Clínica para el tratamiento de la Insuficiencia de la Médula Ósea y el Síndrome Mielodisplásico (Clínica BMF/MDS)

La Clínica para el tratamiento de la Insuficiencia de la Médula Ósea y Síndromes Mielodisplásicos (BMF/MDS) de St. Jude Children’s Research Hospital brinda atención especializada a niños con trastornos que afectan el funcionamiento de la médula ósea. 

La médula ósea es el tejido blando y esponjoso que se encuentra dentro de la mayoría de los huesos. Contiene células madre que producen nuevas células sanguíneas, como glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas. 

La BMF y el MDS pueden tener diferentes causas. En algunos niños, estas afecciones se deben a cambios genéticos transmitidos por uno de los padres (hereditarios). En otros niños, la BMF o el MDS se presentan más adelante y son adquiridos, no hereditarios. Por ejemplo, la anemia aplásica adquirida suele deberse a un sistema inmunitario hiperactivo que daña la médula ósea. 

La BMF y el MDS pueden causar recuentos de células sanguíneas muy bajos y, en algunos casos, aumentar el riesgo de presentar leucemia.  

El equipo clínico principal del paciente o un centro afiliado a St. Jude debe derivarlo a la Clínica para el tratamiento de la BMF/MDS.  

La Clínica para el tratamiento de la BMF/MDS reúne a especialistas de distintas áreas de la medicina y utiliza pruebas genómicas (de los genes) avanzadas. El equipo diagnostica a los pacientes, orienta las decisiones sobre el tratamiento y realiza un seguimiento para detectar signos tempranos de que la afección podría estar empeorando. 

Servicios que brindamos

Nuestros expertos altamente capacitados  brindan atención integral para tratar la afección de su hijo. Apoyan a los pacientes y a sus familias mediante las siguientes acciones:  

• Evaluar la presencia de insuficiencia de la médula ósea o MDS 
• Utilizar pruebas genéticas avanzadas, incluida la secuenciación del genoma completo y la secuenciación profunda 
• Vigilar atentamente la aparición de cambios tempranos que podrían provocar leucemia 
• Crear planes de tratamiento personalizados 
• Realizar pruebas para determinar si un paciente necesita un trasplante de médula ósea (células madre)  
• Trabajar con grupos de investigación y registros nacionales e internacionales sobre BMF/MDS 
• Ofrecer ensayos clínicos a los pacientes que reúnan los requisitos 

La clínica también ofrece consultas virtuales a profesionales clínicos que deseen analizar la atención de sus pacientes. 

Su equipo de BMF/MDS

El personal de la Clínica para el tratamiento de la BMF/MDS incluye profesionales médicos y especialistas en insuficiencia de la médula ósea, entre ellos: 

• Hematólogos pediátricos: médicos con capacitación especializada que tratan a niños y adolescentes con trastornos de la sangre 
• Proveedores de práctica avanzada: realizan exámenes físicos, solicitan análisis de laboratorio y manejan los medicamentos 
• Consejeros genéticos: ayudan a las familias a comprender las afecciones genéticas y los resultados de las pruebas 
• Coordinadores de enfermería: ayudan a planificar y coordinar la atención a largo plazo de pacientes con necesidades médicas complejas 
• Trabajadores sociales: brindan apoyo emocional y práctico a las familias 
• Personal de investigación: cuenta con capacitación especializada para ayudar a los médicos con estudios de investigación clínica o ensayos clínicos 

Este equipo experimentado trabaja en conjunto para diagnosticar trastornos hereditarios y adquiridos de BMF/MDS.  

También ayuda a coordinar la atención de los niños y les brinda apoyo durante todo el tratamiento.  

Algunos miembros del equipo de BMF/MDS también realizan investigaciones para desarrollar nuevos tratamientos, conocidos como medicina personalizada, para estos trastornos poco frecuentes. 

Qué esperar durante su visita

Durante su visita: 

• Usted compartirá información sobre los antecedentes médicos y familiares de su hijo 
• Su hijo se someterá a un examen físico 
• Se le extraerán muestras de sangre a su hijo para analizarlas 

Según la afección de su hijo, es posible que también se le realice una evaluación de la médula ósea, pruebas genéticas y estudios por imágenes.  

Las visitas de seguimiento pueden incluir pruebas para detectar cambios genéticos adquiridos (antes de la leucemia), es decir, cambios en los genes. Los resultados de estas pruebas ayudarán al médico a recomendar el mejor plan de tratamiento para su hijo. 

Ensayos clínicos sobre BMF/MDS 

St. Jude brinda atención de la más alta calidad para la BMF y el MDS. Además de los tratamientos médicos estándar, St. Jude ofrece ensayos clínicos y estudios de investigación para tratar problemas médicos relacionados.  

Obtenga más información sobre la investigación clínica en St. Jude.  

Contáctenos

Si tiene preguntas o desea solicitar una referencia, envíe un correo electrónico a la Clínica para el tratamiento de la BMF/MDS a BMFreferrals@stjude.org. 

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