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Tratamiento de la anemia de células falciformes
También denominada: enfermedad de hemoglobina SS, enfermedad de HbSS, anemia de células falciformes homocigótica
La anemia de células falciformes es un tipo de enfermedad de células falciformes. También se denomina enfermedad de hemoglobina SS o HbSS. Al igual que otras enfermedades de células falciformes, la anemia de células falciformes es hereditaria (se transmite de padres a hijos).
Síntomas de la anemia de células falciformes
La anemia de células falciformes es un grupo de trastornos de la sangre que afecta la hemoglobina en los glóbulos rojos. Los glóbulos rojos normales son redondos y flexibles. Fluyen fácilmente a través de los vasos sanguíneos del cuerpo. Las personas con enfermedad de células falciformes, incluida la anemia de células falciformes, tienen glóbulos rojos duros, pegajosos y con forma de banana (forma de hoz). Obtenga más información sobre la anemia de células falciformes en Juntos by St. Jude™.
Las células falciformes mueren más rápido que los glóbulos rojos normales. En las personas sanas, las células sanguíneas viven cerca de 120 días. Las personas con anemia de células falciformes tienen células sanguíneas que solo viven entre 10 y 20 días. Las células falciformes mueren más rápido de lo que pueden ser reemplazadas. Esto puede provocar una anemia grave, o falta de glóbulos rojos sanos. Hay menos glóbulos rojos disponibles para suministrar oxígeno al cuerpo.
Los signos y síntomas de la anemia de células falciformes incluyen los siguientes:
- Cuentas bajas de glóbulos rojos (anemia)
- Episodios repentinos de dolor (crisis de dolor)
- Bazo agrandado
- Coágulos de sangre
- Orina de color oscuro
- Hinchazón en las manos y los pies
- Dolor en el pecho
- Infecciones repetidas
- Cuentas altas de glóbulos blancos
- Infecciones de los huesos
Causas de la anemia de células falciformes
La anemia de células falciformes (enfermedad de hemoglobina SS) es causada por un cambio genético (mutación) que afecta la hemoglobina. Cada niño tiene 2 genes de hemoglobina: 1 de su madre y 1 de su padre. La anemia de células falciformes ocurre cuando un niño hereda el gen de la hemoglobina S de ambos padres.
Diagnóstico de la anemia de células falciformes
Un sencillo análisis de sangre puede diagnosticar la anemia de células falciformes. Esta prueba suele realizarse en el hospital en el plazo de 1 o 2 días tras el nacimiento.
- A todos los bebés en Estados Unidos se les realiza una prueba de detección de la anemia de células falciformes mediante una extracción de sangre del talón o del dedo.
- Los médicos también pueden detectar la anemia de células falciformes antes de que nazca el bebé si analizan una muestra del líquido que rodea al feto. Esta prueba puede realizarse tan pronto como durante los 3 primeros meses de embarazo.
- Si los resultados son negativos, no existe el gen de la anemia de células falciformes.
- Si los resultados son positivos, pueden realizarse más pruebas para averiguar el tipo exacto de enfermedad de células falciformes que padece el/la niño/a.
Cuando una familia recibe la noticia de un nuevo diagnóstico, su vida cambia en un instante. La mayor parte de su tiempo y atención se centran en el hijo enfermo. ShaQuitta y Jessica hablan de cómo asegurarse de que los hermanos también se sientan apoyados.
Tratamiento de la anemia de células falciformes
La anemia de células falciformes se trata de forma similar a otros tipos de enfermedades de células falciformes. Los pacientes con anemia de células falciformes necesitan atención médica de por vida. Los tratamientos usuales incluyen los siguientes:
- Medicamentos antibióticos, incluyendo penicilina
- Transfusiones de glóbulos rojos
- Tratamiento con medicamentos como hidroxiurea, L-glutamina y crizanlizumab
- Trasplante de células madre (médula ósea) (utilizado de manera muy poco frecuente)
Los investigadores también están estudiando cómo podrían utilizarse las nuevas terapias genéticas para tratar la enfermedad de células falciformes.
Ensayos clínicos para la anemia de células falciformes
St. Jude ofrece ensayos clínicos y estudios de investigación para niños, adolescentes y adultos jóvenes con trastornos de la sangre. Obtenga más información sobre la investigación clínica en St. Jude.
Reclutamiento
Meta de estudio:
Estudiar la seguridad y el uso de glóbulos rojos preparados con el sistema de transfusión sanguínea INTERCEPT® para glóbulos rojos en comparación con glóbulos rojos que no se preparan con este sistema.
Edad:
Tener 4 años o más.
Reclutamiento
Meta de estudio:
El objetivo de este estudio de investigación es recopilar datos sobre los participantes en la enfermedad de células falciformes desde su nacimiento hasta el final de su vida. Con estos datos, los investigadores comprenderán mejor los problemas causados por la enfermedad de células falciformes tanto en niños como en adultos.
- St. Jude siempre ha tenido un profundo compromiso con los niños con enfermedad de células falciformes. Los científicos de St. Jude han estudiado la anemia de células falciformes desde la apertura del hospital en 1962. El primer subsidio de investigación que recibió el hospital fue para el estudio de la anemia de células falciformes.
- En 1983, un paciente de St. Jude fue el primero en el mundo en curarse de la anemia de células falciformes mediante un trasplante de médula ósea. Si bien un trasplante es una cura, no es una fácil, y puede tener complicaciones. St. Jude sigue investigando terapias alternativas para curar a niños con anemia de células falciformes.
- Los científicos y médicos de St. Jude trabajan juntos para aprender más sobre la enfermedad de células falciformes. Esperan desarrollar nuevos y mejores tratamientos.
- St. Jude también desarrolla asociaciones de investigación colaborativas con El Instituto Nacional de Salud (NIH) y otras instituciones de todo el mundo.
- El Programa de Investigación e Intervención Clínica para la Anemia de Células Falciformes estudia los efectos a largo plazo de la enfermedad de células falciformes y sus tratamientos. Los resultados del estudio ayudarán a los científicos a diseñar nuevos y mejores tratamientos para la enfermedad de células falciformes.
- Nuestro equipo multidisciplinario incluye médicos, asociados médicos, enfermeros especializados, enfermeros gestores de casos, enfermeros clínicos, trabajadores sociales, coordinadores académicos, especialistas en vida infantil, farmacéuticos, psicólogos, consejeros genéticos y otros especialistas.
- St. Jude cuenta con una clínica grande para pacientes ambulatorios con un área dedicada a niños con anemia de células falciformes. Las clínicas de células falciformes de St. Jude se dividen según la edad. Clínica para bebés/niños pequeños; edad escolar, adolescentes; y una clínica de transición colaborativa en el centro integral de células falciformes para adultos.
Cómo buscar tratamiento en St. Jude
Los pacientes aceptados en St. Jude deben tener una enfermedad que tratemos y contar con la referencia de un médico u otro profesional médico calificado. Aceptamos a la mayoría de los pacientes según su elegibilidad para inscribirse en un ensayo clínico abierto.
Contacte a la Oficina de referencias médico/paciente.
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