Clínica de Transición de la Enfermedad de Células Falciformesd e St. Jude-Methodist-Regional One

St. Jude ofrece atención y tratamiento de vanguardia a niños y adolescentes con enfermedad de células falciformes. Una vez que estos pacientes cumplen 18 años, es el momento de que acudan a médicos que traten a adultos. Los adolescentes con este trastorno necesitan aprender a tomar sus propias decisiones sobre el tratamiento. Deben aprender a obtener la atención adulta que necesitan.

A través de la Clínica de Transición de la Enfermedad de Células Falciformes de St. Jude-Methodist-Regional One, los pacientes con enfermedad de células falciformes de St. Jude aprenden a gestionar su propia atención médica. Esta clínica de Memphis es una asociación con el Centro de Enfermedad de Células Falciformes del University of Tennessee Health Science Center (UTHSC) y sus empresas vinculadas en el Diggs-Kraus Sickle Cell Center de Regional One Health y el Methodist Comprehensive Sickle Cell Center.

Con este esfuerzo combinado, el equipo médico de nuestros pacientes se desplaza con ellos durante este período de transición.

Al llegar a la edad adulta, muchos pacientes con enfermedad de células falciformes se ven rápidamente abrumados por las opciones de tratamiento y por el hecho de que la enfermedad afecta a muchas partes del cuerpo. También aumentan las exigencias sociales, como las responsabilidades escolares, profesionales y de cuidado del hogar. Algunos pacientes pueden no entender las decisiones que deben tomar. Esto puede hacer que algunos eviten los cuidados.

Una transición fluida a la atención de adultos puede ayudar a los pacientes a evitar estos problemas y a llevar una vida larga y sana.

St. Jude inició en 2014 el Programa de Investigación Clínica e Intervención en la Enfdernedad de Células Falciformes (SCCRIP, por sus siglas en inglés). El SCCRIP es un ensayo clínico que realiza un seguimiento de la salud de los adultos jóvenes a medida que ingresan y continúan su atención en la edad adulta. Utilizamos los resultados de este ensayo clínico para:

• Comprender mejor los efectos a largo plazo de la enfermedad
• Desarrollar mejores terapias
• Prevenir complicaciones de enfermedades como:
  • Accidentes cerebrovasculares
  • Enfermedad renal
  • Cardiopatía
  • Problemas pulmonares a largo plazo
  • Pérdida de la visión
  • Úlceras en las piernas
  • Dolor agudo y crónico
  • Necrosis avascular

A través de programas como la clínica de transición, podemos ayudar a orientar la atención a estos pacientes y mejorar su salud a largo plazo.

Varios pasos ayudan a trasladar a los pacientes con enfermedad de células falciformes de St. Jude a la atención de adultos:

• A partir de los 12 años, los pacientes se preparan para pasar a la atención de adultos. Reciben educación, desarrollo de habilidades para la transición y planificación.
• Cuando se acerca el traslado a la atención de adultos, un administrador de casos de transición invita al paciente y a su familia a una visita a los centros de tratamiento de células falciformes para adultos de Memphis. Esto da al paciente y a su familia una idea de cómo será el cuidado de adultos.
• El paciente elige un centro de atención para adultos y un hematólogo (un médico especializado en trastornos sanguíneos). A continuación, el administrador de casos de transición le ayuda a concertar citas y a transferir historias clínicas.

Durante las primeras visitas

Durante las primeras visitas de atención al adulto, el paciente verá tanto a un hematólogo pediátrico como a un hematólogo de adultos. Los miembros del equipo de St. Jude participan en el cuidado del paciente adulto. Esto ayuda a los pacientes a sentirse más cómodos durante la transición.

A lo largo del proceso, los proveedores de atención médica de ambos hospitales informan a los pacientes sobre la enfermedad, los posibles problemas de salud y las opciones de tratamiento. Los pacientes aprenden a ser responsables de su propia salud. Con el tiempo, avanzan hacia unos cuidados más independientes.