Proceso de tratamiento de los trastornos de la sangre

El programa hematológico de St. Jude Children’s Research Hospital brinda atención y tratamiento experto para niños con trastornos de la sangre. También nos aseguramos de que tenga el apoyo compasivo que necesita mientras su familia se ajusta a la vida con un trastorno de la sangre.

Sobre los tratamientos de los trastornos de la sangre

St. Jude trata a muchos pacientes con trastornos de la sangre desde su nacimiento hasta los 18 años. A medida que su hijo crece, tratamos la enfermedad y ayudamos a su familia para que aprenda a manejar los desafíos.

Obtenga más información sobre el tratamiento de los trastornos de la sangre en St. Jude, incluida una lista de las enfermedades tratadas.

Servicios que brindamos

Plan de tratamiento

Después de que su hijo acepte el tratamiento, el programa hematológico de St. Jude pone a su familia en contacto con un equipo de expertos. Trabajaremos con usted para crear un plan de tratamiento para su hijo. El plan abordará las necesidades específicas de su hijo. Incluirá información sobre usted, su hijo, su equipo médico, su personal de apoyo y otros especialistas.

Atención ambulatoria

La mayoría de los niños de St. Jude son tratados como pacientes ambulatorios. Esto significa que no pasan la noche en el hospital. Solo tienen que visitar las clínicas ambulatorias o el Centro de Infusión para someterse a pruebas, revisiones y tratamientos.

Atención como paciente hospitalizado

Durante su estancia en St. Jude, su hijo podría ser ingresado en la unidad de hospitalización. Su hijo podría necesitar visita en los siguientes casos:

• Dolor difícil de controlar
• Conteos sanguíneos bajos o fiebre
• Sangrado excesivo
• Fatiga o cansancio intensos
• Tratamiento que solo se pueda brindar en el hospital

Cada paciente hospitalizado en St. Jude cuenta con un equipo médico altamente calificado que le proporciona atención.

Pruebas y consejería genética

Si su hijo padece un trastorno genético de la sangre, usted u otros miembros de su familia podrían ser portadores del gen. Muchos trastornos de la sangre se heredan de padres a hijos. St. Jude ofrece recursos para ayudar a su familia.

Algunos ejemplos de trastornos genéticos de la sangre son la anemia de células falciformes, la hemofilia y la enfermedad de von Willebrand. Un consejero genético de St. Jude puede:

• Explicar y aconsejar a su familia sobre los riesgos.
• Ofrecerle evaluación genética, pruebas y consejería.
• Ayudar a su familia a comprender quién puede ser el portador y cómo se transmite el gen.
• Describir las posibles repercusiones en la salud de los futuros hijos o nietos.
• Proporcionarle a usted y a su familia material educativo para que lo lleven consigo y lo compartan.
  

Tómese su tiempo para pensar detenidamente acerca de los beneficios y riesgos de las pruebas genéticas. Hable con un consejero genético antes de realizar la prueba. Si decide hacerse la prueba, hable con su proveedor de atención médica o un consejero genético sobre sus resultados para poder comprender lo que significan.

A veces, los niños o adultos con trastorno genético de la sangre se sienten tristes, ansiosos o enojados después de obtener los resultados de sus pruebas. Los padres pueden sentirse culpables si transmiten un trastorno genético de la sangre a 1 o más de sus hijos. Las personas con tales trastornos también pueden tener problemas para obtener un seguro de vida o discapacidad.   

Lea más sobre la discriminación genética.

Para encontrar un consejero genético en su área, también puede visitar Atención personalizada para su salud genética.  

Su equipo de tratamiento de trastornos de la sangre

Su hijo tendrá un equipo de médicos, personal de enfermería y personal de apoyo capacitado para tratar a niños con trastornos de la sangre. También tendrá un coordinador de cuidados de enfermería que le ayudará a coordinar los cuidados de su hijo. Los miembros del equipo de atención médica trabajan con usted para apoyar a su familia y responder a sus preguntas.

Junto con los médicos de cabecera, el equipo de atención médica de su hijo puede incluir lo siguiente:

• Personal de enfermería, enfermeros especializados, asociados médicos y coordinadores de cuidados de enfermería del programa hematológico: Proporcionan atención médica y capacitación sobre cómo mantener a su hijo sano/a y seguro/a en casa.
• Fisioterapeutas: Ayudan a los niños a desarrollar y rehabilitar sus músculos y habilidades motoras para que puedan vivir fuertes y jugar con seguridad.
• Trabajadores sociales: Apoyan a su familia y le ayudan a acceder a los recursos de la comunidad
• Especialistas escolares: Coordinan con los profesores del colegio de su hijo y los capacitan en temas de trastornos de la sangre y entornos seguros para los niños que los padecen.
• Especialistas en vida infantil: Ayudan a reducir el estrés y la ansiedad de su hijo, sus hermanos y el resto de su familia.
• Consejeros genéticos: Enseñan a su familia cómo se heredan ciertos trastornos de la sangre. Es posible que otros familiares puedan someterse a pruebas para detectar el trastorno de la sangre o el gen que lo causa.
• Nutricionistas clínicos: Recomiendan alimentos que ayudan a su hijo a mantenerse fuerte y sano.
• Dentistas: Abordan cómo la enfermedad de su hijo afecta los dientes y proporcionan atención dental según sea necesario.

Recursos y apoyo

St. Jude ofrece recursos y apoyo para familias y pacientes con trastornos de la sangre. Entre ellos, se incluyen los siguientes:

• Ayuda con el transporte, las comidas, las justificaciones laborales y la vivienda, si es necesario. Su trabajador social, junto con su coordinador de atención de enfermería, le ayudarán con estas gestiones.
• Grupos de apoyo al paciente. St. Jude cuenta con varios grupos de apoyo al paciente para ayudarle con los problemas emocionales que conlleva tener y cuidar a un hijo con una enfermedad crónica.
• La atención centrada en el paciente y la familia y el Consejo Consultivo de la Familia ayudan a promover la participación de la familia en las decisiones sobre el tratamiento.

Recursos en línea

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