciones.
St. Jude colabora con Le Bonheur Children’s Hospital para brindar atención a algunos pacientes con trastornos neurológicos. Es posible que su hijo reciba parte de su atención en Le Bonheur.
Equipo de la Clínica de Trastornos del Neurodesarrollo
La Clínica de Trastornos del Neurodesarrollo está codirigida por la Dra. Andrea Gropman y la Dra. Brittany Simpson, junto con un equipo de otros especialistas en enfermedades neurológicas genéticas.
El equipo de la Clínica de Trastornos del Neurodesarrollo incluye:
- Un coordinador de pacientes: ayuda a recopilar los registros médicos y a realizar el seguimiento después de la primera visita.
- Un asesor genético: brinda apoyo y educación sobre genética.
- Un neurólogo: revisa los antecedentes médicos de su hijo, realiza un examen físico y puede recomendar pruebas adicionales.
- Un fisioterapeuta: evalúa la fuerza, el equilibrio, la flexibilidad y la coordinación.
- Un especialista en marcha y movilidad: estudia el movimiento de su hijo y su capacidad para realizar actividades de la vida diaria.
- Personal de enfermería de investigación: ayuda a su hijo a comprender la investigación y a participar en ella.
- Coordinadores de estudios: colaboran en la gestión de las actividades de investigación clínica.
Según las necesidades de su hijo, también puede ser atendido por un navegador de enfermería, un especialista en vida infantil, un trabajador social o especialistas en rehabilitación.
Qué esperar durante la visita
En la Clínica de Trastornos del Neurodesarrollo, su hijo:
- Se reunirá con especialistas en trastornos del neurodesarrollo, neurología, genética y fisioterapia
- Completará una evaluación del desarrollo, si corresponde.
- Se someterá a pruebas para evaluar la movilidad, el equilibrio y las habilidades motoras.
Si su hijo participa en un ensayo clínico específico, puede haber otras actividades que deba realizar.
El equipo de la Clínica de Trastornos del Neurodesarrollo analizará con usted, en detalle, las opciones de atención. Plantee todas las preguntas que tenga en cualquier momento.