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Clínica de Trastornos Musculares
La Clínica de Trastornos Musculares brinda atención a niños con determinadas distrofias musculares y miopatías de origen genético que afectan la estructura y la función de los músculos.
La Clínica de Trastornos Musculares de St. Jude Children’s Research Hospital atiende a niños con determinadas afecciones musculares genéticas conocidas como distrofias musculares y miopatías. Este programa clínico forma parte del Programa Clínico del Centro de Neuroterapéutica Experimental (CENT).
Obtenga información sobre la atención de trastornos neurológicos en St. Jude.
La Clínica de Trastornos Musculares contribuye a trasladar a la práctica clínica las terapias experimentales más prometedoras y avanzadas desarrolladas en el laboratorio.
Nos enfocamos en distrofias musculares y miopatías como las siguientes:
- Distrofia muscular de Duchenne (DMD)
- Distrofia muscular de cinturas (LGMD)
- Distrofia facioescapulohumeral (FSHD)
- Miopatía nemalínica
Los pacientes de la Clínica de Trastornos Musculares pueden participar en investigaciones clínicas, incluidos ensayos clínicos. Estos estudios ayudan a los investigadores a comprender cómo evolucionan estas afecciones con el tiempo y cómo evaluar si una terapia resulta eficaz. Nuestro objetivo es desarrollar terapias nuevas que se dirijan de forma específica a la causa genética de estas afecciones.
Servicios que brindamos
En la Clínica de Trastornos Musculares, su hijo puede ser atendido por especialistas en:
St. Jude colabora con Le Bonheur Children’s Hospital para brindar atención a algunos pacientes con trastornos neurológicos. Es posible que su hijo reciba parte de su atención en Le Bonheur.
Equipo de la Clínica de Trastornos Musculares
La Clínica de Trastornos Musculares está codirigida por Richard Finkel, MD y Daniel Guillén Mendoza, MD, junto con un equipo de otros especialistas en enfermedades neurológicas genéticas.
El equipo de la Clínica de Trastornos Musculares incluye:
- Un neurólogo: revisa los antecedentes médicos de su hijo, realiza un examen físico y puede recomendar pruebas adicionales.
- Un fisioterapeuta: evalúa la fuerza, el equilibrio, la flexibilidad y la coordinación.
- Un especialista en marcha y movilidad: estudia el movimiento de su hijo y su capacidad para realizar actividades de la vida diaria.
- Un coordinador de pacientes: ayuda con la documentación y el seguimiento después de la visita del paciente.
- Personal de enfermería de investigación: ayuda a su hijo a comprender la investigación y a participar en ella.
- Coordinadores de estudios: colaboran en la gestión de las actividades de investigación clínica.
Según las necesidades de su hijo, también puede ser atendido por un navegador de enfermería, un especialista en vida infantil, un trabajador social, un psicólogo y especialistas en rehabilitación.
Qué esperar durante la visita
En la Clínica de Trastornos Musculares, su hijo:
- Se reunirá con especialistas en distrofias musculares y miopatías, neurología, genética y fisioterapia.
- Completará una evaluación del desarrollo, si corresponde.
- Se someterá a pruebas para evaluar la movilidad, el equilibrio y las habilidades motoras.
Otras pruebas posibles incluyen:
- Ecografías musculares para evaluar la calidad del músculo de su hijo
- Análisis de laboratorio, como muestras de sangre o de piel
Si su hijo participa en un ensayo clínico, el equipo de atención le explicará todas las actividades del estudio antes de que comiencen.
El equipo de la Clínica de Trastornos Musculares analizará con usted, en detalle, las recomendaciones de atención. Plantee todas las preguntas que tenga en cualquier momento.