Acerca de este estudio
Las personas con enfermedad de células falciformes viven más tiempo que en el pasado. Pero muchos siguen sufriendo dolor, daño en los órganos y dificultad para obtener atención médica regular al llegar a la edad adulta.
Se están estudiando nuevos tratamientos, entre ellos la terapia génica y los trasplantes de médula ósea. Pero no hay suficiente información sobre cómo la enfermedad de células falciformes afecta la vida diaria, los problemas de salud y la calidad de vida a lo largo de los años. Sin esta información, es difícil saber qué tan bien funcionan los nuevos tratamientos o cómo se puede mejorar la atención para las personas con enfermedad de células falciformes.
Este estudio está diseñado para realizar un seguimiento a lo largo del tiempo de personas con enfermedad de células falciformes. Las personas que participan en el estudio no reciben un nuevo tratamiento. En vez de eso, los investigadores recopilan información sobre su salud.
Los participantes completan encuestas sobre el dolor, la vida diaria y las barreras para acceder a la atención de la salud. El personal del estudio también revisa los historiales médicos para registrar los medicamentos, las visitas al hospital, las pruebas de laboratorio y demás información relacionada con la salud. Esta información es recopilada cuando alguien se une al estudio y luego aproximadamente una vez al año.
Los participantes pudieran no beneficiarse directamente de éste estudio. Sin embargo, la información recopilada podría ayudar a los médicos e investigadores a mejorar la atención y los resultados para las personas que viven con la enfermedad de células falciformes, tanto ahora como en el futuro.
Descripción general de los requisitos necesarios
- Diagnóstico de la enfermedad de células falciformes
- Tener 14 años o más