Registro internacional de tumores corticosuprarrenales pediátricos (IPACTR)

St. Jude Children’s Research Hospital cuenta con un equipo de médicos e investigadores dedicados a tratar y obtener información sobre los tumores corticosuprarrenales (ACT, por sus siglas en inglés). Este cáncer poco frecuente se desarrolla en las glándulas suprarrenales.

St. Jude desarrolló el Registro internacional de tumores corticosuprarrenales pediátricos (IPACTR) para aumentar el conocimiento de la enfermedad y cómo atender mejor a los pacientes y sus familias. Trabajamos con otros hospitales, clínicas, universidades e investigadores de todo el mundo para obtener más información sobre los ACT.

Los tumores poco frecuentes como los ACT suelen ser difíciles de estudiar. Necesitamos muchos detalles para conocer más sobre la enfermedad. El IPACTR nos ayuda a recopilar estos detalles.

También realizamos pruebas de laboratorio en el tumor y las muestras de sangre que recolectamos de los pacientes y sus familiares. Estas pruebas ayudan a los científicos a mejorar los tratamientos.

Usted, su hijo/a y demás familiares pueden ayudarnos a obtener más información sobre el ACT. El registro en IPACTR es gratuito. Los médicos, investigadores y otros profesionales que desean obtener más información sobre el ACT utilizan la información del registro.

Formar parte del IPACTR

Tratamiento contra los ACT en St. Jude

St. Jude brinda la mayor calidad de atención para pacientes con ACT:

• Los científicos de St. Jude encontraron mutaciones (cambios) específicas en el gen TP53 que aumentan la probabilidad de que una persona desarrolle un ACT.
• St. Jude reúne las mentes y los esfuerzos de médicos y científicos interesados en ACT. Los médicos y científicos de St. Jude de la clínica y el laboratorio se reúnen regularmente. Conversan sobre la investigación, los proyectos y nuevas ideas para tratar los ACT.
• St. Jude participa en estudios internacionales, incluido el trabajo con Children’s Oncology Group, para encontrar las formas más seguras y eficaces de tratar tanto a los pacientes con tumores pequeños como a los tumores que se han diseminado.
• St. Jude está estudiando los cambios genéticos en el tumor y los pacientes. Estos estudios pueden mostrar nuevas y mejores formas de tratar a los pacientes con ACT.
• La cirugía es una parte importante de un tratamiento exitoso de ACT. La cirugía en niños puede ser difícil. Las glándulas suprarrenales son frágiles y los tumores pueden tener coágulos de sangre en las venas grandes. Las habilidades expertas y la experiencia de los cirujanos de St. Jude pueden ayudar a mejorar los resultados de los pacientes.
• St. Jude ofrece un equipo de especialistas dedicado para satisfacer las necesidades de los niños con cáncer, que incluyen:
  • Cirujanos, médicos y equipo de enfermería que tratan este cáncer
  • Médicos que se especializan en radioterapia y patología (diagnóstico mediante el análisis del tejido tumoral bajo el microscopio)
  • Expertos en radiología y medicina nuclear
  • Asesores genéticos
  • Dietistas clínicos
  • Especialistas en vida infantil
  • Psicólogos
  • Investigadores y científicos

Otras razones para elegir St. Jude para recibir atención incluyen:

• Estamos constantemente clasificados entre los mejores centros para cáncer infantil de la nación en US News & World Report.
• En St. Jude, hemos creado un entorno donde los niños pueden ser niños y las familias pueden estar juntas. 
• Los pacientes de St. Jude y las familias nunca pagan por servicios autorizados por St. Jude.
• Lideramos más ensayos clínicos para el cáncer infantil que cualquier otro hospital en los Estados Unidos.
• St. Jude es el único Centro Integral del Cáncer designado por el Instituto Nacional del Cáncer solo para niños. Un centro integral del cáncer cumple rigurosos estándares de investigación que desarrolla nuevos y mejores enfoques para prevenir, diagnosticar y tratar el cáncer.
• La proporción de enfermeras por paciente en St. Jude es de aproximadamente 1:3 en hematología y oncología y de 1:1 en la Unidad de Cuidados Intensivos..
• Los pacientes pueden recibir cuidados y tratamientos expertos y compasivos más cerca de sus hogares mediante el Programa de Afiliados de St. Jude.
  

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