Clínica de Terapia Génica y Celular para Hematología

La clínica de terapia génica y celular de hematología del St. Jude Children’s Research Hospital atiende a pacientes con enfermedad de células falciformes que van a recibir trasplantes de médula ósea (células madre) o terapia génica, o que están pensando en estos tratamientos. El equipo de atención hematológica debe derivar a los pacientes a esta clínica. Nuestro equipo de expertos guía a las familias a través de cada paso de su experiencia durante el tratamiento. 

Esta atención incluye: 

• Chequeos y pruebas antes del tratamiento 
• Cuidado durante el tratamiento 
• Visitas de seguimiento después del tratamiento 
• Servicios de apoyo 

Los pacientes reciben su atención médica en un solo lugar. Nuestro equipo trabaja en conjunto para crear un plan de tratamiento que se ajuste a las necesidades personales de su hijo/a. Esto le ayuda a obtener la atención y el apoyo adecuados en cada paso. 

La clínica forma parte del Programa de Terapia Génica y Celular de Hematología. El programa proporciona cuidados que van más allá de las visitas a la clínica para ayudar a los pacientes durante todo su tratamiento.

Servicios que brindamos

Nuestros servicios incluyen lo siguiente:  

• Atención médica especializada: Expertos en trasplante de células madre y terapia génica para la enfermedad de células falciformes 
• Educación: Enseñanza sobre la enfermedad de células falciformes y sus opciones de tratamiento 
• Preevaluaciones: Pruebas para prepararse para el tratamiento 
• Manejo del tratamiento: Orientación y atención durante los trasplantes de células madre o la terapia génica 
• Seguimiento a largo plazo: Chequeos y apoyo después del tratamiento 
• Equipo de especialistas: Especialistas en el corazón, los pulmones, los riñones, el cerebro y el dolor, según sea necesario 
• Apoyo a la salud emocional, social y mental: Psicólogos, trabajadores sociales, especialistas en la vida infantil y capellanes para ayudar a las familias en el manejo de la vida diaria y las dificultades 
• Asesoramiento sobre fertilidad: Apoyo para ayudar a proteger la capacidad de tener hijos en el futuro 
• Apoyo escolar: Profesores para ayudar a los niños a seguir el ritmo de la escuela 

Su equipo de la Clínica de Terapia Celular y Génica para Hematología

Nuestro equipo está formado por profesionales experimentados en el tratamiento de la enfermedad de células falciformes, trasplante de células madre, terapia génica y en la terapia de soporte: 

• Médicos: Tienen formación especializada en trastornos de la sangre y trasplante de células madre. Ordenan e interpretan pruebas de laboratorio, gestionan medicamentos y realizan terapia génica 
• Enfermeros de práctica avanzada y asistentes médicos: Realizan exámenes físicos, solicitan e interpretan pruebas de laboratorio, gestionan los medicamentos y llevan a cabo planes de atención y tratamiento personalizados
• Enfermeros: Preparan a los pacientes para el tratamiento, proporcionan atención diaria y enseñan a las familias sobre el tratamiento y el cuidado 
• Coordinador de atención: Actúan como punto de contacto para pacientes y familias. Coordinan las citas y los cambios en la programación, garantizan una comunicación clara entre los equipos y proporcionan apoyo antes, durante y después del tratamiento 
• Farmacéuticos: Revisan y gestionan los medicamentos y proporcionan educación 
• Psicólogos: Proporcionan una evaluación profunda de la salud mental, asesoramiento y apoyo para la toma de decisiones. Ayudan a los pacientes y a las familias a comprender las opciones de decisión para la su cuidado, a desarrollar habilidades para enfrentar problemas y a manejar las preocupaciones de salud mental y comportamiento durante el tratamiento  
• Trabajadores sociales: Proporcionan apoyo emocional y práctico. Esto incluye encontrar recursos y ayudar con los detalles diarios, planificar y hacer frente a los desafíos de tener un hijo con enfermedad de células falciformes 
• Terapeutas de rehabilitación: Ayudan a los pacientes a realizar actividades cotidianas, incluyendo el juego, para que puedan ser lo más independientes posible  
• Especialistas en vida infantil: Explican lo que está sucediendo en palabras que los niños y adolescentes puedan entender, y crean oportunidades para mantener una vida lo más normal posible 
• Maestros: Ayudan a los pacientes a seguir el ritmo de la escuela durante el tratamiento 
• Capellanes: Proporcionan cuidados espirituales 

Qué esperar durante su visita

Nuestro equipo trabajará con usted para conocer sobre la salud de su hijo. Hablaremos con usted sobre las opciones de tratamiento. Algunas familias vienen para obtener información y a hacer preguntas. Es posible que su hijo no necesite chequeos ni pruebas al principio. 

Si decide continuar con el tratamiento, a su hijo/a se le hará lo siguiente:  

• Exámenes físicos 
• Análisis de laboratorio 
• Pruebas por imágenes 
• Conversaciones con especialistas y servicios de apoyo  

Nos centramos en las necesidades personales de su hijo. Nuestro equipo compartirá los resultados de las pruebas y le guiará a través de los siguientes pasos.

Más información

Contacto: Llame al coordinador de terapia génica y celular para hematología al 901-595-5678