Guía de transición para dejar el tratamiento‎

• Volverá a St. Jude para realizar los controles, pero también es importante que se ponga en contacto con los proveedores de atención médica cerca de su hogar. 
• Su proveedor de atención primaria (PCP, sigla en inglés) puede hacer lo siguiente:
  • Brindar controles anuales.
  • Derivarlo⁄a a otros médicos o servicios locales.
  • Ayudar con la salud mental o los servicios de terapia.
• Haga preguntas a su equipo de St. Jude como:
  • ¿Con qué frecuencia visitaré St. Jude? ¿Qué pruebas se realizarán? ¿Cuántos días permaneceré allí?
  • Si tengo un puerto o una vía central, ¿cuándo y dónde me la quitarán?
  • ¿Debo continuar con las precauciones relacionadas con la actividad, la alimentación o la fiebre?
  • ¿Seguiré tomando medicamentos como Septra, Bactrim o pentamidina?
  • ¿Cuándo puedo volver a vacunarme?
  • ¿Debería haber algún tipo de atención especializada (como un cardiólogo o un neurólogo) más cerca de mi hogar?
  • ¿Qué recetas o suministros deben transferirse a un proveedor local?
  • ¿Por cuáles problemas de salud debería llamar a St. Jude? ¿Cuándo debo acudir a mi proveedor de atención médica local? 
• Elimine los medicamentos no utilizados o vencidos en la caja azul MedSafe, cerca de la farmacia para pacientes ambulatorios.
• El resumen de su tratamiento se encuentra en St. Jude MyChart: 
  • Haga clic en Resumen médico (Health Summary) en el menú principal.
  • Seleccione Resumen del cáncer (Cancer Summary) en la sección Gestionar mi salud (Manage My Health). 
  • Cuando esté en la página del cáncer, haga clic en Informe de la afección (Condition Report). 
• También se enviará una copia a su médico local.
• Es posible que vea las citas de “enfermeros especializados/asistentes médicos del Programa de Transición Oncológica” (TOP NP/PA) en su calendario. Estos enfermeros especializados o asistentes médicos ayudan a vincular su atención domiciliaria con St. Jude. También le enseñan cómo mantenerse sano y controlar los efectos a largo plazo del tratamiento. Póngase en contacto con ellos a través de MyChart o llame al 901-595-0980.

• Algunos pacientes necesitan terapia física, ocupacional o del habla después del tratamiento. 
• Estos servicios suelen prestarse en clínicas locales. St. Jude puede proporcionar el primer pedido, pero los pedidos futuros los realizará su proveedor de atención primaria.
• Los niños menores de 3 años pueden ser elegibles para los servicios de rehabilitación mediante programas de intervención temprana. Los niños mayores de 3 años pueden ser elegibles para recibir servicios en su escuela.
• Es posible que tenga una cita con el coordinador de transición del programa TOP. Pueden ayudarle a encontrar las mejores opciones para su hijo(a). Llámelos al 901-595-0980 o envíe un correo electrónico a top@stjude.org.

La atención de la salud y el seguro pueden generar confusiones. Estos son algunos temas útiles que puede encontrar en together.stjude.org:

Otros sitios web útiles:

• Encuentre asistencia con los alimentos, la atención médica y mucho más en familyhelp.findhelp.com.
• Obtenga ayuda con los costos de los medicamentos en needymeds.org.

Cobertura de costos

• Llame al especialista en reembolsos farmacéuticos de St. Jude para obtener ayuda con los costos del seguro o de los medicamentos: 901-595-4166.
• Comuníquese con el navegador de asistencia al paciente de St. Jude para obtener ayuda con la asistencia financiera, el seguro y los recursos para discapacitados: llame al 901-595-3957 o envíe un correo electrónico a patientassistance@stjude.org.  
• Póngase en contacto con el navegador de pacientes del programa TOP si tiene otras preguntas: llame al 901-595-0980 o envíe un correo electrónico a top@stjude.org.  

• Finalizar el tratamiento puede generar muchos sentimientos, como ansiedad, felicidad, preocupación o estrés. Esto es normal. Puede reunirse con un psicólogo o trabajador social para hablar de ello.
• A medida que su hijo(a) vuelva a las rutinas o se adapte a una “nueva normalidad”, puede notar cambios como:
  • Dificultades para adaptarse a las tareas de rutina o a las nuevas expectativas.
  • Preocupaciones sobre cómo se siente o funciona el cuerpo o la mente.
  • Sentimientos de soledad.
  • Problemas para volver a la escuela, al trabajo o a las actividades sociales.
  • Cambios en las relaciones amorosas o cercanas.
• Ayude a los niños y adolescentes a volver a conectarse con amigos y compañeros de clase. Hable sobre cómo quiere compartir su experiencia con el cáncer y con quién quieren compartirla.
• Esta transición para dejar el tratamiento puede afectar a toda la familia, incluidos los hermanos. También pueden necesitar apoyo.
• Piense en lo que le ayudó a sobrellevar el tratamiento contra el cáncer. Siga utilizando esas herramientas ahora.
• Es normal tener días buenos y días malos. Si las emociones dificultan la vida, hable con un proveedor de salud mental o con un mentor de cuidadores de St. Jude.
• Su trabajador social puede ayudarle a encontrar recursos como campamentos para pacientes con cáncer, grupos de apoyo, programas de realización de deseos y asistencia psicológica o financiera. Póngase en contacto con su trabajador social a través de MyChart o llame al 901-595-3670. 

Para obtener más información, visite La vida después del cáncer en Juntos by St. Jude™.

• Cerca del final del tratamiento, es posible que tenga una cita con “defensoría escolar”. El coordinador de su escuela puede ayudarle a planificar el regreso a la escuela y determinar qué apoyo podría necesitar. 
• Pregunte a su equipo de atención médica cuándo será seguro volver a la escuela.
• Prepárese para volver a la escuela:
  • Informe a la escuela cuando tenga pensado volver. 
  • Programe una reunión para hablar sobre las necesidades médicas y el apoyo de aprendizaje.
  • Pregunte si su hijo(a) necesita ayuda adicional, como un plan 504 o un programa de educación individualizada (IEP, sigla en inglés).
  • Comparta los resultados de cualquier prueba de aprendizaje o pensamiento realizada en St. Jude.
  • Pregunte si su escuela necesita formularios médicos de St. Jude.
  • Póngase en contacto con el coordinador de su escuela si necesita ayuda con algo de esto.
• Algunos tratamientos pueden afectar el  pensamiento, el aprendizaje y la resolución de problemas. Pregunte a su equipo de atención médica, psicólogo, trabajador social o personal del programa escolar si su hijo(a) necesita realizar pruebas.
• Para obtener ayuda escolar, llame al Programa escolar al 901-595-1783 o envíe un correo electrónico a schooladministration@stjude.org. 
• Obtenga más información sobre el Programa Escolar y el apoyo escolar. 

Pregunte a su equipo de atención médica cuándo puede volver a su hogar. Planifique dejar el alojamiento de St. Jude poco después de esa fecha.

• Para coordinar el alojamiento, llame a Servicios al paciente al 901-595-4501.
• Para coordinar los traslados, llame a Traslados para pacientes al 901-595-5000.

Si vive fuera de los Estados Unidos:

• Para obtener interpretación médica, llame a la línea de servicios de interpretación al 901-595-2983 (disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana).
• Póngase en contacto con su navegador cultural por necesidades de viajes como:
  • Ayuda con visas o situación legal.
  • Una carta para viajar con medicamentos.
  • Consejos para volar con medicamentos.
• Pregunte a su equipo primario si un suministro de medicamentos de 90 días es adecuado para usted.
• Si necesita que le envíen medicamentos al extranjero, comuníquese con la farmacia antes de irse.
• Programe vuelos internacionales con al menos 2 meses de antelación llamando a Traslados para pacientes.
• Si necesita ayuda en el aeropuerto, pida a Traslados para pacientes que le brinden asistencia con la silla de ruedas.

• Utilice St. Jude MyChart y la aplicación Our St. Jude para consultar su agenda.
• Muchas citas se agrupan para ahorrar tiempo. Póngase en contacto con el equipo de planificación si es necesario realizar cambios.
• Informe a St. Jude si hay algún cambio en:
  • Información de contacto
  • Seguro médico
  • Proveedores de atención médica locales
  • Acuerdos sobre la custodia de los hijos 
• Haga una lista de preguntas para hacerle a su equipo de St. Jude durante su visita. 
• Si su hijo(a) ya no tiene una vía central, es posible que necesite una vía intravenosa. Si se pone nervioso(a) por las agujas, pida asistencia a un especialista en vida infantil: 901-595-3020. 
• Algunas familias sienten nervios antes de las visitas de seguimiento. Obtenga consejos para lidiar con la ansiedad ante los escáneres.
• Si su hijo(a) necesita una justificación para faltar al colegio o al trabajo, consulte con el representante de pacientes de su clínica.

• Caregivers SHARE, un pódcast de St. Jude: Los cuidadores y los proveedores de atención médica de St. Jude ofrecen asesoramiento, reflexión y motivación.  
• Números de teléfono de la clínica:
  • Clínica de tumores cerebrales: 901-595-5175 
  • Clínica de leucemia y linfoma: 901-595-3606
  • Clínica de tumores sólidos: 901-595-2800
  • Clínica de radioncología: 901-595-2620
  • Clínica de trasplante y terapia celular: 901-595-2138
• Servicios de conserjería: Servicio gratuito que ayuda con las necesidades no médicas, como mudanza, envíos y bienestar general. 
  • Teléfono: 901-595-4000
  • Correo electrónico a conciergeservices@stjude.org
• Servicios de interpretación: Ofrece ayuda con el idioma a las personas que no hablan inglés. 
  • Teléfono: 901-595-2983 u operador de St. Jude (866-278-5833 o 901-595-3300)
  • Correo electrónico: interpreterservices@stjude.org
• Historia clínica: Vea o comparta la historia clínica de su hijo(a) mediante St. Jude MyChart o póngase en contacto con Gestión de Información Médica.
  • Teléfono: 901-595-3680
  • Correo electrónico: iscihimsroi@stjude.org
• Operador (hospital): Llame al 866-278-5833 o 901-595-3300
• Aplicación Our St. Jude: Verifique las citas, el alojamiento, los vuelos y los eventos. Para obtener ayuda, póngase en contacto con Registro de pacientes. 
• Registro de pacientes: Actualice la información de contacto, el seguro o las aplicaciones.
  • Teléfono: 901-595-2010
  • Correo electrónico: patient.registration@stjude.org
• Programación de pacientes: Cambie sus horarios.
  • Teléfono: 901-595-6146
  • Correo electrónico: patsch@stjude.org
• Servicios para pacientes: Obtenga ayuda con las comidas y el alojamiento.
  • Teléfono: 901-595-4501
  • Envíe un correo electrónico a patientservices@stjude.org
• Programa escolar: Apoyo a las necesidades educativas. 
  • Teléfono: 901-595-1783
  • Correo electrónico: schooladministration@stjude.org  
• Trabajo social: Proporciona apoyo emocional, recursos y defensoría. 
  • Teléfono: 901-595-3670
• St. Jude MyChart: Para obtener ayuda, visite Registro de pacientes  o llame al 901-595-4636. 
• Together.stjude.org: Encuentre información de confianza sobre la vida después del cáncer. 
• Programa de Transición de Oncología (TOP, sigla en inglés): Ayuda con la transición a la escuela, la vida y la atención de la salud local después del tratamiento.
  • Teléfono: 901-595-0980
  • Correo electrónico: top@stjude.org
• Oficina de traslados: Ayuda con las gestiones de los traslados.
  • Teléfono: 901-595-5000
  • Correo electrónico: patienttravel@stjude.org